Автор Тема: Спаси, ДАРИна ...  (Прочетена 55157 пъти)

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #15 -: 28 Юли, 2010, 23:41:34 »
0

Предстоящата операция на Иван Арнаутски      


Автор Десислава Хурмузова   
24 юли 2010
След благоприятните резултати от проведената повторна химио- и лъчетерапия, френските хирурзи прецениха, че туморът вече може да бъде отстранен и изготвиха оферта.

Цената на интервенцията и 8-дневния болничен престой е 18 417 евро.

Операцията е планирана за 01 септември 2010 год.

До момента в дарителската сметка на Ванко са постъпили 2 517 евро и 11 272.59 лева.

Не достигат 10 264 евро (20 528 лв.), за да премине момчето ни и през този (силно вярваме последен) етап от лечението си.
 
Дарителски банкови сметки:

ПроКредит Банк (България) АД
Иван Илиев Арнаутски

BG96PRCB92301030163110 – лева
BG67PRCB92301430163114 – евро

SWIFT BIC: PRCBBGSF

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #16 -: 28 Юли, 2010, 23:44:01 »
0

Кампанията за Мехмед приключи успешно!      

Автор Десислава Хурмузова   
26 юли 2010

Радостни сме да ви съобщим, че средствата, необходими за трета операция на Мехмед в Германия са събрани!

Благодарение на вас, на 28 септември Мехмед ще бъде опериран. Вие му дарихте безценния шанс да види този свят, пълен с толкова много любов и отзивчивост!

Сега остава да се надяваме, че въпреки драстично забавеното лечение, проф. Клеменс ще успее. Сигурни сме, че каквото зависи от него, ще бъде направено.

Успех, Мехмед!

Благодарим ви, приятели!
 

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #17 -: 16 Ноември, 2010, 13:07:03 »
0



Биляна    

Биляна Стефанова е на 5 години, от Плевен.
Петият й рожден ден - 23 юни тази година - ще остане за родителите й дата, която променя живота им неочаквано и напълно.
Точно в този ден лекарите поставят на Биби диагнозата "Алвеоларен рабдомиосарком, II клиничен стадий". Това е заключението от хистологичния анализ след операция на странна, неболезнена подутина на лявото й краче.

Рабдомиосаркомът е сравнително рядко срещан, но за сметка на това агресивен злокачествен тумор, поразяващ предимно малки деца. Най-сериозната опасност е от бързи разсейки, затова трябва да се реагира незабавно.

Биляна започва химиотерапия на 2 юли в СБАЛДОХЗ, по Протокол EURO EWING 1999 (проведени са два курса химиотерапия VIDE).

Едновременно със стартиране на цитостатичната терапия, родителите подават в ЦФЛД молба за финансиране на следващия етап от лечението – лъчетерапия - в чужбина.
Причините да искат лъчелечението да бъде проведено в европейска болница са две:
Първата е, че заболяването на Биби е от редките детски онкохематологични заболявания. Съответно, и опитът в лечението му у нас е малък.
Втората, много сериозна причина е, че техниката в България е стара и крие риск от усложнения, както сама признава в интервю за в-к "Сега" доц. Веселина Първанова:
"...Заради крайно амортизираната апаратура има много голям риск от усложнения. "Болният, веднъж излекуван от рак, ще трябва да живее с други заболявания, които ние сме причинили на съседните органи", не скри националният консултант."

Бащата на Билянка обяснява проблема по различен, но не по-малко убедителен начин:
"В България лъчетерапията е може би по-опасно, ако се направи, отколкото, ако не се направи."

След 2 месеца получават отказ от Комисия за лечение в чужбина.
Препоръката е Биляна да продължи лечението си в СБАЛДОХЗ, но родителите й взимат решение то да продължи в УМБАЛ "Св. Марина" Варна, където веднага са й направени задължителните за това заболяване изследвания (миелограма, трепанобиопсия, РЕТ скенер: стр. 1 и стр. 2), след което лечението е коригирано за локализиран рабдомиосарком - висок риск, по Протокол RMS 2005, и продължава и до момента.

Дотук са проведени 6 курса химиотерапия. Предстоят още 3, като същевременно вече е време да се приложи и лъчетерапия, както е записано в епикризата от месец септември (стр. 1 и стр. 2): "Подлежи на лъчетерапия в рамките на следващия месец (по желание на семейството бащата провежда консултация по документи в клиника в Германия с оглед осъществяването й там)."

Офертата за лъчетерапия на Университетска клиника Мюнстер е на стойност 50 000 евро (стр. 1 и стр. 2).

Времето за набиране на средствата (които трябва да бъдат преведени авансово в пълен размер) е кратко. На практика детето трябва да започне лъчетерапия веднага и дори закъснява!

Сумата е сериозна, но е несравнима със залога – животът и пълното излекуване на едно малко момиченце:
"Вече не искаме, а и не можем да си позволим експерименти и "неволни грешки". Става въпрос за ЖИВОТА на дъщеря ни. А това е нашият живот и този на нашите близки.
Вероятноста от поява на този вид рак е по-малко от 1 към 1 милион. Нашето дете е едно. И ще потърсим помощ ако трябва от един милион места."

Обявяваме спешна кампания за набиране на 100 000 лв. за лечение на Биляна Стефанова в Мюнстер!

Към момента в дарителската сметка на Биляна има 18 791.63 лв. и 869.63 евро.
Необходими са още 79 471 лв., за да забрави Биби за болестта, както това се случи със Симонка – нашата горда първокласничка

Знаем, че с общи усилия ще успеем!

Дарителска банкова сметка:
Биляна Миленова Стефанова
Сосиете Женерал Експресбанк АД, клон Плевен

BG80TTBB94005525321773 – в лева
BG26TTBB94005525321775 – в евро

BIC/SWIFT: TTBBBG22

Изпратете дарителски SMS с текст на латиница DMS BILYANA на номер 17 777 (за абонати на GLOBUL, VIVACOM и M-Tel).
За изпращането на дарителски SMS ще бъдете таксувани с 1,20 лв. с ДДС. Повече информация можете да намерите тук.

Личен сайт на Билянка: Help for Bibi

Телефон за връзка с майката на Биляна: 0885 93 44 69 - Десислава Иванова

http://www.save-darina.org/content/view/623/1/

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #18 -: 16 Ноември, 2010, 14:00:04 »
0


Детенцето няма време родителите му да участват в изяви като Байландо. Дано оцелее. Дано, кампанията предизвика отзвук, за да се обърне и на това внимание. Защото това е бич за онкоболните в България.





Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #19 -: 19 Ноември, 2010, 14:26:37 »
0

Членове и приятели на "Ауди клуб България" организират благотворителен автопоход в полза на петгодишната Биляна, болна от изключително рядка форма на рак.

Целта на шествието е да се популяризира кампанията за набиране на средства за лечението на детето в Университетската клиника в германския град Мюнстер, за което са нужни 100 000 лв.

Момичето страда от алвеоларен рабдомиосарком, а единствен шанс за спасението й е операцията в Германия. За семейството й обаче сумата, нужна за лечението й, е непосилна.

Автопоходът ще се проведе в неделя, 21 ноември от 11 ч. Маршрутът на шествието е НИМ - бул. "България" - бул. "Фритьоф Нансен" - ул. "Г. С. Раковски", бул. "Дондуков" - паркинг БНБ.

Очаква се към него да се присъединят и представители на други клубове от VW, Opel, Saab.

Информация на в-к Дневник: http://www.dnevnik.bg/bulgaria/2010/11/17/994910_pochitatelite_na_audi_v_bulgariia_organizirat/?ref=rss

http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/Itemid,29/func,view/id,44686/catid,108/

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #20 -: 20 Ноември, 2010, 23:07:53 »
0

16.11

Към момента в дарителската сметка на Биляна има 18 791.63 лв. и 869.63 евро.
Необходими са още 79 471 лв.,

Днес...

Към момента в дарителската сметка на Биляна има 45 356.63.63 лв. и 4 943.33 евро (3 686.22 по сметка и 1 257.11 от paypal).
Необходими са още 44 758 лв.

http://www.save-darina.org/content/view/623/1/

Така, както е написано, не влизат sms-ите. :)

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #21 -: 20 Ноември, 2010, 23:23:09 »
0



Патриция


Автор Десислава Хурмузова   
19 ноември 2010
Патриция Илиева е на 13 години, от Варна.
Преди 15 месеца Пати се разболява от остра лимфобластна левкемия, Т-клетъчна. Въпреки че понася тежко химиотерапията и преминава през редица усложнения, тя се справя. Лечението дава резултат и детето влиза в ремисия.
Терапията приключва през юли тази година.

За съжаление, през септември, по повод силно главоболие, Патриция отново е приета по спешност в УМБАЛ „Св. Марина” Варна, където е констатиран ранен рецидив на болестта (епикриза, стр. 1 и стр. 2).
 
Заключението на специалистите е, че, наред с конвенционалната химио- и лъчетерапия, вече е наложително извършването на костномозъчна трансплантация, за да се избегнат следващи рецидиви.

С изготвеното от лекуващите лекари становище, родителите подават молба в Център „Фонд за трансплантация” за финансиране на лечението в чужбина.
Предвид усложненото й състояние, желанието им е Пати да бъде лекувана в голям европейски медицински център, с опит и висока успеваемост в този вид трансплантации.
Получават отказ.

Това са накратко медицинските факти.

Зад тях стои едно смело и търпеливо дете. Лъчезарна малка цигуларка, винаги усмихната и готова да окуражи възрастните около себе си, че всичко ще е наред. Че може и ще се пребори.

Но погледът й не е безгрижен. Той търси помощ!
Този път Пати не може да се справи сама.
Родителите й също не могат. Цената на костномозъчна трансплантация в Германия и Франция, където са най-развитите и модерни трансплантационни центрове, е между 200 000 и 250 000 евро.

Родителите й очакват всеки момент да получат оферта от Франция, а ние правим запитвания в Германия. Горещо се надяваме до няколко дни да имаме резултати.
И макар да не можем да ви представим оферта, взехме решение да стартираме кампания веднага, защото сме силно разтревожени - всеки ден е от жизнено значение за Патриция.

Ще завършим с обръщението на майката и таткото на Патриция към всички хора. И с вярата, че цигулката на Пати ще продължава да свири все по-виртуозно, за наша обща гордост и радост!

„Сега Патриция се нуждае от силата и състраданието на всички пораснали деца, за да победи в поредната битка.
Назначената трансплантация не търпи отлагане и е единственият вариант Пати да победи и този път!!!
Нека й покажем, че възрастните сме борци също като нея. Да съберем усилия и да дадем вяра на всички болни, че никoй не е сам.”
 
Обявяваме спешна кампания за набиране на 500 000 лв. за животоспасяваща трансплантация на Патриция Илиева в чужбина!
 
Дарителска банкова сметка:
ПроКредит Банк (България) АД

Патриция Живкова Илиева
BG46PRCB92301035230611 – в лева
BG87PRCB92301435230616 – в евро

SWIFT BIC: PRCBBGSF
 
Телефон за връзка: 0887 841 861 begin_of_the_skype_highlighting              0887 841 861      end_of_the_skype_highlighting - Димитър Пенев

http://www.save-darina.org/content/view/628/1/

Репортаж за Пати в bTV Новините

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #22 -: 26 Ноември, 2010, 19:59:17 »
0

Кампанията за Биляна приключва успешно!

25 ноември 2010



Момиченцето с най-сладките трапчинки вчера каза с непривична за 5-годишно дете сериозност: „Ще оздравея!
 
Да, Биби! Ще оздравееш!
Около теб се разля гигантска вълна любов и загриженост. Хиляди майки и татковци, баби и дядовци искат да те видят час по-скоро здрава и щастлива.

Няма нужда да знаеш колко много хора те обичат. Ти ще го чувстваш като невидимо погалване по умната главичка.

На добър път, мъничка!

Днес сумата, необходима за лечението на Биляна, се събра и незабавно беше ПРЕВЕДЕНА на Университетска клиника Мюнстер.

Благодарим ви, приятели! Благодарим за светкавичната помощ!

Благодарим на Ауди Клуб България  Ауди Клуб България , които организираха изключително оригинална и успешна кампания за Биби!
Благодарим на бТВ и Нова Телевизия за съпричастността и подкрепата!

Билянка заминава за Мюнстер още следващата седмица. Ще ви информираме редовно как протича лечението й.

http://www.save-darina.org/content/view/636/1/

 :) *flower2*

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Дебат за отмяна на ДДС върху дарителски sms
« Отговор #23 -: 14 Декември, 2010, 13:04:38 »
0
Дебат за отмяна на ДДС върху дарителски sms    

Автор Екип на сайта   
13 декември 2010
Всички познаваме до болка феномена благотворителна кампания за животоспасяващо лечение. Изстрадваме го всеки ден, година след година.
От години деца и възрастни организират сами акции за набиране на средства за живота си. И в момента, по данни на Български дарителски форум, сто двайсет и пет човешки съдби зависят от състрадателността ни.

До тези нуждаещи се хора застават хиляди, които отделят от заплатите и пенсиите си постоянно, за да помагат. Благодарение на тяхната отзивчивост и щедрост, много болни получиха своя шанс и днес са живи и здрави. Въпреки незаинтересоваността на собствената си държава.

Държавата не просто не успява да изпълни задълженията си и да поеме отговорност за лечението на стотици тежко болни хора - непростимо е, че едновременно с бездействието си, тя облага даряващите с данък, ощетявайки по този начин и дарителите, и болните. Да се взима от човек в беда може да се окачестви дори като мародерство.

Дори да приемем, че държавата няма достатъчен финансов ресурс, това никак не оправдава ДДС върху sms с благотворителна цел. Битката за здраве не е игра, томбола или риалити шоу!

Не е морално милосърдието да бъде облагано с данък Надежда.

Присъединяваме се към писмото на „Български дарителски форум” с искане за законодателно решение на проблема с начисляването на ДДС върху смс-и за благотворителни кампании и неговото премахване.


Писмо на Български дарителски форум

Правителството създаде прецедент в дарителството
Става ли реален дебатът за отмяна на ДДС върху дарителските смс-и?
Поводът Български дарителски форум (БДФ) отново да говори за това, е решението на МС, взето на 8- ми декември 2010 г. и свързано със средствата, набрани от благотворителната кампания на bTV “Великолепната шесторка”. Фактът, че правителството ще дари 159 553 лева (еквивалентни на дължимото ДДС върху сумата, набрана от изпратените смс-и в рамките на кампанията)
е прецедент както в средата за дарителство у нас, така и като политическо решение.

По данни на БДФ в момента в публичното пространство са актуални над 125 дарителски смс кампании и досега те са набрали средства, чието ДДС възлиза на стойност между 250 и 300 хл. лв.
БДФ заедно с фондация “Помощ за благотворителността в България” администрира вече трета година проект “Единен дарителски номер в България - DMS” (www.dmsbg.com), в който в момента има 118 кампании и те набират средства именно чрез дарителски смс-и. По-голяма част от тях са кампании на деца и възрастни, които разчитат на дарителска подкрепа за лечение на тежки заболявания и дори за животоспасяващи операции.

Вярваме, че взетото от МС решение за дарение на сумата, в размер на
събраното от смс- ите ДДС в рамките на благотворителното предаване, “Великолепната шесторка” ще стане повод Министерството на финансите и Правителството да обмислят възможността за даряване и на сумата, равностойна на ДДС, набрана от останалите благотворителни смс кампании.
Надяваме се, че това може да е и крачка към вземане на законодателно решение за създаване на механизъм, който да не начислява или да възстановява ДДС събрано от смс-и за благотворителни кампании.

Позицията, че ДДС върху благотворителните sms-и трябва да отпадне
БДФ защитава от близо пет години и води преговори с различни институции (Министерство на финансите и Парламента) в опит да промени ситуацията.
БДФ настоява за регламент, който да гарантира, че равнопоставеността на дарителските кампании няма да зависи от добрата воля на едно или друго правителство и че е нужно равно третиране на всички благотворителни кампании, които набират средства чрез смс - механизъм.
Това би било и знак на уважение към дарителите, които ще бъдат третирани по еднакъв начин. За подкрепилите дадена кауза, еднакво важни и ценни са както “малките” индивидуални кампаниите, които набират средства, за да спасят човешки живот, така и по-мащабните, актуални публични кампании, организирани от медии и институции.

http://www.dfbulgaria.org/news_and_events/view/539

http://www.save-darina.org/content/view/645/1/
« Последна редакция: 14 Декември, 2010, 13:07:09 от Muza »

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #24 -: 05 Март, 2011, 00:30:21 »
0

Кампанията за Патриция приключи успешно!    
Автор Десислава Хурмузова   


Щастливи сме да ви съобщим, че средствата, необходими за костномозъчна трансплантация на Патриция, са изцяло събрани!
 
Сумата от 100 000 евро, която не достигаше, беше осигурена от Център „Фонд за трансплантации”.
Парите вече са постъпили по сметката на Университетска болница Франкфурт и с тях сумата по оферта е покрита напълно.

Към момента в дарителската сметка на Патриция има достатъчно средства за 9-месечен престой на детето и майка му в Германия.

Скъпи приятели, безкрайно сме ви благодарни за усилията, постоянството и загрижеността, с които направихте възможно животоспасяващото лечение на Пати!

Особено сме признателни на Българска Бридж Федерация и на нейния президент г-н Василев за огромната помощ и щедрост!
Поклон!

Лечението на Патриция започна веднага, още с пристигането й във Франкфурт, и продължава и в момента с пореден курс химиотерапия.
Ще ви информираме за всичко ново около милото ни цигуларче.

Обичаме те, Пати!

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #25 -: 05 Март, 2011, 00:34:55 »
0

Втората кампания за Габриела приключва успешно!    



Автор Екип на сайта   
03 март 2011
След новината за финансовата подкрепа, която Център „Фонд за трансплантации” оказа на Патриция, сме особено радостни, че можем да споделим с вас още една: Общественият съвет към Център „Фонд за лечение на деца” взе решение да подпомогне продължаващото лечение на Габи в Израел.

От дарителската сметка на Габи вече са преведени на болница "Илрефуа" (където ще се провежда рехабилитацията) набраните до момента 57 350 лв.
След празниците Фондът ще преведе недостигащите 30 000 лв.

Този път ЦФЛД свърши работата си своевременно, професионално и със загриженост за детето.
С удовлетворение отчитаме това и се надяваме занапред да имаме още много поводи да пишем добри думи за дейността на тази толкова важна за болните деца институция.

И за Габи имаме хубави новини. Температурата й е спаднала, отокът от операцията – също. Вече ходи стабилно, бодра е и доста по-спокойна.
Сега предстоят 6 седмици усилена рехабилитация за възвръщането на гълтателния рефлекс. С него също има малък напредък – веднъж от няколко опита Габи успява да преглътне.
Мъничък боец ни е тя!

От сърце ви благодарим за безценната подкрепа! А Габи праща много целувки на всички

http://www.save-darina.org/content/view/670/1/

:) *flower2*

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #26 -: 17 Май, 2011, 21:34:28 »
0

Веселина    



Автор Екип на сайта   
13 май 2011
Веселина Мурадова е на 7 години, от София.
Когато Веси е на годинка и половина, родителите й установяват, че има проблем със слуха. След множество консултации и изследвания й е поставена диагноза „Двустранна невросензорна глухота”. Скоро след това, през април 2006 год., детето е оперирано за поставяне на кохлеарна имплантна система на едното ушенце.
В началото на Веси й е доста трудно – не иска да носи апаратчето, плаче и го хвърля, но постепенно, с много търпение и любов, свиква. Сега вече то е връзката й със света и не може без него.
От самото начало с детето неспирно работят аудиолози, сурдопедагози, логопеди и ресурсни учители. Постоянно се правят нови настройки на системата.
 
И Веси се развива, но не с очакваните темпове.
Затова, през 2008 год., родителите й я завеждат на консултация в Германия. Там специалистите отново настройват апаратчето и едновременно с това препоръчват да се направи имплантация и на другото ухо, но по онова време родителите на Веси все още се надяват, че ще успеят да й спестят втора операция и с ежедневна усилена работа тя ще навакса изоставането.
Днес обаче, 3 години по-късно, категоричното становище на специалистите е, че се налага двустранна кохлеарна имплантация.

Тази есен Веселинка би трябвало да тръгне на училище. Но първият учебен ден се отлага и това още повече увеличава тревогата на родителите й: „По препоръка на учители и специалисти, се налага да я отложим с 1 година. С учебния материал се справя горе-долу добре и в норма, но поради липсата на натрупана слухова информация, има беден речник, трудно говори, почти неразбираемо, в шумна среда се справя трудно, когато не може да изрази нещо с думи, го изиграва.
Затова се налага спешно да оперираме и другото ухо. Така ще сме направили всичко, което е необходимо, за да бъде Веси пълноценен човек.”

Както ви разказахме в кампанията за Мая, НЗОК заплаща кохлеарната имплантна система, но със стария речеви процесор, а вече от доста време има нов, с много по-добри характеристики: „За да бъде наистина направено всичко, най-доброто за Веси е да се имплантира с новия имплант и да получи новия процесор. Имайки предвид, че от фирмата производител „Кохлеар„ официално съобщиха, че един от старите процесори излиза от употреба, нуждата да се оперира с новия процесор става още по голяма.”

Операцията се планира за 19 или 26 май 2011 год. – специалистите все още не са взели окончателно решение на коя от двете дати ще бъде.
Няколко седмици по-късно второто апаратче трябва да бъде включено и да започнат настройките.

Обявяваме кампания за набиране на 9 100 лв. (оферта) за речеви процесор на Веселина!
Сигурни сме, че с новото апаратче догодина тя не само ще е напълно готова за училище, но и ще бъде най-отличната първокласничка


Дарителска банкова сметка:
Общинска банка АД
Веселина Бахтияр Мурадова

IBAN BG37SOMB91301051472901
BIC: SOMBBGSF

Телефон за контакт с майката на Веси: 0888 268 123 - Мирослава Бельова

http://www.save-darina.org/content/view/689/1/

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #27 -: 10 Октомври, 2011, 22:55:37 »
0

Кампанията за Силвия приключи успешно!
   

04 октомври 2011
Нито за секунда не сме се съмнявали, че вие, Хора, ще откликнете със загриженост на зова за помощ на родителите на Силвия! И въпреки това сме дълбоко респектирани от бързината и масовостта на кампанията.
За един работен ден недостигащите средства за спешна трансплантация на Силвия Славчова в Хамбург се събраха!

Щастливи сме да ви съобщим, че Асоциация на чернодробно трансплантираните в България ще преведе на Университетска клиника Хамбург 29 000 лв. за лечението на Силвия.
Камара на строителите в България днес дари 14 000 лв.
С тези две големи дарения сумата по оферта е достигната.

Набраните в повече в дарителската сметка средства ще дадат възможност на родителите да покрият непланирани разходи в хода на лечението. А такива възникват често – затова офертите винаги съдържат уточняващ текст, че допълнителните разходи, ако се наложат такива, ще бъдат калкулирани отделно, извън първоначалната сума.

Разбира се, искрено се надяваме, че всичко ще мине без проблеми и след 3 месеца ще посрещнем здрави Силвия и майка й.

Днес чувстваме прекалено силна благодарност, радост и облекчение, за да ги помрачаваме с пореден коментар за причините, които наложиха тази кампания и принудиха едни уплашени и скромни родители да молят публично за помощ за живота на детето си.
Но това е за днес. От утре продължаваме да работим този срамен лимит да падне!

Благодарим ви, приятели! Приемете огромната ни признателност за човечността и щедростта си!
 
На Надя Цекулова и БНР Хоризонт, Альоша Шаламанов и bbt, Деница Суруджийска и Нова Телевизия, Люба Йорданова и вестник "Капитал" - благодарим ви, че винаги реагирате бързо, професионално и с любов към децата!

На добър път и късмет на малкото ни момиченце с най-големите и красиви очички.

http://save-darina.org/

Кампанията бе обявена на 30.09 ... :)

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #28 -: 02 Ноември, 2011, 20:32:43 »
0

Отговор на МЗ във връзка с отмяна лимита от 180хил.лв за лечение на деца.


Крайно време е!

Автор Екип на сайта   
28 октомври 2011


Въпреки че Министерство на здравеопазването е пропуснало да адресира отговора си и до нашата инициатива, ние, като съвносител на писмото с предложения, го приемаме за отговор и до нас.
 
В писмото на Български дарителски форум и „Спаси, дари на...” с предложения за оптимизиране на разходите на ЦФЛД и искане за отмяна на ограничението при лечение на деца изрично е подчертано, че предложените мерки (в края на статията) имат смисъл само при отпадане на лимита от 180000 лв.
В противен случай повечето от тях губят логика и не биха получили подкрепата на дарителите и обществото.

Нашият коментар на поредното писмо-отказ на МЗ:

Крайно време е МЗ да се откаже от благовидното оправдание – „лимитът предоставя възможност за лечението на повече деца в чужбина”. Вместо равенство, както се опитват да ни внушат чиновниците, лимитът създава фактическо неравенство. Повече от очевидно е, че децата с по-тежки заболявания, чието лечение изисква повече финансови средства, индиректно се дискриминират чрез лишаване от своевременен достъп до медицински услуги.

Крайно време е МЗ да спре да пише мъгляви отговори в белетристичен стил и да заложи на конкретиката. Например: кои лечебни заведения в ЕС отказват да сключат споразумения с България и защо? Ние нямаме наблюдения европейските болници да отказват съдействие при запитвания за лечение на отделни деца. Напротив, проявяват загриженост и отговорност. Някак не е логично да подхождат така към индивидуални случаи, а да не проявяват интерес към споразумения за цялостно сътрудничество.
Ако е вярно, за това отношение има съществени причини, които МЗ трябва много бързо да анализира и коригира. А не просто да вдига ръце.

Крайно време е МЗ да спре да се фиксира само и единствено в трансплантациите.
Всички видяхме как министерството се провали в решаването на този отдавна регулиран в Европа медицински казус, но в случая по-важното е, че лимитът не засяга само децата, нуждаещи се от трансплантация! Той засяга всички деца със скъпи лечения.

Крайно време е МЗ да осъзнае смисъла на понятието дарителство, за да не буди недоумение с обяснения като това, че работи по насърчаване на дарителството за ЦФЛД чрез... популяризиране на донорството.
Нека припомним на чиновниците, че ЦФЛД работи за популяризиране, организиране и провеждане на мероприятия за набиране на финансови средства за осъществяване на дейността си. За набиране на органи нищо не се споменава в правилника, приет и одобрен от МЗ.
Налага се да обърнем внимание и върху факта, че децата, които фондът изпраща за трансплантация в чужбина, не могат да бъдат трансплантирани тук не задължително заради липсата на органи, а и заради липсата на опит в детската трансплантология.

Крайно време е МЗ да се откаже и от тона и стила, демонстрирани в няколкото изречения с указания за реда, по който да се решават "възникнали въпроси". 2011 год. е и отдавна никой няма нужда от препоръки как да не се върши работа, а да се симулира дейност. Нито Общественият съвет, нито ръководството на ЦФЛД могат да решат въпроса за поставения лимит, възникнал по вина на МЗ.
Убедени сме, че заместник-министър Кирил Добрев знае това.

Повече няма да коментираме от уважение към ръководството на ЦФЛД и към Обществения съвет.

Изводът ни е, че МЗ не може и не желае да направи нищо за отпадане на ограничението от 180 000 лв.
Затова ще насочим исканията си към други български и европейски институции.

 Ето и предложенията ни за оптимизиране на разходите за лечение на деца със средства на Фонда за лечение на деца, внесени на вниманието на Министъра на здравеопазването през месец септември:

1. Официални споразумения и договори между българското Министерство на здравеопазването и съответните чужди министерства, с които да бъде уредено лечението на български деца в големите медицински центрове в Европа да е по цени и при условия, по които се лекуват гражданите на съответната държава-член на ЕС. Сега в много случаи българските пациенти се третират като частни и заплащат значително по-високи суми от местните пациенти.

2. Разходите за лечение, което е част от дейностите, заплащани от обществената система на здравеопазване в Република България, да бъдат финансирани без изключения от НЗОК чрез издаване на формуляр за планово лечение в ЕС (Е112/S2). Това е ангажимент на НЗОК, произтичащ от пълноправното членство на Република България в Европейския съюз.

3. Да се преразгледат клиничните пътеки на НЗОК за ортопедични и неврологични заболявания и консумативите за лечение да бъдат включени в клиничните пътеки. В момента 10% от бюджета на ЦФЛД финансира медицински изделия за неврохиругични и ортопедични операции на деца в България.

4. Да се подпомогне на държавно ниво дейността на ЦФЛД по насърчаване на дарителството. Няколко възможни стъпки:
-постоянна медийна разгласа на общественозначимата работа на фонда;
-изграждане на политики към дарителите за стимулиране на активността им;
-използване на инструменти като Проект ДМС: http://dmsbg.com за разкриване на кодова дума DMS Fond;
-да се въведе ясна процедура за освобождаване от ДДС на дарителски SMS кратки съобщения.

5. На лицата, получили разрешение за лечение в чужбина от Министерството на здравеопазването за сметка на бюджета му, да се отпуска помощта за покриване на разходите за дневни и квартирни за тях и техните придружители, както е записано в чл.17 от ПП на ЗСП: http://lex.bg/laws/ldoc/-13038592

6. Сключване на споразумения с Авиокомпания „България Ер” и други основни европейски превозвачи за преференциални цени на самолетните билети за децата, получили финансиране за лечение от ЦФЛД, и един придружител. „България Ер” и в момента има благотворителна програма, от която се ползват много деца, пътуващи за лечение на частен принцип, но не и ЦФЛД.

7. Възобновяване и развитие на практиката да се канят чуждестранни медицински специалисти в България за извършване на диагностични и лечебни процедури в случаите, когато няма български медицински специалисти в съответната област, но са налични необходимата техника и условия за провеждане на лечебния процес.

8. Бъдещият Президент на Р България да продължи инициативата „Българската Коледа”, като всички набрани средства бъдат предоставяни на ЦФЛД след края на кампанията. Така ще се гарантира целесъобразното им изразходване и ще се подпомогне чувствително дейността на фонда.

http://www.save-darina.org/content/view/713/1/



ПОЗИЦИЯ

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил