Автор Тема: Спаси, ДАРИна ...  (Прочетена 55156 пъти)

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #30 -: 23 Декември, 2011, 11:44:30 »
0




Календар с усмивки
Автор Екип на сайта   

Приятели, присъединяваме се към акцията на Асоциация Муковисцидоза за набиране на средства за оборудване на специална стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза.

От асоциацията обясняват защо това е важно: „В България няма центрове по муковисцидоза и не се прилага Европейския стандарт за лечение, което води до ниско качество на живот и ранна смърт. За да се подобри грижата и лечението на пациентите с МВ, трябва да се промени вътреболничната грижа, да се подобрят хигиенните норми, да има ясна политика по контрол на инфекциите.
Както е известно, гъстият слой слуз, който покрива вътрешността на дробовете им е отлична среда за размножаване на патогенна микрофлора. Поради тази причина експертите по заболяването препоръчват изолация на пациентите с МВ в единични стаи по време на болничния престой, с цел избягване вътреболнични инфекции с патогени като P.Aeruginosa, B.Cepacia, MRSA и други.
Въпреки, че в България се изписват скъпоструващи медикаменти, които са на световно ниво, средната преживяемост на пациентите у нас е 12.5 години, значително по-ниска от преживяемостта (37 г.) в някои други европейски държави. Вярваме, че отделянето на пациентите с муковисцидоза в единични стаи със собствен санитарен възел значително ще допринесе за по-добрата им прогноза.”

Помещението вече е предоставено от болницата, остава да се пригоди за нуждите на малчуганите: да се подменят вратите, щорите и леглата, да се купи кошарка за бебета и да се ремонтира основно банята. По предварителни изчисления ремонтът ще струва 10 000 лв.

За целта на кампанията е изработен много симпатичен благотворителен календар (автор Яна Пенева), от който надничат прекрасните и невинни очички на деца с редки заболявания.
Засега календарите могат да се купят само във Варна. Пълният списък на магазините, в които се продават, е поместен на сайта на асоциацията.

В случай, че имате желание и идеи за разпространение, можете да се свържете с Ваня Добрева: тел. 0899 982 679, email: nahrb.varna AT abv.bg
 
Дарение можете да направите и по банков път:
Обединена Българска Банка АД
АСОЦИАЦИЯ “МУКОВИСЦИДОЗА”
IBAN: BG20UBBS80021055424015
BIC: UBBSBGSF
 
Банка ДСК
АСОЦИАЦИЯ “МУКОВИСЦИДОЗА”
IBAN: BG33STSA93000019976064
BIC: STSABGSF
 
Благодарим!

http://www.save-darina.org/content/view/714/1/

http://www.facebook.com/photo.php?v=214629395283170

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #31 -: 18 Януари, 2012, 21:31:22 »
0

Кампанията за Боби продължава    



Автор Десислава Хурмузова   
14 януари 2012
Приятели, благодарим ви за огромната подкрепа и грижа за съдбата на Богдан! Само за седмица средствата по първоначалната оферта се събраха и дори надхвърлиха 13 000 евро.
В момента в дарителската сметка на Богдан има 35 291.37 лева и 1 752.00 евро.

Причината да продължаваме кампанията е, че изчакваме сегашната оферта да бъде актуализирана предвид по-сложното състояние на детето, което не се е знаело при изготвяне на офертата.
 
Вече е ясно, че разходите ще са по-големи, защото в операцията ще участват специалисти от 3 клиники – по неврохирургия, неврорадиология и по детска хирургия, а не само от една, какъвто беше първоначално планирания подход.
Остава да разберем и каква е новата стойност на лечението.

Данните бяха подадени в началото на седмицата от проф. Райнов към офиса за международни пациенти на Клиника Аугсбург. Очакваме в близките дни администраторите да изготвят калкулация на разходите.
Незабавно ще ви информираме, когато това стане факт.

В случай, че след приключване на лечението останат неизразходвани средства, те ще бъдат дарени на друго болно дете.
 

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ... Деца за пример!
« Отговор #32 -: 19 Януари, 2012, 00:22:31 »
0

Кампанията за Богдан приключва успешно!    Печат    Е-мейл
Автор Екип на сайта   
18 януари 2012
„Ас съм Гого и съм на 7 години. Имам брат Марти който е на 3 години, имаме коте на име Съни. Когато сорвакахме Баба и Дядо и получихме пари за подараци. Но тъй като имаме достатъчно подаръци, решихме че тези парички могат да помогнат на теп.
От цялото семейство ти пожелаваме бързо да оздравееш.
 
ЗА БОБИ С ОБИЧ
Гого и Марти и малката Съни”

Това послание, сложено в старателно изрисуван с цветя плик, са получили във Форте радио.
Ето защо си струват всичките ни усилия! Децата са скъпоценнен дар, за който можем само тихо да благодарим. И да правим всичко възможно детството им да бъде светло, приказно и пълно със сбъднати мечти.
Позволихме си да цитираме писмото на двамата малчугани и защото по най-сладкия начин изразяват огромната любов, надежда и загриженост, с които е обграден Боби от стотици хора в последните 2 седмици. Тази подкрепа е от изключително значение не само за смелото ни момче, но и за родителите му, които се убедиха, че не са сами в тежкия момент.

От днес знаят също, че притесненията им вече са с едно по-малко. По обяд, почти едновременно, дойдоха две новини:
1. пристигна чаканата оферта от Аугсбург; ОФЕРТА
2. Общественият съвет към Център „Фонд за лечение на деца”, на базата на положително експертно становище, взе решение да бъде финансирано лечението на Богдан в Германия.
Новата оферта е само за процедурата емболизация, защото първо тя трябва да се проведе и едва след това да се прецени дали се налага операция.
Сумата по тази оферта вече е събрана в дарителската сметка. Затова ОС гласува принципно, че при възникване на допълнителни разходи за продължаване на лечението на Богдан в Аугсбург, след представяне на оферта, средствата ще бъдат осигурени от ЦФЛД.

Екипът в Клиника Аугсбург ще бъде готов да приеме Боби в първата седмица на февруари. Дотогава ще бъдат уредени всички формалности по заминаването – превод на сумата, самолетни билети, престой на семейството в града.

И така, можем с радост, облекчение и безкрайна благодарност към вас, скъпи приятели, да обявим успешен край на кампанията за лечение на Богдан!

Изразяваме дълбокото си уважение и признателност към:
Д-р Минкин за професионализма и доброто отношение!
Проф. Райнов, който не само пое веднага отговорност за лечението на Боби, но и се отказа от хонорара си, за да се намали сумата и детето да замине по-бързо.

Благодарим!

На добър час, миличък Боби!
Гого, Марти, котето Съни и всички ние - безброй каки, батковци, лели и чичовци, те чакаме скоро да се върнеш здрав и да ни дариш с една от прекрасните си усмивки!

http://www.save-darina.org/content/view/722/1/




ДЕЦА ЗА ПРИМЕР

Вчера в студиото на „Форте радио” влезе приятелка, която носеше плик. Шарен, специално украсен и надписан с разкривен детски почерк…

 

ЗА БОГДАН АЛЕКСИЕВ
ОТ ГОГОИ МАРТИ ЙОРДАНОВИ
ГР. ШУМЕН

В единия от ъглите на плика беше написано - до Форте радЙо ;), така че си позволихме да отворим писмото. Писмото е написал малкия Гого на 7 години от Шумен. От свое име, от името на брат си Марти, а също и от  тяхното коте Съни ;).



Много мило, много затрогващо писмо, много по детски чисто:

„Ас съм Гого и съм на 7 години. Имам брат Марти който е на 3 години, имаме коте на име Съни. Когато сорвакахме Баба и Дядо и получихме пари за подараци. Но тъй като имаме достатъчно подаръци, решихме че тези парички могат да помогнат на теп. От цялото семейство ти пожелаваме бързо да оздравееш.

ЗА БОБИ С ОБИЧ

Гого и Марти и малката Съни”



Парите от сурвакането (80 лв.) децата са решили да подарят на Богдан. Защото имат достатъчно играчки…

Това са родителите, веднага си помислих аз. Тези деца са такива, защото техните родители са такива. Те ги учат да са състрадателни и добри. Те ги учат, че когато човек има достатъчно, може да подари малко надежда на друг. Знам, че децата никога нямат насищане на играчки. Само от играчки много трудно се отказват… Но биха се разделили с играчките или с парите, с които могат да си ги купят, ако родителите обясняват, че сега за друг парите са по-важни..

Вчера прочетох някъде, че е ден на думата БЛАГОДАРЯ. Една от най-красивите, най-топлите български думи.



Аз и моите колеги БЛАГОДАРИМ на семейство Йорданови! За урока към децата си, за урока към всички останали възрастни!

Благодарим за тихото напомняне, че точно когато сме състрадателни и добри, тогава сме хора!



ПС: По-късно се свързахме с бащата на братчетата Гого и Марти, който ни разказа, че е разбрал за кампанията от ефира на „Форте” радио. Така седнал и обяснил на по-големия Гого за болното момче Боги. А в разговора се родила идеята за даряването на събраните от сурвакането пари. Зачудих се колко ли са родителите, които ще седнат да разговарят с децата си на толкова сериозни теми? Хубаво е, че има такива. Хубаво е, че те живеят сред нас и помагат!




За fortisimo.eu – Нели Русева

http://www.fortisimo.eu/index.php?option=com_content&view=article&id=3202:detsa-za-primer&catid=46:tova-e-lichno&Itemid=90

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Влади
« Отговор #33 -: 27 Февруари, 2012, 15:32:11 »
0




Влади   

Автор Екип на сайта   
17 февруари 2012
Владимир Попов от София е на 4 години. Заболяването му - β thalassemia major (Cooley’s anemia), е установено 7 месеца след раждането му.

Бета-Таласемия майор е генетично заболяване, при което костният мозък не произвежда достатъчно (като количество и качество) червени кръвни клетки. В резултат, съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от нормалното, съответно е нарушено и снабдяването на органите с кислород.

Интересен факт е, че таласемията се е появила като реакция на организма срещу маларията – този смъртоносен бич за хората през вековете, особено за народите от Средиземноморския басейн.
 
Мутацията в червеното кръвно телце е целяла да предотврати развитието и размножаването на маларийния паразит и успешно го е постигнала, но създала други проблеми. Когато и двамата родители са носители на ген таласемия, съществува риск детето да наследи и двата мутирали гена и да се роди с тежката форма на болестта – Таласемия майор.

В България таласемията все още се счита за рядка болест и няма разработена система за превенция, макар че в глобализирания ни свят отдавна никоя група не е предпазена и ние не правим изключение.

В случаите на тежка форма на заболяването се прилага поддържащо лечение - кръвопреливане на еритроцитна маса, с което се осигурява временно необходимия на организма хемоглобин. От бебе Влади е подложен на кръвопреливане веднъж на всеки 3 седмици. Вече му е добавена и хелатираща терапия - извличане на излишъка от желязо в тялото, който се натрупва от честите кръвопреливания.

Лечението, освен че е стресиращо и води до усложнения във времето, е симптоматично и не може да доведе до излекуване.
Единствената възможност за дефинитивно излекуване е костно-мозъчна трансплантация.
 

През ноември 2009 г. родителите на Влади се свързват с проф. Гуидо Лукарели – ръководител на една от най-успешните клиники в Европа за лечение на този вид анемия – Istituto Mediterraneo di Ematologia.
Професор Лукарели потвърждава, че единствено трансплантация дава шанс на детето за излекуване и изброява възможните варианти - трансплантация на костен мозък от напълно съвместим родствен донор, от чужд донор (при евентуално намиране на такъв в Световната донорна банка) или само от майката (по метод, разработен в клиниката – т.нар. "протокол 30").
Първият вариант безспорно е най-предпочитан, защото крие най-малко рискове, но към онзи момент в семейството на Влади няма подходящ донор.

След срещата родителите изчитат много материали, проучват внимателно статистиката при трансплантация с чужд донор или фамилен с ниска съвместимост и преценяват, че опасностите са твърде сериозни.
Затова взимат изключително смелото и трудно решение да си родят още едно дете.
И тъй като съдбата обича смелите, в края на март 2011 год. се ражда дъщеря им Цветомира. Едно красиво дете с мисия, както казват за нея родителите й, Цвети е здрава, носител само на един мутирал ген на таласемия и напълно съвместима генетично и имунологично с брат си.

Професор Лукарели с готовност се ангажира да извърши трансплантация на Влади с костен мозък от Цвети, когато тя навърши 1 година.
Необходимата сума е 100 630 евро.

На 27.01.2012 год. родителите на Владимир подадоха заявление в ЦФЛД (№ 1079) за финансиране на трансплантация в Италия. С голяма вероятност молбата ще бъде одобрена и фондът ще отпусне максималната разрешена сума - 180 000 лв., която обаче не е достатъчна.
Така отново се сблъскваме с абсурда „лимит”.
И отново, както се случи и със Силвия, държавата ще спести нищожна сума на фона на това, което дава. Но ще е принудила още едни родители да се борят не само със заболяването на детето си, а и за пари. Пари, които би трябвало да им се полагат безусловно, когато лечението е определено от българските специалисти като наложително.

Кога ще осъзнаят управляващите, че 7 месеца след въвеждането му лимитът не води до реално намаляване на разходите на фонда?
Имат ли представа какъв стрес и унижение причиняват не само на родителите, но и на цялото общество с това набързо (и на тъмно) прието необмислено решение?
Колко още примери трябва да им дадем и колко още деца трябва да бъдат изложени на опасността да не се лекуват навреме, преди да го отменят?

В очакване на отговори на горните въпроси, обявяваме кампания за набиране на 30 000 лв. за костно-мозъчна трансплантация на Владимир Попов в Рим - около 9000 евро за покриване на недостигащите средства по оферта и около 6000 евро за 6-месечен престой в Италия.

„Събирането на тази голяма сума е непосилно за нас! Всичките ни финансови средства и ресурси през последните две години бяха съсредоточени за осигуряването на поддържащите лекарства на Владимир.
Нашата гореща молба е да ни подкрепите финансово, за да извървим до края пътя, по който сме поели от повече от 3 години. След като стигнахме до тук и вече имаме изключително добър шанс нашето момченце да оздравее напълно и да води нормален живот без ежемесечни кръвопреливания и лекарства, Ви молим за подкрепа.”

Семейството на Влади е изминало наистина дълъг и достоен за възхищение път.
Нека извървим заедно с тях последната, решителна и толкова дълго чакана стъпка към голямата цел - оздравяването на Влади!

Дарителска банкова сметка:

ПроКредит Банк (България) АД
Владимир Христов Попов

IBAN: BG41PRCB92301039899117 - в лева
IBAN: BG88PRCB92301439899111 - в евро
BIC: PRCBBGSF

Набрани средства до момента:

15 157.00 лв. 

560.00 евро

Необходими са още 13 723 лв.

 *heart*

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Благодарим за помощта за Влади!
« Отговор #34 -: 09 Март, 2012, 21:48:42 »
0

Благодарим за помощта за Влади!

Автор Екип на сайта   
09 март 2012

Скъпи приятели, съученици, колеги и непознати състрадателни хора!
С голямо вълнение и от цялото си сърце искаме да Ви благодарим от свое име и от името на нашия син Владимир за проявената от всички Вас съпричастност, милосърдие, добродетелност и щедрост! Благодарим Ви за подкрепата и куража, който ни вдъхнахте.

Към днешна дата в дарителската сметка за Влади са събрани повече от 36 000 лв.
Самите ние се изненадахме от бързината, с която бяха събрани допълнителните средства.

 
На 7.03.2012, дойде друга добра новина - Фондът за лечение на деца в чужбина отпусна максимално допустимия размер на сума за лечение – 180 000 лв. Така всички средства, необходими за направата на костно-мозъчна трансплантация на сина ни в клиника в Италия вече са събрани.

С Вашата подкрепа направихме поредната стъпка напред към излекуването на детето ни. Искаме да помолим в дарителската сметка за Влади да не бъдат превеждани повече средства. Събраната сума е напълно достатъчна.

Още един път Ви благодарим за човещината и добротата. Тя ни убеждава, че въпреки всичко в нашата страна има много добри Хора. Хора с главна буква.
Нека направеното от Вас добро, се върне стократно на Вас и близките Ви хора, които обичате.

Пожелайте ни успех и ни стискайте палци! През април заминаваме за Италия, където се надяваме да извървим пътя, по който сме тръгнали от 4 години, до неговия добър край.

Веселка Кацарова-Попова
Христо Попов



Успех!  *heart*


Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Re: Спаси, ДАРИна ...
« Отговор #35 -: 05 Декември, 2012, 23:25:00 »
0

МАРТИ

2012/11/29 17:28
deribeev :
Мартин Дерибеев - диагноза Остеосаркома тибие декстре.Повече от година го лекуваха с ортопедични стелки и антибиотици.Нуждаем се от помощ и подкрепа.0898 859125 krasi_deribeev@yahoo.com.



2012/11/29 19:28
deribeev :
Нуждае се от адекватно лечение,операция,протеза.Всички ни казват,че сме закъснели.в софия лежа 6 дни и освен биопсия нищо друго

предстои ни кандидатстване пред фонда за подпомагане.има ли шанс за чужбина

2012/12/05 12:50
deribeev :
Здравейте,Марти започна химиотерапия във варна,ще трае около 3 месеца понеже тумора е голям.Засега няма разсейки ,прогнозите на лекарите от растяща протеза до ампутация

...

http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/func,view/id,52172/catid,17/

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
МАРТИ
« Отговор #36 -: 19 Декември, 2012, 23:46:06 »
0
МАРТИ


deribeev

 2012/12/06 17:26 Днес получихме поредната епикриза.Звучи стряскащо и накрая завърша с ;пациента се насочва към клиника по онкоортопедия София с цел планиране на оперативна интервенция и ставно протезиране",не решава ли фонда къде да е операцията
     


Йордан Петров
Администратор

 
2012/12/07 08:53 Фондът решава на база мнението на медицинските експерти, към които е изпратил заявлението ви за становище. Ако те или лекарите в клиниката по онкоортопедия преценят, че това лечение не може да бъде извършено в България, тогава фондът търси варианти за такова лечение навън.



Десислава Хурмузова
Администратор

2012/12/08 02:20 Г-н Дерибеев,
Изпратете ми сканирана последната епикриза на мейла.

 
   

deribeev
2012/12/18 21:57 днес смениха лекарствата на МАРТИ.утре ще пробвам да получа някакъв отговор,кракът му се подува и сме притеснени.на въпрос действа ли терапията,абсолютно мъгляв отговор!!!нормално ли е ???сигурно са ми тъпи въпросите но досега Марти даже не е кихал
 

   

Десислава Хурмузова
Администратор
2012/12/18 23:34 Не, не са ви никак тъпи въпросите. Само че ние не можем да отговорим, за съжаление

Изискайте отговори от лекуващите лекари. Ако трябва, поискайте консулт с проф. Бобев.

http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/func,view/id,52176/catid,17/

Muza

  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 4525
  • Карма: +217/-26
  • Респект: +1501
    • Профил
Мили Дядо Коледа
« Отговор #37 -: 19 Декември, 2012, 23:52:21 »
0






Аз не бях ангел, но доколкото можах, се стремях да бъда човек. Опитай и ти.  *heart*
Чарли Чаплин

http://www.fimoti.com/index.php/topic,664.0.html