Форум за имоти

Общи => Преглед на печата от Новинаров => Темата е започната от: admin в 18 Април, 2011, 23:46:34

Титла: Някой има нужда от помощ
Публикувано от: admin в 18 Април, 2011, 23:46:34
Тук ще участва и Новинаров с:
- save-darina.org

По идея на Muza.

Един цитат от края на един филм:
"Всяка година свтовният бюджет за реклама е повече от 500 млрд. долара. В изследване на ООН само 10% от сумата е нужна, за да се нахранят половината от гладуващите на Земята."

Ето и връзка към подраздел Благотворителност (http://www.fimoti.com/index.php/board,25.0.html).
Титла: Нова оферта за Габи
Публикувано от: Новинаров в 18 Април, 2011, 23:48:33
Нова оферта за Габи (http://www.save-darina.org/content/view/685/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/685/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/685/110/)
17 април 2011, Спаси, дари на...

През изминалата седмица ангажимент за лечението на малката Габи пое и Висше медицинско училище Хановер (http://www.mh-hannover.de/). Първоначалната калкулация на разходите (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,981/Itemid,33/) възлиза на 184 500 евро. Родителите на Габи взеха решение да се доверят на специалистите в MHH, тъй като финансовите условия са по-добри, без това да води до компромис с лечението. Съответно, необходимата сума се променя и вече е 360 860 лв., от които към 15.04. са набрани 60 594 лв. Не достигат 300 266 лв.За да бъде определена дата за стационарен прием на детето, задължително условие е сумата по оферта да бъде авансово преведена по сметката на болницата. Габи остава под грижите на лекарите в УМБАЛ „Св. Марина” Варна до набиране на необходимите средства. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/685/110/)
Титла: DMS Gabriela
Публикувано от: Новинаров в 18 Април, 2011, 23:50:50
DMS Gabriela (http://www.save-darina.org/content/view/684/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/684/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/684/110/)
14 април 2011, Спаси, дари на...

Можете да помогнете на Габриела и като изпратите дарителски SMS с текст на латиница DMS GABRIELA на номер 17 777 (за абонати на GLOBUL, VIVACOM и M-Tel). За изпращането на дарителски SMS ще бъдете таксувани с 1,20 лв. с ДДС. Избраната от вас кампания получава минимум 90 % от всички финансови постъпления, а останалата сума покрива административни разходи по проекта DMS. Повече информация можете да намерите тук (http://dmsbg.com/projects_details_actual.php?id=227 start=0). (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/684/110/)
Титла: Габи Йорданова
Публикувано от: Новинаров в 18 Април, 2011, 23:50:50
Габи Йорданова (http://www.save-darina.org/content/view/680/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/680/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/680/110/)
07 април 2011, Спаси, дари на...

Преди 20 дни Габриела Йорданова (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,973/Itemid,33/) от Русе навърши 4 годинки. На практика всичко, което помни от живота си дотук, са системи, инжекции, хапчета, миризма на болница и бели престилки. Габи е само на 18 месеца (components/com_datsogallery/img_pictures/med_Gabi-Y-2.jpg), когато й е поставена диагнозата „Остра лимфобластна левкемия, В-клетъчна”. Повече от 2 години преминават в лечение в УМБАЛ „Св. Марина” Варна. Изпълнен е целият протокол за ОЛЛ – активна и поддържаща химиотерапия. В края на декември 2010 год. лечението приключва. За кратко. През февруари тази година, при редовните контролни изследвания е регистриран рецидив (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,974/Itemid,33/). (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/680/110/)
Титла: Втората кампания за Георги приключва успешно!
Публикувано от: Новинаров в 18 Април, 2011, 23:50:50
Втората кампания за Георги приключва успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/679/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/679/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/679/110/)
06 април 2011, Спаси, дари на...

Една тревога по-малко ще имат родителите на Гошко през следващите 15 месеца. С ваша помощ той ще продължи да получава редовно лекарствата и хранителните си добавки.Благодарим ви! Гошко лично ни заръча да ви предадем, че ви обича! Междувременно, докато течеше настоящата кампания, дойдоха неочаквани новини.Преди 2 седмици Гошко постъпи в клиниката по гастроентерология в София за обичайните контролни изследвания. Лекуващите лекари изпратиха резултатите за мнение на д-р Ким в Бостън. През трите години след операцията такава кореспонденция се води периодично.Отговорът, дошъл преди няколко дни, ни изненада: Д-р Ким препоръчва извършване на втора процедура СТЕП, тъй като тънкото черво на Георги отново се е разширило достатъчно за повторно удължаване. Целта на операцията е да се създаде още по-голяма резорбираща повърхност на червата и съответно – допълнително да се повиши качеството на живот.В момента се доуточняват финансовите условия на предстоящото лечение. Център „Фонд за лечение на деца” очаква експертно медицинско становище и оферта от Children’s Hospital Boston, за да представи документите за разглеждане и решение на Обществения съвет.Гошко е умно и отговорно дете. Вече е голям и е наясно с всичко, което се случва. Разпитва, слуша внимателно, коментира, изказва мнения. Знае, че много хора мислят за него и му помагат да расте здрав и щастлив, затова е съвсем спокоен и уверен, че и този път всичко ще бъде наред. Няма как при това положение и ние да не сме.Благодарим, приятели! Ще ви информираме редовно за нашия Патладжанчо, който отново ще бъде победител, знаем го! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/679/110/)
Титла: Габи замина
Публикувано от: Новинаров в 23 Април, 2011, 17:10:03
Габи замина (http://www.save-darina.org/content/view/686/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/686/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/686/110/)
23 април 2011, Спаси, дари на...

На 20 април Габи замина за Италия и вече можем да съобщим първите новини относно състоянието й.Детето отпътува буквално „от днес за утре”, за първата болница, която се съгласи да го приеме без авансов превод на необходимата за лечение сума. Причината за това бързане беше състоянието на Габи, което не търпеше повече изчакване. Започването на третия курс химиотерапия се отлагаше прекалено дълго – над половин месец след датата по схема, заради постоянно високата температура, която Габи поддържаше, а лекарите в „Св. Марина” Варна така и не успяха да овладеят. Още с пристигането детето незабавно е прието в болница San Camillo-Forlanini (http://www.scamilloforlanini.rm.it/html/) в Рим. Същият ден му е поставен централен източник и са направени пълни изследвания, включително ядрено-магнитен резонанс и миелограма. Резултатите показват, че в момента Габи е с 60% бласти. Поради ниските кръвни показатели се е наложило и спешно кръвопреливане.Паралелно с това са започнали изследвания на сестричката на Габи за донорска съвместимост.От вчера Габи продължава химиотерапията, но по нов, по-щадящ протокол. Малкото ни момиченце е заобиколено с много внимание и загриженост в италианската болница. Вчера дори е посрещала неочаквани гости - футболистите на „Рома”, които пристигнали в отделението с пълна кошница великденски яйца и подаръци Това е, което знаем засега, но и то е достатъчно, за да се обнадеждим и да вярваме, че оттук-нататък ще получаваме само добри новини.Телефоният номер, на който може да бъде намерена майката на Габи, вече е италиански: 003403662032 – Росица Петрова. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/686/110/)
Титла: Чудесни новини за Габриела Желева
Публикувано от: Новинаров в 28 Април, 2011, 15:10:06
Чудесни новини за Габриела Желева (http://www.save-darina.org/content/view/687/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/687/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/687/110/)
28 април 2011, Спаси, дари на...

Габи се прибира от Израел след няколко дни! Рехабилитацията приключи, гълтателният рефлекс се е възстановил напълно и Габче вече яде твърда храна. При това със завиден апетит Последният ядрено-магнитен резонанс на главичката показва, че няма да е необходима и химиотерапия. Лекарите не очакват остатъкът от тумора да създава проблеми занапред, тъй като е много малък и не е кръвоснабден. След 6 месеца ще има контролен преглед. Браво, Габи! Голям мъничък герой си ни ти! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/687/110/)
Титла: Временно спиране на кампанията за Габриела Йорданова
Публикувано от: Новинаров в 07 Май, 2011, 15:20:06
Временно спиране на кампанията за Габриела Йорданова (http://www.save-darina.org/content/view/688/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/688/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/688/110/)
07 май 2011, Спаси, дари на...

Както ви съобщихме, на 20 април Габи постъпи в болница Сан Камило (http://www.scamilloforlanini.rm.it/html/), където лечението й веднага беше подновено и продължава и в момента с химиотерапия за постигане на ремисия. Изпитваме искрено възхищение от хуманния жест на болницата и на лекуващия лекар д-р Анна Лукашвили, които приеха детето по спешност, без авансов превод на средства за лечението! Габи се чувства добре. Кръвните й показатели са ниски, което не е необичайно при този вид терапия, но с радост научихме, че малката е весела, жизнена и все по-палава Родителите й са изключително доволни от грижите, вниманието и професионализма на италианския екип и благодарят на всички, които помогнаха за бързото заминаване на детето! През изминалите 17 дни очаквахме финансовите условия на болницата да станат ясни и да получим оферта за цялостното лечение на Габи в Рим, за да коригираме и представим пред вас новата цел на кампанията. Инициативата ни е организирана на този принцип на отчетност и за екипа ни е от голямо значение да го спазваме стриктно. Предвид факта, че все още нямаме яснота колко ще струва лечението, спираме временно кампанията за Габи до получаване на актуална калкулация на разходите. В момента в дарителските сметки на Габи има 125 000 лв. В случай, че стойността на лечението се окаже под тази сума, родителите са поели ангажимента неизразходваните средства да бъдат предарени на друго нуждаещо се дете. Благодарим ви, приятели! Благодарим за честта да сме заедно вече пета година в битката за детския живот! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/688/110/)
Титла: Веселина
Публикувано от: Новинаров в 13 Май, 2011, 23:20:03
Веселина (http://www.save-darina.org/content/view/689/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/689/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/689/110/)
13 май 2011, Спаси, дари на...

Веселина Мурадова (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,993/Itemid,33/) е на 7 години, от София. Когато Веси е на годинка и половина, родителите й установяват, че има проблем със слуха. След множество консултации и изследвания й е поставена диагноза „Двустранна невросензорна глухота”. Скоро след това, през април 2006 год., детето е оперирано (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,994/Itemid,33/) за поставяне на кохлеарна имплантна система на едното ушенце. В началото на Веси й е доста трудно – не иска да носи апаратчето, плаче и го хвърля, но постепенно, с много търпение и любов, свиква. Сега вече то е връзката й със света и не може без него. От самото начало с детето неспирно работят аудиолози, сурдопедагози, логопеди и ресурсни учители. Постоянно се правят нови настройки на системата. И Веси се развива, но не с очакваните темпове. Затова, през 2008 год., родителите й я завеждат на консултация в Германия. Там специалистите отново настройват апаратчето и едновременно с това препоръчват да се направи имплантация и на другото ухо, но по онова време родителите на Веси все още се надяват, че ще успеят да й спестят втора операция и с ежедневна усилена работа тя ще навакса изоставането. Днес обаче, 3 години по-късно, категоричното становище (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,995/Itemid,33/) на специалистите е, че се налага двустранна кохлеарна имплантация. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/689/110/)
Титла: Кампанията за Веселина приключи успешно!
Публикувано от: Новинаров в 21 Май, 2011, 13:10:04
Кампанията за Веселина приключи успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/693/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/693/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/693/110/)
21 май 2011, Спаси, дари на...

Има една сентенция, която най-точно илюстрира чувствата на родителите на Веси в момента: „Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек”. Най-хубавото на това невероятно чувство е, че е еднакво силно и зареждащо при всяка среща с благородството. Имаме привилегията да го изпитваме толкова често, че не ни остава друго, освен да благодарим. Благодарим ви, приятели! Средствата, необходими за модерен речеви процесор на Веси, са събрани! Благодарим на родителите на сладката ни Биби (content/view/623/110/)! Деси, Милене, отново ни накарахте да се почувстваме човеци! Съвсем скоро Веси ще бъде оперирана. След това с нея ще започнат работа различни специалисти. И този път всичко ще бъде наред! Догодина ще си имаме една щастлива първокласничка (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/693/110/)
Титла: Новини за лечението на Габи Йорданова
Публикувано от: Новинаров в 22 Май, 2011, 13:20:03
Новини за лечението на Габи Йорданова (http://www.save-darina.org/content/view/695/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/695/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/695/110/)
22 май 2011, Спаси, дари на...

Измина месец откакто Габи беше приета по спешност в Рим. Продължителната неяснота относно финансовите условия, свързани с лечението, ни накара да се обърнем с молба за информация към лекуващия лекар на Габи в болница “Сан Камило” (http://www.scamilloforlanini.rm.it/html/) д-р Анна Лукашвили - Директор на департамента по педиатрия и детска хематология и Директор по клинична трансплантация на хемопоетични стволови клетки. Д-р Лукашвили не само беше любезна да ни отговори в рамките на няколко дни. В краткото си писмо тя ни съобщава, че лечението на Габриела в „Сан Камило” ще бъде безплатно! За по-подробна информация д-р Лукашвили е готова да приеме екипа ни за разговор с нея и нейните колеги в болницата, но по очевидни причини такава среща засега не може да се осъществи, затова ще продължим комуникацията, доколкото е възможно, писмено. Благодарим ви! Вашата подкрепа беше и продължава да е от огромно значение за Габи и нейните родители! Когато момиченцето ни се върне оздравяло, нещо, в което силно вярваме, родителите й ще могат да предарят неизразходваните средства на друго болно детенце. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/695/110/)
Титла: Нека да е лято!
Публикувано от: Новинаров в 03 Юни, 2011, 19:40:03
Нека да е лято! (http://www.save-darina.org/content/view/696/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/696/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/696/110/)
03 юни 2011, Спаси, дари на...

Двама от нашите малчугани – Ники (content/view/496/110/) и Мая (content/view/633/110/) – сигурно вече се цамбуркат в прекрасния басейн на хотел „Зорница Сендс” SPA (http://zornitzasands.com/bg/index.html). Те, заедно с родителите си, ще бъдат гости на хотела през следващите три дни. Седмица по-късно Биби (content/view/623/110/) и Гошко (content/view/662/110/) ще се наслаждават на морето и лукса на „Зорница” през уикенда.Екипът на петзвездния хотелски комплекс не за първи път дарява неочаквана ваканция на наши деца и техните родители. Ивка и Ванко през 2009 год., Симонка и Жоро през 2010, а сега още четири деца получават напълно безплатна 3-дневна почивка, включваща храна, нощувки, басейн, плаж и анимация, в едно наистина райско кътче! Желаем много смях, слънце и забавления на Ники, Мая, Билянка и Гошко, а на „Зорница Сендс” SPA благодарим от сърце за детските усмивки! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/696/110/)
Титла: Гошко заминава за втори път за Бостън
Публикувано от: Новинаров в 23 Юни, 2011, 23:40:04
Гошко заминава за втори път за Бостън (http://www.save-darina.org/content/view/697/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/697/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/697/110/)
23 юни 2011, Спаси, дари на...

В началото на април ви разказахме (content/view/679/1/), че лекуващите лекари на Гошко – доц. Желев, д-р Байчева от СБАЛДБ Клиника по гастроентерология - София и д-р Ким от Детска болница Бостън обсъждат и планират нова СТЕП процедура, тъй като тънкото черво на детето отново се е разширило достатъчно и допуска втора интервенция. Сега вече можем да съобщим, че всички формалности по заминаването – оферта и авансово плащане на необходимата сума, дата за прием, визи, престой - са изпълнени и на 26 юни Гошко пътува за САЩ, за да бъде приет на 27.06. в Children’s Hospital Boston (http://www.childrenshospital.org/) за изследвания и подготовка за новата операция. Този път лечението се финансира изцяло от Център „Фонд за лечение на деца”, без забавяния или усложнения в процедурата. Гошко тръгва за Бостън сравнително спокоен, защото наистина много иска: „да спра да пия всички тези лекарства непрекъснато”. Ще стане, Гошко! Чакаме те да се върнеш още по-здрав и силен, мил наш Патладжанчо! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/697/110/)
Титла: Георги и Валентин
Публикувано от: Новинаров в 02 Юли, 2011, 16:40:03
Георги и Валентин (http://www.save-darina.org/content/view/698/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/698/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/698/110/)
02 юли 2011, Спаси, дари на...

Близначетата Георги (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,999/Itemid,33/) и Валентин (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1000/Itemid,33/) Младенови от София се раждат на 13 декември 2008 год. Появяват се на бял свят малко преди термина, но с добро тегло (2,5 кг.) и здрави. Децата растат без проблеми и бързо се превръщат в неудържими палавници, много общителни и пълни с енергия.Единственото, което прави впечатление на родителите, е, че проговарянето им се забавя. Известно време отхвърлят съмненията, че нещо не е наред, тъй като съществува мнение, че при близнаците по принцип проговарянето е по-късно спрямо връстниците им. Но когато децата навършват 2 години и половина и все още не говорят, личният лекар препоръчва проверка на слуха. Доц. Попова от УМБАЛ „Царица Йоанна” извършва необходимите изследвания и истината излиза - и двете деца са с двустранна невросензорна загуба на слуха (епикриза Жорко (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1001/Itemid,33/), епикриза Вальо (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1002/Itemid,33/)). (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/698/110/)
Титла: Сбогом, Ванко!
Публикувано от: Новинаров в 03 Юли, 2011, 15:00:05
Сбогом, Ванко! (http://www.save-darina.org/content/view/701/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/701/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/701/110/)
03 юли 2011, Спаси, дари на...

Той носеше светлината в себе си. Излъчваше я с деликатно сияние, пред което никой не оставаше равнодушен. Тази нощ Ванко Арнаутски се сля със Светлината завинаги. Светът на живите помръкна, лишен от още една своя прекрасна рожба. За Ванко страданията свършиха, но нас толкова непоносимо ни боли! Ще се опитаме да бъдем силни, какъвто беше той... Грей в покой, ярка звездичке! Сбогом, любимо дете... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/701/110/)
Титла: Позиция
Публикувано от: Новинаров в 08 Юли, 2011, 11:20:03
Позиция (http://www.save-darina.org/content/view/702/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/702/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/702/110/)
08 юли 2011, Спаси, дари на...

Инициативата Спаси, дари на... , Български дарителски форум (http://www.dfbulgaria.org/), Федерация ”Български пациентски форум” (http://fbpf.org/1index.htm) и Център за защита правата в здравеопазването (http://www.czpz.org/) изразяваме своето категорично несъгласие с приетото на 06.07.2011 год. Постановление за актуализиране бюджета на Център „Фонд за лечение на деца” (http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG pageid=450 categoryid=4100), с което се въвежда горна граница от 180 000 лв. за финансирането на всеки отделен случай.Въвеждането на годишен финансов таван практически е отказ от страна на държавата да заплаща скъпоструващо лечение на деца. Министерски съвет сам отчита, че сумата от 180 000 лв. не е достатъчна, тъй като „средният разход на фонда за една трансплантация към момента е 266 хил. лв.”. През изминалата година и половина ЦФЛД финансира скъпоструващо лечение на редица тежки заболявания, като рецидиви при онкохематологични заболявания, саркоми, мозъчни тумори, бластоми, тежки малформации, усложнения след трансплантации и други. Тези лечения, освен че са най-скъпи, по правило са и най-спешни и точно те, за които няма никакво време за дарителски кампании, ще бъдат принудени да разчитат на милосърдието на обществото. При това, вече с официално одобрение (макар и без каквато и да било политика към дарителите) от държавата.Прехвърлянето на отговорността за животоспасяващо лечение на деца върху дарителите е недопустимо оттегляне на държавата от грижата за детското здраве! Кой ще понесе отговорност, ако заради недостигащи 100, 1000 или 10 000 лв. се забави фатално лечението дори на едно болно дете? (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/702/110/)
Титла: Кампанията за Вальо и Жорко приключи успешно!
Публикувано от: Новинаров в 22 Юли, 2011, 13:50:05
Кампанията за Вальо и Жорко приключи успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/703/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/703/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/703/110/)
22 юли 2011, Спаси, дари на...

Приятели, с радост ви съобщаваме, че средствата, необходими за модерни речеви процесори на Георги и Валентин Младенови, се събраха! Благодарим от все сърце за шанса, който дадохте на двете юначета да чуят света около себе си! Близнаците скоро ще бъдат оперирани и ще започнат настройките на апаратчетата им. Ще чакаме да научим добрата новина, че всичко е минало без проблеми и вече се учат да говорят.Благодарим ви за активната и неизменна съпричастност към нуждаещите се от помощ деца! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/703/110/)
Титла: Проблемът остава
Публикувано от: Новинаров в 26 Август, 2011, 13:00:07
Проблемът остава (http://www.save-darina.org/content/view/705/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/705/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/705/110/)
26 август 2011, Спаси, дари на...

На 24.08.2011 год. Министерски съвет отмени (http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG pageid=450 categoryid=4214) ограничението, заложено с Постановление № 195 (http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG pageid=381 categoryid=4118), с което се поставяше допълнителен лимит, касаещ само трансплантациите. Според отменения текст финансирането от ЦФЛД за трансплантации на деца в чужбина трябваше да е не по-голямо от трикратния размер на стойността на същите медицински процедури в България. Корекцията беше наложителна, защото цените, по които се заплащат трансплантациите в България, са несъразмерни със стойността им в Европа. У нас за бъбречна и костномозъчна трансплантация Министерство на здравеопазването заплаща по 15 000 лв. Важно е да се знае, че за детска бъбречна трансплантация в България не е определена цена, тъй като у нас такива операции не се извършват. Тарифата се отнася за възрастни пациенти. Това правеше ограничението още по-абсурдно.В чужбина същите операции струват около 120 000 евро за бъбречните и над 200 000 евро за костномозъчните. Чернодробната трансплантация тук е оценена на 50 000 лв., а в Европа – 180 000 евро.Отмяната на трикратния размер е положителна стъпка, тъй като премахна едно крайно необосновано противопоставяне на диагнози. Но изобщо не е достатъчна! Докато съществува таван на финансирането за скъпоструващо лечение на деца в чужбина, за които доказано няма помощ в България, животът на тежкоболните българчета е в голям риск! Наглед на правителството може да му се струва, че е много лесно и удобно решение просто да определи една сума, за която на всичкото отгоре няма нито икономическа, нито медицинска логика (защо не 150 или 200 000, а точно 180 000 лв.?), но на практика тази административна мярка съвсем скоро ще създаде критични ситуации за болните деца, за фонда и за всички нас като общество. Дори да преглътнем факта, че се... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/705/110/)
Титла: Спешна кампания за Силвия!
Публикувано от: Новинаров в 30 Септември, 2011, 20:00:02
Спешна кампания за Силвия! (http://www.save-darina.org/content/view/706/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/706/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/706/110/)
30 септември 2011, Спаси, дари на...

Силвия Славчова (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1039/Itemid,33/) е на 8 месеца, от село Лесново, община Елин Пелин. Когато е на три месеца, на бебето е поставена диагноза (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1040/Itemid,33/) „Хронична чернодробна недостатъчност”. Заболяването е следствие на атрезия на екстрахепаталните жлъчни пътища и води до вторична билиарна цироза. Оттогава Силвичка е приемана многократно в УБАЛДБ, Клиника по детска гастроентерология и хепатология - София. И в момента е там за лечение на появилия се наскоро асцит (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1041/Itemid,33/) (коремчето й се пълни с вода). Детето почти не наддава на тегло, въпреки специалното диетично мляко, с което се храни. На 8 месеца момиченцето тежи само 4 кг. И както можете да видите, е много жълто... С всеки изминал ден състоянието на Силвия се усложнява. Лекарите отчитат дифузно напреднало чернодробно заболяване, за което единствената алтернатива е спешна чернодробна трансплантация. Операцията наистина е много спешна! По мнение на лекуващия екип трябва да се извърши в близките дни, най-късно до месец. Поради възрастта на детето, тази сложна интервенция не може да бъде извършена в България. Становището на специалистите е, че следва да се проведе в утвърден с опита си европейски трансплантационен център. На 4 август родителите подават заявление в Център „Фонд за лечение на деца” за финансиране на чернодробна трансплантация в чужбина. На 28 септември Общественият съвет гласува лечението да се проведе в Университетска клиника Хамбург. Но има проблем! Офертата на лечебното заведение е за 113 885.08 евро (стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1042/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1043/Itemid,33/)), а според Постановление на Министерски съвет №195 от 7 юли 2011 (http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG pageid=381 categoryid=4118), ЦФЛД има право да отпусне максимум 180 000 лв. или около... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/706/110/)
Титла: Кампанията за Силвия приключи успешно!
Публикувано от: Новинаров в 04 Октомври, 2011, 17:40:03
Кампанията за Силвия приключи успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/710/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/710/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/710/110/)
04 октомври 2011, Спаси, дари на...

Нито за секунда не сме се съмнявали, че вие, Хора, ще откликнете със загриженост на зова за помощ на родителите на Силвия! И въпреки това сме дълбоко респектирани от бързината и масовостта на кампанията. За един работен ден недостигащите средства за спешна трансплантация на Силвия Славчова в Хамбург се събраха! Щастливи сме да ви съобщим, че Асоциация на чернодробно трансплантираните в България (http://sites.google.com/site/asociacianacernodrobno/) ще преведе на Университетска клиника Хамбург 29 000 лв. за лечението на Силвия. Камара на строителите в България (http://www.ksb.bg/) днес дари 14 000 лв. С тези две големи дарения сумата по оферта е достигната. Набраните в повече в дарителската сметка средства ще дадат възможност на родителите да покрият непланирани разходи в хода на лечението. А такива възникват често – затова офертите винаги съдържат уточняващ текст, че допълнителните разходи, ако се наложат такива, ще бъдат калкулирани отделно, извън първоначалната сума. Разбира се, искрено се надяваме, че всичко ще мине без проблеми и след 3 месеца ще посрещнем здрави Силвия и майка й. Днес чувстваме прекалено силна благодарност, радост и облекчение, за да ги помрачаваме с пореден коментар за причините, които наложиха тази кампания и принудиха едни уплашени и скромни родители да молят публично за помощ за живота на детето си. Но това е за днес. От утре продължаваме да работим този срамен лимит да падне! Благодарим ви, приятели! Приемете огромната ни признателност за човечността и щедростта си! На добър път и късмет на малкото ни момиченце с най-големите и красиви очички (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/710/110/)
Титла: Крайно време е!
Публикувано от: Новинаров в 28 Октомври, 2011, 21:40:02
Крайно време е! (http://www.save-darina.org/content/view/713/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/713/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/713/110/)
28 октомври 2011, Спаси, дари на...

Въпреки че Министерство на здравеопазването е пропуснало да адресира отговора си (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1044/Itemid,33/) и до нашата инициатива, ние, като съвносител на писмото с предложения, го приемаме за отговор и до нас.В писмото на Български дарителски форум и „Спаси, дари на...” с предложения за оптимизиране на разходите на ЦФЛД и искане за отмяна на ограничението при лечение на деца изрично е подчертано, че предложените мерки (в края на статията) имат смисъл само при отпадане на лимита от 180 000 лв. В противен случай повечето от тях губят логика и не биха получили подкрепата на дарителите и обществото. Нашият коментар на поредното писмо-отказ на МЗ:Крайно време е МЗ да се откаже от благовидното оправдание – „лимитът предоставя възможност за лечението на повече деца в чужбина”. Вместо равенство, както се опитват да ни внушат чиновниците, лимитът създава фактическо неравенство. Повече от очевидно е, че децата с по-тежки заболявания, чието лечение изисква повече финансови средства, индиректно се дискриминират чрез лишаване от своевременен достъп до медицински услуги.Крайно време е МЗ да спре да пише мъгляви отговори в белетристичен стил и да заложи на конкретиката. Например: кои лечебни заведения в ЕС отказват да сключат споразумения с България и защо? Ние нямаме наблюдения европейските болници да отказват съдействие при запитвания за лечение на отделни деца. Напротив, проявяват загриженост и отговорност. Някак не е логично да подхождат така към индивидуални случаи, а да не проявяват интерес към споразумения за цялостно сътрудничество. Ако е вярно, за това отношение има съществени причини, които МЗ трябва много бързо да анализира и коригира. А не просто да вдига ръце. Крайно време е МЗ да спре да се фиксира само и единствено в трансплантациите. Всички видяхме как министерството... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/713/110/)
Титла: Календар с усмивки
Публикувано от: Новинаров в 16 Декември, 2011, 23:40:03
Календар с усмивки (http://www.save-darina.org/content/view/714/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/714/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/714/110/)
16 декември 2011, Спаси, дари на...

Приятели, присъединяваме се към акцията на Асоциация Муковисцидоза (http://www.lifewithcf.org/) за набиране на средства за оборудване на специална стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза. От асоциацията обясняват защо това е важно: „В България няма центрове по муковисцидоза и не се прилага Европейския стандарт за лечение, което води до ниско качество на живот и ранна смърт. За да се подобри грижата и лечението на пациентите с МВ, трябва да се промени вътреболничната грижа, да се подобрят хигиенните норми, да има ясна политика по контрол на инфекциите. Както е известно, гъстият слой слуз, който покрива вътрешността на дробовете им е отлична среда за размножаване на патогенна микрофлора. Поради тази причина експертите по заболяването препоръчват изолация на пациентите с МВ в единични стаи по време на болничния престой, с цел избягване вътреболнични инфекции с патогени като P.Aeruginosa, B.Cepacia, MRSA и други. Въпреки, че в България се изписват скъпоструващи медикаменти, които са на световно ниво, средната преживяемост на пациентите у нас е 12.5 години, значително по-ниска от преживяемостта (37 г.) в някои други европейски държави. Вярваме, че отделянето на пациентите с муковисцидоза в единични стаи със собствен санитарен възел значително ще допринесе за по-добрата им прогноза.”Помещението вече е предоставено от болницата, остава да се пригоди за нуждите на малчуганите: да се подменят вратите, щорите и леглата, да се купи кошарка за бебета и да се ремонтира основно банята. По предварителни изчисления ремонтът ще струва 10 000 лв.За целта на кампанията е изработен много симпатичен благотворителен календар (автор Яна Пенева), от който надничат прекрасните и невинни очички на деца с редки заболявания. Засега календарите могат да се купят само във Варна. Пълният списък на магазините, в които... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/714/110/)
Титла: Богдан
Публикувано от: Новинаров в 03 Януари, 2012, 19:50:02
Богдан (http://www.save-darina.org/content/view/715/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/715/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/715/110/)
03 януари 2012, Спаси, дари на...

Богдан Алексиев (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1053/Itemid,33/) е на 4 години и половина, от Варна. Дълго чакано и желано дете, доскоро Боби расте здрав, обграден с много любов и внимание. В първите дни на ноември, внезапно и без видима причина, Боби започва да се оплаква от болки в кръста и коремчето. Следват множество прегледи и изследвания, които не откриват нищо. А болките продължават. 3 седмици по-късно, на 25.11., детето се парализира от кръста надолу. Още 4 дни минават в прегледи, хипотези, променящи се диагнози и без назначено лечение, докато родителите му не решават да направят на свои разноски ядрено-магнитен резонанс. Изследването (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1055/Itemid,33/) установява причината – каверном на гръбначния мозък след кръвоизлив. Причината най-после се изяснява, макар и с месец закъснение, но идва още по-трудната част – кой да лекува Боби, как, кога и къде. Целият декември минава в консултации. Родителите първо се обръщат за съдействие към проф. Бусарски: „Свързахме се, а той ни каза, че е в отпуска и ни върна към колегите си във Варна. Завеждащият неврохирургия във Варна предложи спешна операция. Едновременно с това се свързахме с неврохирург от клиниката в Аугсбург, Германия. Той препоръча операция след около 6 седмици, когато кръвоизлива се абсорбира, а междувременно прием на Дексаметазон по схема за по-бързо разсейване на кръвоизлива.” Професор Райнов, неврохирург в Клиника Аугсбург, изпраща и оферта (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1054/Itemid,33/) за лечение - 13 005 евро. Малко по-късно идва и становище от детските неврохирурзи във Виена, които също препоръчват изчакване. Започва лечение с дексаметазон. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/715/110/)
Титла: DMS BOGDAN
Публикувано от: Новинаров в 05 Януари, 2012, 13:40:02
DMS BOGDAN (http://www.save-darina.org/content/view/719/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/719/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/719/110/)
05 януари 2012, Спаси, дари на...

Можете да помогнете на Богдан и като изпратите дарителски SMS с текст на латиница DMS BOGDAN на номер 17 777 (за абонати на GLOBUL, VIVACOM и M-Tel). За изпращането на дарителски SMS ще бъдете таксувани с 1,20 лв. с ДДС.Избраната от вас кампания получава минимум 90 % от всички финансови постъпления, а останалата сума покрива административни разходи по проекта DMS. Повече информация можете да намерите тук (http://dmsbg.com/index.php?page=1).Благодарим на нашите приятели от Български дарителски форум и Фондация Помощ за благотворителността в България за бързата реакция и подкрепа! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/719/110/)
Титла: Нова кампания за Гьоркем
Публикувано от: Новинаров в 06 Януари, 2012, 14:30:03
Нова кампания за Гьоркем (http://www.save-darina.org/content/view/720/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/720/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/720/110/)
06 януари 2012, Спаси, дари на...

Преди 10 месеца проф. Клеменс за първи път оперира лявото око на Гьоркем. Дотогава насочваше усилията си към дясното. Операцията премина гладко и без усложнения, както и другите преди нея. В доклада (component/option,com_docman/task,doc_details/gid,959/Itemid,33/) си професорът още тогава планира като следваща стъпка нова витректомия, пак на дясното око. Офертата (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1057/Itemid,33/) вече е изготвена. Датата за прием е 7 май 2012 год. Сумата е обичайната – 3180 евро.Междувременно Гьоркем, освен да стои пред телевизора, вече настоява да спи на светната лампа. Което най-вероятно означава, че има усещане за светлина и това усещане му е приятно.Ходи и на детска градина 2 пъти седмично в ресурсен център в Шумен. Расте момченцето ни Обявяваме кампания за набиране на 7 860 лв. (6360 лв. оферта и 1500 лв. за път) за лечение на Гьоркем в Грайфсвалд, Германия! Дарителска банкова сметка:ОББ АД, клон ШуменГьоркем Гюнал СалиBG38UBBS80021430205210 - в евроBG90UBBS80021079463720 - в леваBIC: UBBSBGSF (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/720/110/)
Титла: Кампанията за Боби продължава
Публикувано от: Новинаров в 14 Януари, 2012, 15:10:02
Кампанията за Боби продължава (http://www.save-darina.org/content/view/721/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/721/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/721/110/)
14 януари 2012, Спаси, дари на...

Приятели, благодарим ви за огромната подкрепа и грижа за съдбата на Богдан! Само за седмица средствата по първоначалната оферта се събраха и дори надхвърлиха 13 000 евро. В момента в дарителската сметка на Богдан има 35 291.37 лева и 1 752.00 евро. Причината да продължаваме кампанията е, че изчакваме сегашната оферта да бъде актуализирана предвид по-сложното състояние на детето, което не се е знаело при изготвяне на офертата. Вече е ясно, че разходите ще са по-големи, защото в операцията ще участват специалисти от 3 клиники – по неврохирургия, неврорадиология и по детска хирургия, а не само от една, какъвто беше първоначално планирания подход. Остава да разберем и каква е новата стойност на лечението. Данните бяха подадени в началото на седмицата от проф. Райнов към офиса за международни пациенти на Клиника Аугсбург. Очакваме в близките дни администраторите да изготвят калкулация на разходите. Незабавно ще ви информираме, когато това стане факт. В случай, че след приключване на лечението останат неизразходвани средства, те ще бъдат дарени на друго болно дете. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/721/110/)
Титла: Кампанията за Богдан приключва успешно!
Публикувано от: Новинаров в 18 Януари, 2012, 23:00:02
Кампанията за Богдан приключва успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/722/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/722/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/722/110/)
18 януари 2012, Спаси, дари на...

„Ас съм Гого и съм на 7 години. Имам брат Марти който е на 3 години, имаме коте на име Съни. Когато сорвакахме Баба и Дядо и получихме пари за подараци. Но тъй като имаме достатъчно подаръци, решихме че тези парички могат да помогнат на теп. От цялото семейство ти пожелаваме бързо да оздравееш. ЗА БОБИ С ОБИЧ Гого и Марти и малката Съни”Това послание, сложено в старателно изрисуван с цветя плик, са получили във Форте радио (http://www.fortisimo.eu/index.php?option=com_content view=article id=3202:detsa-za-primer catid=46:tova-e-lichno Itemid=90). Ето защо си струват всичките ни усилия! Децата са скъпоценнен дар, за който можем само тихо да благодарим. И да правим всичко възможно детството им да бъде светло, приказно и пълно със сбъднати мечти.Позволихме си да цитираме писмото на двамата малчугани и защото по най-сладкия начин изразяват огромната любов, надежда и загриженост, с които е обграден Боби от стотици хора в последните 2 седмици. Тази подкрепа е от изключително значение не само за смелото ни момче, но и за родителите му, които се убедиха, че не са сами в тежкия момент. От днес знаят също, че притесненията им вече са с едно по-малко. По обяд, почти едновременно, дойдоха две новини: 1. пристигна чаканата оферта (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1064/Itemid,33/) от Аугсбург;2. Общественият съвет към Център „Фонд за лечение на деца”, на базата на положително експертно становище, взе решение да бъде финансирано лечението на Богдан в Германия. Новата оферта е само за процедурата емболизация, защото първо тя трябва да се проведе и едва след това да се прецени дали се налага операция. Сумата по тази оферта вече е събрана в дарителската сметка. Затова ОС гласува принципно, че при възникване на допълнителни разходи за продължаване на лечението на Богдан в... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/722/110/)
Титла: Най-после новини за Силвия!
Публикувано от: Новинаров в 24 Януари, 2012, 21:40:02
Най-после новини за Силвия! (http://www.save-darina.org/content/view/723/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/723/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/723/110/)
24 януари 2012, Спаси, дари на...

Макар и със закъснение, научихме и бързаме да ви съобщим хубавата новина – Силвичка е успешно трансплантирана! Трансплантацията се е състояла на 17 декември. Забавянето от малко повече от месец от предвидения краен срок (края на октомври) се е наложило, защото повторните изследвания на майката на Силвия в Германия са я отхвърлили като подходящ донор. Поради критичното състояние на малката, което прави невъзможно връщането й в България, немската държава веднага е включила детето в листата на чакащите за трупен орган. През цялото време, докато се е чакал донор, Силвия е била под непрекъснати лекарски грижи.Сега, 1 месец след трансплантацията, бебето се възстановява добре. От няколко дни има лека стомашно-чревна инфекция и затова ще остане в болницата още 2-3 дни, но след това ще бъде изписано и ако всичко върви все така гладко, до 2 седмици се очаква да бъде разрешено на семейството да се върне у дома. С нетърпение чакаме да видим и гушнем отново малката бебка с красивите очички (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/723/110/)
Титла: Успешен край на кампанията за специална стая за децата, страдащи от муковисцидоза!
Публикувано от: Новинаров в 09 Февруари, 2012, 22:40:03
Успешен край на кампанията за специална стая за децата, страдащи от муковисцидоза! (http://www.save-darina.org/content/view/727/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/727/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/727/110/)
09 февруари 2012, Спаси, дари на...

Приятели, с удоволствие ви съобщаваме хубавата новина: с допълващото дарение от 3222 лв. на нашия партньор Асоциация „Детско сърце” (http://detskosarce.blogspot.com/p/blog-page_4854.html), средствата, необходими за оборудване на специализирана болнична стая (content/view/714/1/) в УМБАЛ „Света Марина” Варна за лечение на деца, страдащи от муковисцидоза, са събрани. Стаята ще е първата подобна в страната. Ремонтът вече започна и организаторите се надяват до месец да приключи. Благодарим на всички дарители за помощта! Благодарим на фирма Сима (http://sima.bg/) за дарения теракот и фаянс!Специална признателност на момчетата и момичетата от „Делфините (http://www.ptpi-dolphins.org/)”, които подпомогнаха каузата с 4200 лева от кампанията си за продажба на ръчно изработени коледни картички.Благодарим на „Детско сърце (http://detskosarce.blogspot.com/)” както за дарението, така и за ценното приятелство и партньорство! Желаем на малките пациентчета от Варна повече здраве и по-кратък престой в болницата (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/727/110/)
Титла: Сбогом, Пати!
Публикувано от: Новинаров в 13 Февруари, 2012, 15:20:08
Сбогом, Пати! (http://www.save-darina.org/content/view/728/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/728/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/728/110/)
13 февруари 2012, Спаси, дари на...

Четем съобщението на лелята на Патриция и не искаме да повярваме... „Скъпи приятели, тази вечер, 12 февруари, нашето мило детенце Пати ни напусна. Една нова звездичка изгря в небето. От името на цялото семейство още веднъж искам да ви благодаря, че бяхте с нас, че ни подкрепихте и ни помагахте! Левкемията спечели битката... Но Пати се бори докрай! Смело дете, изпълнено с кураж и вяра, силен дух и огромно сърце... толкова се гордеем с нея. Обичаме те, Пати! Почивай в мир!” Пати не просто се бори докрай. Тя извърши подвиг! Една година - една безкрайно дълга и тежка година, това крехко и нежно момиченце устояваше на безмилостните атаки на болестта. Дълбок поклон, скъпо дете! Ще се вслушваме в тишината, за да чуем как свириш на небесната си цигулка, изтъкана от покой и светлина... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/728/110/)
Титла: Кампанията за Гьоркем приключва успешно!
Публикувано от: Новинаров в 15 Февруари, 2012, 20:10:02
Кампанията за Гьоркем приключва успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/730/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/730/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/730/110/)
15 февруари 2012, Спаси, дари на...

Този път родителите на Гьоркемче ще бъдат спокойни доста преди датата за болничен прием. Благодарение на вас, средствата за поредната очна операция на малкия ни сладур вече са събрани! Сибел и Гюнал ви изпращат своята молитва и не спират да благодарят не само за финасовата, но и за цялостната подкрепа, която усещат като много специален и съкровен дар за детето им. А ние – ние сме тихо и неизменно признателни за приятели като вас! Благодарим! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/730/110/)
Титла: Влади
Публикувано от: Новинаров в 17 Февруари, 2012, 15:00:03
Влади (http://www.save-darina.org/content/view/732/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/732/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/732/110/)
17 февруари 2012, Спаси, дари на...

Владимир Попов от София е на 4 години. Заболяването му - β thalassemia major (Cooley’s anemia), е установено (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1073/Itemid,33/) 7 месеца след раждането му. Бета-Таласемия майор е генетично заболяване, при което костният мозък не произвежда достатъчно (като количество и качество) червени кръвни клетки. В резултат, съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от нормалното, съответно е нарушено и снабдяването на органите с кислород. Интересен факт е, че таласемията се е появила като реакция на организма срещу маларията – този смъртоносен бич за хората през вековете, особено за народите от Средиземноморския басейн. Мутацията в червеното кръвно телце е целяла да предотврати развитието и размножаването на маларийния паразит и успешно го е постигнала, но създала други проблеми. Когато и двамата родители са носители на ген таласемия, съществува риск детето да наследи и двата мутирали гена и да се роди с тежката форма на болестта – Таласемия майор.В България таласемията все още се счита за рядка болест и няма разработена система за превенция, макар че в глобализирания ни свят отдавна никоя група не е предпазена и ние не правим изключение. В случаите на тежка форма на заболяването се прилага поддържащо лечение - кръвопреливане на еритроцитна маса, с което се осигурява временно необходимия на организма хемоглобин. От бебе Влади е подложен на кръвопреливане веднъж на всеки 3 седмици. Вече му е добавена и хелатираща терапия - извличане на излишъка от желязо в тялото, който се натрупва от честите кръвопреливания. Лечението, освен че е стресиращо и води до усложнения във времето, е симптоматично и не може да доведе до излекуване. Единствената възможност за дефинитивно излекуване е костно-мозъчна трансплантация. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/732/110/)
Титла: Мерве
Публикувано от: Новинаров в 19 Февруари, 2012, 14:30:04
Мерве (http://www.save-darina.org/content/view/735/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/735/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/735/110/)
19 февруари 2012, Спаси, дари на...

Мерве Джебир (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1078/Itemid,33/) от София е на 6 месеца. За съжаление, последните 2 от тях бебенцето не излиза от болницата, а в момента вече е в сектор за интензивни грижи.Всичко започва като кожен проблем преди 4 месеца. Мерве е приета и лекувана в Университетска детска болница СБАЛДБ София. Скоро след изписването бебето вдига температура, появява се и кашлица, стигаща до дихателна недостатъчност. Отново е прието в Педиатрията. От направените обстойни изследвания и консултации в отделението по ендокринология се изяснява, че далеч не става въпрос за дерматит. Състоянието на мъничката е много по-тежко и животозастрашаващо (епикриза - стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1080/Itemid,33/), стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1076/Itemid,33/) и стр. 3 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1077/Itemid,33/)). Детето страда от тежък комбиниран имунодефицит. Казано с други думи, Мерве почти няма работеща имунна система и всяка инфекция би могла да бъде фатална за нея. По тази причина лекарите повече не рискуват да я изпишат. Но дори болничната среда не може да я предпази напълно и задълго. Заключението на специалистите е: Въз основа на изследванията, клиничната картина и препоръките от проведените консултации се приема, че се касае за Тежък комбиниран имунен дефицит. Като единствена терапевтична възможност остава СПЕШНА алогенна костно-мозъчна трансплантация в специализиран център в чужбина (Италия, гр. Бреша или Германия, гр. Улм) . (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/735/110/)
Титла: DMS MERVE
Публикувано от: Новинаров в 20 Февруари, 2012, 17:50:03
DMS MERVE (http://www.save-darina.org/content/view/739/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/739/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/739/110/)
20 февруари 2012, Спаси, дари на...

Можете да помогнете на Мерве и като изпратите дарителски SMS с текст на латиница тук (http://dmsbg.com/index.php?page=1).Благодарим на нашите партньори от Български дарителски форум и Фондация Помощ за благотворителността в България за бързата реакция и подкрепа! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/739/110/)
Титла: Мерве замина за Италия!
Публикувано от: Новинаров в 22 Февруари, 2012, 14:10:05
Мерве замина за Италия! (http://www.save-darina.org/content/view/740/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/740/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/740/110/)
22 февруари 2012, Спаси, дари на...

Вчера в късния следобяд, с полет на България Ер, мъничката Мерве отлетя с родителите си за Бреша. Показателите при вчерашните изследвания бяха влошени и пътуването повече не можеше да се отлага нито ден.Детето е придружено от педиатър и беше транспортирано до самолета с линейка, а на борда имаше осигурен кислород за кувьоза. Дължим признание на ЦФЛД за добрата организация и професионално свършена работа в тази сложна, дори критична ситуация! Винаги сме си представяли, че фондът трябва да работи така, но допреди 2 години не можехме и да си мечтаем.Сумата, обявена в нашата кампания – 10 000 лв., вече е събрана. Както винаги, на вас може да се разчита! Изключително стоплящо и същевременно ангажиращо е да го знаем и чувстваме. Благодарим ви, приятели!Сега остава да чакаме новини и те да бъдат добри! Силно се молим и надяваме Мерве да бъде бързо и успешно трансплантирана! Дано има късмет малката душичка.Остава ни и да продължим да настояваме за незабавно отпадане на лимита за финансиране на лечението на деца, заради който всички бяхме поставени в ужасното положение да спасяваме за броени дни живота на едно бебе! Това повече не бива да се повтаря, защото е прекалено дори за държава като нашата! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/740/110/)
Титла: Богдан се завърна у дома
Публикувано от: Новинаров в 24 Февруари, 2012, 23:50:17
Богдан се завърна у дома (http://www.save-darina.org/content/view/743/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/743/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/743/110/)
24 февруари 2012, Спаси, дари на...

Майката на Боби ни зарадва с добри новини (component/option,com_joomlaboard/func,view/id,49713/catid,130/): Скъпи приятели! Вече сме във Варна. Господ чу молитвите ни и всичко мина добре, въпреки трудностите. Лекарите смятат, че процедурите са били дори по-успешни отколкото са очаквали. Назначиха ни контролна ангиография след 6 месеца, а дотогава активна рехабилитация в специализирана детска клиника във Фогтеройт. Сега очакваме оферта оттам и вярваме, че Фонда за лечение на деца ще я одобри. За самия ни престой в Клиникум Аугсбург ако започна да пиша няма да се спра цял ден. Такава организация, ред, професионализъм, човешко отношение, усмивки, хигиена, изобилие от консумативи, модерни апарати и оборудване, грижа, внимание, избягване на всякаква болка и стрес и пак усмивки, усмивки, усмивки от целия персонал денонощно, а персонала според мен беше повече от пациентите. Ниво, което в България едва ли ще стигнем... И въпреки това, щастлива съм, че живея в България и че се върнахме. Още по-щастлива съм, че живея в България след като знам, че има хора като вас., като екипа на Спаси, дари на..., като всички които помогнаха на Боби., на Мерве, на Гьоркем ... Мисля, че това е най-важната ни мисия – да си помагаме и да се обичаме! А проф. Райнов е най-невероятния човек, когото съм срещала. Когато влизаше в стаята ни сякаш слънцето изгряваше. Такова излъчване, благородство, харизма, авторитет и скромност! Най-големият ни късмет беше да се свържем с него и да му се доверим! Цял живот ще съм признателна на тези скъпи мои близки, благодарение на които това се случи. Боби се държа мъжки в клиниката, а... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/743/110/)
Титла: Мерве ни напусна
Публикувано от: Новинаров в 27 Февруари, 2012, 14:40:06
Мерве ни напусна (http://www.save-darina.org/content/view/744/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/744/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/744/110/)
27 февруари 2012, Спаси, дари на...

Малкото слънчице беше сред нас само 195 дни, преди да се издигне на по-добро и красиво място. Прости ни, мъничка! Не успяхме да изпреварим времето и да те задържим... Почивай в мир и светлина, скъпо детенце...Мерием, Джамал, скърбим дълбоко и безутешно заедно с вас. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/744/110/)
Титла: Протест срещу лимита!
Публикувано от: Новинаров в 02 Март, 2012, 14:30:04
Протест срещу лимита! (http://www.save-darina.org/content/view/746/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/746/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/746/110/)
02 март 2012, Спаси, дари на...

Приятели, започваме протест-подписка за незабавна отмяна на срамното, дискриминиращо, нечовешко държавно ограничение при финансирането на лечение на тежкоболни деца със средства на Център „Фонд за лечение на деца”, прието от Министерски съвет с Постановление № 195 от 7 юли 2011 год. За да не се случва никога повече трагедията с Мерве, призоваваме всички хора – майки и бащи, баби и дядовци, лели и чичовци, каки и батковци - за които детският живот е безценен: Подкрепете този протест! Адрес на петицията: www.peticiq.com/protest-limit (http://www.peticiq.com/protest-limit) (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/746/110/)
Титла: Кампанията за Влади приключи успешно
Публикувано от: Новинаров в 07 Март, 2012, 20:20:03
Кампанията за Влади приключи успешно (http://www.save-darina.org/content/view/747/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/747/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/747/110/)
07 март 2012, Спаси, дари на...

Скъпи приятели, вече можем да съобщим хубавата новина – кампанията за лечение на Владимир приключва успешно!Днес Общественият съвет към Фонда за лечение на деца одобри без възражения заявлението за финансиране на костномозъчна трансплантация на детето в Международен център за трансплантация при Таласемия и Сърповидно-клетъчна анемия в Рим. Влади ще получи 180 000 лв. от ЦФЛД.Благодарение на вас, недостигащите 30 000 лв. също вече са събрани и лечението ще може да се проведе. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/747/110/)
Титла: Благодарим за помощта за Влади!
Публикувано от: Новинаров в 09 Март, 2012, 13:00:03
Благодарим за помощта за Влади! (http://www.save-darina.org/content/view/749/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/749/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/749/110/)
09 март 2012, Спаси, дари на...

Скъпи приятели, съученици, колеги и непознати състрадателни хора!С голямо вълнение и от цялото си сърце искаме да Ви благодарим от свое име и от името на нашия син Владимир за проявената от всички Вас съпричастност, милосърдие, добродетелност и щедрост! Благодарим Ви за подкрепата и куража, който ни вдъхнахте. Към днешна дата в дарителската сметка за Влади са събрани повече от 36 000 лв. Самите ние се изненадахме от бързината, с която бяха събрани допълнителните средства. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/749/110/)
Титла: Развитие
Публикувано от: Новинаров в 22 Март, 2012, 18:10:02
Развитие (http://www.save-darina.org/content/view/750/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/750/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/750/110/)
22 март 2012, Спаси, дари на...

Министър Атанасова каза още в понеделник, че отпадането на лимита ще е първата й задача и изпълни обещанието си: Министър Десислава Атанасова предлага на Министерски съвет да отпадне финансовият лимит за лечение на деца (http://www.mh.government.bg/News.aspx?lang=bg-BG newsid=3473 home=true) Оценяваме го и я поздравяваме!Използваме момента да й пожелаем успех на новия пост! Изразяваме уважението си към министър-председателя за категоричната позиция по този „горещ” проблем. Надяваме се, че обсъждането и съгласуването ще протекат без спънки и предложението на Министерство на здравеопазването ще бъде прието от Министерски съвет. За да можем да затворим тази страница и да продължим напред. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/750/110/)
Титла: Мъничкият Александър
Публикувано от: Новинаров в 26 Март, 2012, 01:10:02
Мъничкият Александър (http://www.save-darina.org/content/view/751/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/751/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/751/110/)
26 март 2012, Спаси, дари на...

Тримесечният Алекс, който се нуждае от чернодробна трансплантация в чужбина и за когото бТВ разказа (http://btvnews.bg/video/tazi-sutrin/kolko-struva-edno-bolno-dete-za-drzhavata-ni.html), че се очертава да е поредното дете с проблем заради лимита, заминава в сряда (28 март) за Хановер. Офертата на трансплантационния център в Хановер е за 80 000 евро, така че Фондът за лечение на деца ще може да покрие цялата сума, без да се налага дофинансиране. Слава Богу, защото състоянието на бебето рязко се влоши през последните дни и заминаването не бива повече да се отлага. На добър час на Сашко и на борбените му родители! Сигурни сме, че след няколко месеца ще ги посрещнем успешно преминали през това изпитание!Оставаме в готовност за кампания, ако по някаква причина това се наложи. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/751/110/)
Титла: Лимитът падна!
Публикувано от: Новинаров в 05 Април, 2012, 12:30:03
Лимитът падна! (http://www.save-darina.org/content/view/752/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/752/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/752/110/)
05 април 2012, Спаси, дари на...

Най-после, 8 месеца след въвеждането му, необмисленото решение средствата за лечение на болни деца да бъдат лимитирани, беше отменено от Министерски съвет.Благодарим на министър Десислава Атанасова за поетия и изпълнен ангажимент!Все пак оставаме с горчив вкус от коментарите около тази точка в дневния ред на вчерашното заседание на Министерски съвет. Налага се още веднъж да напомним, че нито едно дете не се лекува в чужбина с финансиране от ЦФЛД по каприз на родителите си. Децата нямат избор дали да се лекуват в България или в чужбина – те се изпращат на лечение от медицински експерти, които потвърждават писмено невъзможността да се проведе лечението в България, а не от родителите си.Принудени сме да опровергаем и твърдението на г-н Дянков. НЗОК не само не съфинансира скъпи лечения, а едно от условията при подаване на заявление във фонда е малките пациенти да не се ползват от финансовите механизми на задължителното здравно осигуряване, правилата за координация на системите за социална сигурност и републиканския и общинския бюджет за осигуряване на диагностика/лечение/дейности/услуги/ стоки, идентични с посочените в заявлението за организационно и финансово подпомагане (Приложение № 4 към чл. 30, ал. 1, т. 5). Иначе, за лечения в Европейския съюз чрез формуляр S2 няма лимит. Проблемът е, че не всички деца могат да ползват този механизъм. Вече сме обяснявали нееднократно защо. Именно тези деца се изпращат на лечение чрез фонда. Намираме за несправедливо и допълнителното финансиране на фонда да бъде прехвърляно като товар единствено върху МЗ по две причини: 1. На всички беше ясно, че планираният бюджет е недостатъчен. 2. Здравето и животът на българските деца би трябвало да са приоритет на цялото правителство! Да, парите за фонда са се увеличили, но със същия процент... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/752/110/)
Титла: Тимшел
Публикувано от: Новинаров в 08 Април, 2012, 14:40:02
Тимшел (http://www.save-darina.org/content/view/754/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/754/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/754/110/)
08 април 2012, Спаси, дари на...

Тимшел Костадинова (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1082/Itemid,33/) е на 3 години и половина, от Варна. Момиченцето се ражда с най-тежката форма на спина бифида (content/view/753/239/) – миеломенингоцеле, която води и до най-тежки последици. При Тимшел те са хидроцефалия, неврогенен пикочен мехур, долна вяла пареза; двустранна луксация в тазобедрена става. Въпреки всички тези диагнози, Тимшел, чието име на иврит означава „Ти можеш”, напълно потвърждава името си. Тя вече ходи, по неин си начин, преборвайки тротоарните бордюри със зелената си проходилка. И радва всички с енергията и сладката си усмивка.За да продължи все по-успешно да се справя с ходенето, е необходимо да се коригират двигателните проблеми, породени от основното заболяване. Още когато е на 6 месеца, родителите на Тимшел започват да се занимават с това. И още тогава се очертават два различни подхода, заради които се налага и настоящата кампания. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/754/110/)
Титла: „Подкрепата има много форми”
Публикувано от: Новинаров в 18 Април, 2012, 21:50:03
„Подкрепата има много форми”  (http://www.save-darina.org/content/view/758/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/758/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/758/110/)
18 април 2012, Спаси, дари на...

Утре, 19 април, точно в 19 часа, една много симпатична жива Статуя (http://www.statua.info/) ще се появи пред Националния стадион „Васил Левски“ в София. Статуята ще стои един час „не само за Стилиян Петров“ под мотото: „Стани (не само) за Стан“. Преди това ще раздава флаери като този, който виждате, по пътя към постамента си. Акцията е в подкрепа на всички хора, борещи се с рака и други тежки болести. Благодарим на Статуята с мечтателно и състрадателно сърце за оригиналната идея и за помощта! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/758/110/)
Титла: Кампанията за Тимшел приключи успешно!
Публикувано от: Новинаров в 23 Април, 2012, 23:10:02
Кампанията за Тимшел приключи успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/759/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/759/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/759/110/)
23 април 2012, Спаси, дари на...

Писмо от родителите на малката ни Тимшел: Скъпи приятели,Щастливи сме да Ви съобщим, че всички средства за кампанията в полза на Тимшел са вече събрани и можем да сложим успешен финал.Трудно ни е да изразим с думи най-сърдечните си благодарности към всички Вас, които застанахте до нас в борбата ни да осигурим най-доброто и адекватно лечение за детето ни. Благодарим за подкрепата, надеждата и куража, с които ни дарихте. Когато вече е зад гърба ни, тази кампания се оказва едно от най-позитивните неща, които са ни се случвали. Сърцата ни се пълнят с благодарност и с радост, когато виждаме желание у толкова много хора да помогнат, да направят добро. Тази кампания ни показа, че породата Човек за щастие далеч не е на изчезване Благодарим Ви за всичко!И въпреки безкрайните благодарности към Вас, нека си пожелаем един ден да няма нужда от това добро, което правите...Ще ви държим в течение за всяка следваща стъпка от лечението на Тимшел.Родителите на Тимшел - Славея и Мартин Костадинови (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/759/110/)
Титла: Благотворителността през обектива
Публикувано от: Новинаров в 22 Юни, 2012, 16:30:02
Благотворителността през обектива (http://www.save-darina.org/content/view/760/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/760/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/760/110/)
22 юни 2012, Спаси, дари на...

На 20 юни започна гласуването за най-добра снимка във фотоконкурса „Благотворителността през обектива” (http://blagobektiv.org/). Идеята на конкурса, организиран от Български дарителски форум и фондация „Помощ за благотворителността в България е да визуализира и популяризира ролята на благотворителността в обществото, като провокира както професионални фотографи, така и любители да предложат своя поглед към благотворителността.Участниците се състезават в 9 категории и за една Награда на публиката. На сайта на конкурса е изградена система за гласуване на публиката. Всеки може да гласува за колкото снимки реши, но само с по един глас. Наградата на публиката ще спечели фотографията с най-висок рейтинг. Гласуването ще продължи до 30 юни, а церемонията по награждаването на победителите ще се състои на 24 юли 2012 г. Наградените фотографии ще бъдат показани в Art Hall VIVACOM. Те ще бъдат публикувани и в специален каталог заедно с изданието на културно-информационния гайд „Програмата”. Отличените снимки ще бъдат представени в открити градски пространства и метростанции в София. През октомври и ноември изложбата ще пътува из страната – в общини, които са спечелили конкурс да я представят пред местна аудитория, заедно с дебат на тема „Благотворителност”. Включете се в гласуването, има наистина чудесни снимки (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/760/110/)
Титла: Една година без Ванко
Публикувано от: Новинаров в 02 Юли, 2012, 00:30:03
Една година без Ванко (http://www.save-darina.org/content/view/761/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/761/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/761/110/)
01 юли 2012, Спаси, дари на...

Преди 1 година Ванко се сля със Светлината. Времето не лекува. Чувството за загуба все така остро пробожда сърцата ни. Утеха ни носи само увереността, че там, където отлетя, изстрадалата му душичка е в покой. Грей над нас, незабравима звездичке! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/761/110/)
Титла: Гого, Марти и котето Съни с награда
Публикувано от: Новинаров в 06 Юли, 2012, 16:30:03
Гого, Марти и котето Съни с награда (http://www.save-darina.org/content/view/762/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/762/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/762/110/)
06 юли 2012, Спаси, дари на...

Снощи, 5 юли, на церемония в Гранд хотел София , малките ни сладури Гого, Марти и котето Съни получиха специалната награда Млад благотворител на Фондация “Работилница за граждански инициативи” (http://www.wcif-bg.org/news.php?id=2310) за жеста да дарят на Боби (content/view/715/110/) парите, получени, когато сорвакахме Баба и Дядо (http://www.fortisimo.eu/index.php?option=com_content view=article id=3202:detsa-za-primer catid=46:tova-e-lichno Itemid=90) Тези две момченца не просто си заслужиха наградата. Те са истинската и много специална Награда за всички нас. С искрено възхищение към чудесните им родители - БЛАГОДАРИМ! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/762/110/)
Титла: Алекс вече си е у дома
Публикувано от: Новинаров в 14 Август, 2012, 19:50:04
Алекс вече си е у дома (http://www.save-darina.org/content/view/763/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/763/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/763/110/)
14 август 2012, Спаси, дари на...

Мъничкият Александър премина успешно през тежката чернодробна трансплантация и вече си е вкъщи - пораснал, засмян и още по-сладък С удоволствие публикуваме писмото на родителите му до всички, които бяха съпричастни с тях в онзи труден момент: Скъпи приятели,С радост искаме да ви съобщим, че Александър е много добре и вече си е в България напълно възстановен и здрав!Изключително много сме благодарни на всички, които ни подкрепяха и помагаха през цялото време на лечението. Безценни за нас са всеки съвет, добра дума, финансова и морална помощ, които получихме от познати и непознати, близки и роднини, от нашите колеги и работодатели и всички приятели! Не бяхме сами в това трудно, тежко и дълго изпитание и благодарение на всички вас, успяхме да преминем през него.Сега Алекс е едно напълно здраво, усмихнато, енергично и любвеобвилно осем месечно момченце, пред което предстои дълъг, щастлив и изпълнен с чудеса живот. А ние, родителите му, ще дадем всичко от себе си, за да расте той здрав, умен, щастлив, отговорен и достоен!Още веднъж сърдечно благодарим на всички които му дадоха тази възможност! Семейството на Алекс:Станимир, Петя и Криси Николови Бъди здраво и щастливо, бебче! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/763/110/)
Титла: Даниел
Публикувано от: Новинаров в 03 Септември, 2012, 11:20:02
Даниел (http://www.save-darina.org/content/view/765/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/765/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/765/110/)
03 септември 2012, Спаси, дари на...

Даниел Петров (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1121/Itemid,33/) е на 7 години, от Варна. Дани страда (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1122/Itemid,33/) от рядкото генетично заболяване Синдром на Prader-Willi. Синдромът на Прадер-Вили обикновено води до понижен мускулен тонус, проблеми в познавателните способности, нисък ръст и хронично чувство на глад, което може да доведе до тежко затлъстяване. Заради заболяването, през първите 2 месеца след раждането си Дани е без сукателен рефлекс и с пълна мускулна хипотония. Постепенно, с интензивни медицински грижи и непрекъсната кинезитерапия в ДМСГД, момченцето започва да се храни и е изписано. В следващите години рехабилитацията е ежедневна. Спазва и диета.През 2009 год. специалистите във Варна регистрират нов проблем, отново породен от Прадер-Вили - детето изостава в растежа. Започва лечение с растежен хормон, което дава добър резултат върху цялостното му развитие – ръст, килограми, мускулатура.На 06.04.2012 г. редовните контролни прегледи показват, че Дани е развил сколиоза (изкривяване на гръбначния стълб). Заключението на детските ортопеди във Варна е, че състоянието му е сериозно и няма да може да бъде коригирано само с корсет, плуване и гимнастика. Налага се операция. Предвид основното заболяване на детето, варненските специалисти са на мнение, че операцията крие повече рискове от обичайното и е най-добре да се извърши в чужбина. През юни родителите завеждат Дани на преглед (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1125/Itemid,33/) в Анадолу Медикъл Център – Истанбул. Доктор Йенер Еркен потвърждава, че се налага операция и то възможно най-скоро – желателно е до месец, месец и половина да бъде направена, защото не е ясно колко бързо ще прогресира изкривяването и кога ще започне да пречи на жизненоважни органи. Тъй като Дани още ще расте, турският ортопед препоръчва фиксиране на гръбнака с метални импланти. Операцията ще... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/765/110/)
Титла: Тимшел се върна от Виена
Публикувано от: Новинаров в 21 Септември, 2012, 16:00:04
Тимшел се върна от Виена (http://www.save-darina.org/content/view/769/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/769/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/769/110/)
21 септември 2012, Спаси, дари на...

Малката ни красавица беше оперирана на 11 септември в Ортопедична болница Шпайзинг Виена. Операцията е преминала без усложнения и Тимшел вече си е вкъщи. Ето и разказа на родителите й: Здравейте, Приятели!Обещахме да Ви държим в течение на това какво се случва с нашата Тимшел и ето ни с актуална информация.Преди дeвет дни се завърнахме от Виена, където бяха направени едновременно двете ортопедичните операции, за които беше обявена кампанията, както и още нещо в допълнение.Тъй като от последния ортопедичен преглед измина почти година, ден преди операцията лекарите направиха нов. Оказа се, че заедно с лявото краче е необходимо да бъде направена аналогична операция и на дясното. Така сега нашата голяма-малка Тимшел е с две гипсирани крачета от пръстите почти до таза и ще остане така през следващите шест седмици. Има си обаче нова временна придобивка – инвалидна количка с размери точно като за нея и вече можете да я забележите как отлично се справя с маневрите из Морската градина.След шест седмици ни очаква нов кратък престой във Виена, за да извадим поставените в крачетата пирони и да заменим гипса с такъв до под коляното, с който тя трябва да може да ходи, а и ще и тежи само за две седмици.Два дни преди да ни приемат в болницата Тимшел стана на 4 години. Може би заради това тя прие всичко, което й се случва, като истинско мъжко момиче, много по-зряло и спокойно от самите нас. Надяваме се възстановяването да е бързо, скоро да я видим как крачи уверено и стабилно и всички спомени за болници и операции да останат зад гърба ни.Още един път благодарим на всички Хора! С вашата помощ и подкрепа нашето чудо скоро ще се... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/769/110/)
Титла: Кампанията за Даниел приключва успешно!
Публикувано от: Новинаров в 17 Октомври, 2012, 12:50:02
Кампанията за Даниел приключва успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/770/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/770/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/770/110/)
17 октомври 2012, Спаси, дари на...

Скъпи приятели, с голяма радост и благодарност ви съобщаваме, че средствата, необходими за гръбначна операция на Даниел Петров в Турция, са събрани! Към 16 октомври в дарителската сметка на детето има 103590.62 лв. и 795 евро.Родителите му вече направиха постъпки в Anadolu Medical Center за насрочване на дата за прием.Очакваме съвсем скоро Дани да замине, защото изкривяването трябва спешно да бъде спряно.Росица и Георги - майката и таткото на винаги готовото ни да грейне в усмивка момченце - са дълбоко признателни: „До дни, благодарение на всички вас, ще заминем за Турция, за да се направи операцията на Дани. Поклон на всички, които ни помогнаха финансово и ни подкрепиха морално. Без вас нямаше да се справим. Благодарим ви отново.”Междувременно, докато течеше кампанията за лечението му, Дани стана първокласник. Много е старателен, както във всичко друго, което му харесва, като например да меси питки и банички Благодарим ви! Ще продължим да ви информираме за състоянието и лечението на Дани. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/770/110/)
Титла: Помощ за пеперудените деца
Публикувано от: Новинаров в 17 Октомври, 2012, 21:10:04
Помощ за пеперудените деца (http://www.save-darina.org/content/view/772/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/772/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/772/110/)
17 октомври 2012, Спаси, дари на...

Приятели, присъединяваме се към кампанията на ДЕБРА България (http://debrabg.org/blog/?p=717) и Български хелзинкски комитет (http://www.bghelsinki.org/bg/) в подкрепа на хората, страдащи от булозна епидермолиза - генетично заболяване, все още нелечимо, при което по кожата и лигавиците на тялото се образуват мехури от всяко леко докосване или триене, а впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Страданията на пациентите с това заболяване са наистина жестоки, особено за децата, които много по-често се нараняват. Тъй като кожата е нежна и уязвима като прашеца по крилата на пеперудите, тези деца са наречени пеперудени деца .Още когато страдахме заедно с Криско (component/option,com_joomlaboard/Itemid,29/func,view/id,5801/catid,17/) и смелите му майка и татко, се питахме кога държавата ще направи необходимото, за да облекчи болката на тези невинни душици, като им осигури най-необходимото - специални незалепващи превръзки и антибиотични кремове. Но дори и тогава, при всичкия ни скептицизъм, не сме предполагали, че 5 (пет!) години по-късно проблемът ще бъде все така актуален. Крайно време е това да спре! Подпишете петицията (http://www.bghelsinki.org/bg/dejstvaj/spasete-peperudenite-deca/), изпратете картичка (http://butterfly-children.org/?p=54). Споделете. Пеперудените деца ще ви се отблагодарят с усмивка на облекчение. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/772/110/)
Титла: Donna - аз помагам на дете в нужда
Публикувано от: Новинаров в 26 Ноември, 2012, 16:00:03
Donna - аз помагам на дете в нужда (http://www.save-darina.org/content/view/773/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/773/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/773/110/)
26 ноември 2012, Спаси, дари на...

Радостни сме да споделим с вас, че от началото на годината УниКредит Булбанк (http://www.unicreditbulbank.bg/bg/index.htm) е партньор на инициативата ни. Най-голямата българска банка предложи да подпомага кампаниите на „Спаси, дари на...”, като отделя за лечение на децата процент от платените лихви/такси на новата си продуктова линия за жени Donna (http://www.unicreditbulbank.bg/bg/Individual_Clients/Products_Donna/Promo/index.htm).Още през февруари с 2897 лв., набрани от линия Donna, и 490 лв. лични дарения на служители на банката (общо 3387.51 лв.), беше подпомогнато спешното лечение на Мерве Джебир (component/option,com_joomlaboard/Itemid,29/func,view/id,49651/catid,134/).На 19 и 20 ноември 2012 год. се състоя официалното откриване (http://www.unicreditbulbank.bg/bg/Media_Centre/News/2012/BG_NEWS_20_11_2012_DONNA) на първия банков филиал за жени в София. В стилно обзаведения офис на ул. Алабин № 58, в който не само жените ще се чувстват уютно, но и децата им ще могат да се забавляват в хубав детски кът, г-н Паскуале Джaмбои, директор „Банкиране на дребно“ в УниКредит Булбанк и г-н Левон Хампарцумян, главен изпълнителен директор и председател на Управителния съвет на УниКредит Булбанк, връчиха на екипа ни чек за 18 000 лв., предназначени за лечение на деца от сайта ни. Средствата ще бъдат администрирани от партньорите ни Фондация „Помощ за благотворителността в България” (http://bcaf.bg/bg/zdraveopazvane/158-lechenie-na-decata-ot-qspasi-dari-naq).Пожелаваме успех на продуктите Donna – линията за жени с кауза.Благодарим на ръководството и служителите на УниКредит Булбанк за партньорството и подкрепата, за доверието и съпричастността към болните деца!Благодарим за дарената надежда! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/773/110/)
Титла: Проблемът с финансирането на медицински изделия
Публикувано от: Новинаров в 02 Декември, 2012, 14:50:04
Проблемът с финансирането на медицински изделия (http://www.save-darina.org/content/view/775/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/775/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/775/110/)
02 декември 2012, Спаси, дари на...

Преди година и половина изготвихме и внесохме в Министерство на здравеопазването няколко предложения за оптимизиране на разходите на Фонда за лечение на деца (content/view/774/246/). Повод ни даде лимитът (content/view/702/1/), но още преди въвеждането му бяхме стигнали до заключение, че е възможно фондът да работи по-ефективно, ако се изпълнят тези няколко логични мерки. По първото и второто от предложенията ни ръководството на ЦФЛД започна да работи почти веднага и резултатите са впечатляващи. След като бяха сключени споразумения с големи медицински центрове в Германия, Франция, Белгия и други страни от ЕС, цените на медицинските услуги паднаха 2, 3, в някои клиники дори 10 пъти. Спестените по този начин средства за 10-те месеца на тази година са над 4 милиона лева (http://bnr.bg/sites/horizont/Shows/Obzorni/Ot5Do5/society/Bulgaria/Pages/1611deca.aspx). Винаги сме знаели, че само смяна на базовите правила за дейността и организацията на работа няма да е достатъчно условие, за да заработи фондът наистина ефективно. ЦФЛД трябва да има и активно и способно ръководство, както и да бъде подкрепяно от МЗ. След няколко сътресения и промени вече можем да кажем, че това е факт и резултатите го доказват.По третото ни предложение (преминаване на заплащането на скъпоструващи медицински изделия, необходими при операции на деца с ортопедични и неврологични заболявания, от ЦФЛД към НЗОК) става все по-наложително да има бързо развитие, защото ситуацията започва да ни тревожи сериозно. Молбите за финансиране на импланти нараснаха драстично през 2012 година и в момента формират близо 30% от разходите на фонда (при 10% за 2011 година). За онагледяване на проблема: през септември 2011 год. за закупуване на медицински изделия са одобрени 11 деца, а през септември 2012 – 53 деца. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/775/110/)
Титла: Ани
Публикувано от: Новинаров в 05 Декември, 2012, 02:10:05
Ани (http://www.save-darina.org/content/view/776/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/776/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/776/110/)
05 декември 2012, Спаси, дари на...

Ани Методиева (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1144/Itemid,33/) е на 9 год. от София.Когато е на около 2 годинки, става ясно, че момиченцето има проблем със слуха. Следват консултации и изследвания в УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”, които потвърждават диагнозата - сурдитас (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1146/Itemid,33/) (глухонемота). Първоначално лекарите правят опит да коригират слуха със слухови апаратчета на двете уши, но с тях не е постигнат никакъв ефект, защото това са помощни устройства, работещи на принципа на усилване на звука, а при хора с дълбока слухова загуба обработването на звукова информация е възпрепятствано, тъй като са увредени нишковидните клетки, превръщащи звуковите вибрации в нервни импулси. Затова, година и половина по-късно, Ани е оперирана и й е поставен кохлеарен имплант. Започват настройки на речевия процесор (външната част на импланта) и интензивна слухово-речева рехабилитация. С детето работят сурдопедагози и аудиолози, а когато започва да произнася отделни думи, се включва и логопед. Въпреки усилията на специалистите, родителите и на самата Ани, рехабилитацията не дава очакваните резултати. Детето се затруднява в разбирането на прости изречения, не успява да съгласува и членува правилно думите, трудно запаметява. По тези причини постъпването на Ани в първи клас е отложено с една година. Сега вече е ученичка, но продължава да среща сериозни проблеми в общуването. Отчитайки тези факти, специалистите от ВМА тази година стигат до заключението (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1147/Itemid,33/), че се налага поставянето на кохлеарен имплант и на дясното ухо. Съветът е този път устройството да е с речеви процесор от ново поколение, а не със заплащания от НЗОК. Причини: с по-съвременния процесор пациентите показват категорично по-високи резултати, по-добро разбиране на говор в тиха и шумна среда, както и по-добра локализация на източниците на звук,... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/776/110/)
Титла: Благотворителна акция: Помощни средства от Австрия
Публикувано от: Новинаров в 12 Декември, 2012, 23:30:02
Благотворителна акция: Помощни средства от Австрия (http://www.save-darina.org/content/view/779/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/779/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/779/110/)
12 декември 2012, Спаси, дари на...

Сдружение Спина бифида и хидроцефалия България (http://sbhb.org/) и австрийската фирма Бщендиг (http://www.bstaendig.at/) организират благотворителна акция, в която безвъзмездно ще бъдат раздадени на български деца помощни средства – вертикализиращи шини, шини за ходене (с терапевтична цел), обувки и др. Помощните средства са употребявани, но в отлично състояние.Списък на помощните средства и снимки може да се изтегли (http://sbhb.org/%D0%B1%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D0%BD%D0%B0-%D0%B0%D0%BA%D1%86%D0%B8%D1%8F-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D0%BD%D0%B8-%D1%81%D1%80%D0%B5%D0%B4%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B0-%D0%BE%D1%82-%D0%B0%D0%B2%D1%81%D1%82%D1%80%D0%B8%D1%8F-122012) от сайта на СБХБ (най-долу).Тъй като дарените помощни средства са изработени по индивидуална поръчка за трети лица и няма как напълно да покриват нуждите или размерите на следващи ползватели, фирма Бщендиг, сдружение СБХБ и експертите съветват желаещите първо да се консултират с компетентно медицинско лице - ортопед, педиатър, наблюдаващ лекар. В случай, че след препоръките решите, че някое от помощните средства ще е от полза за вас/вашето дете, свържете се със СБХБ (http://sbhb.org/%D0%BA%D0%BE%D0%BD%D1%82%D0%B0%D0%BA%D1%82%D0%B8). (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/779/110/)
Титла: Кампанията за Ани приключи успешно!
Публикувано от: Новинаров в 07 Януари, 2013, 16:20:02
Кампанията за Ани приключи успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/780/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/780/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/780/110/)
07 януари 2013, Спаси, дари на...

Дядо Коледа, макар и по стар стил, не забрави малката Ани Започваме новата година с прекрасната новина, че средствата, необходими за речеви процесор на Ани Методиева са събрани.Приятели, благодарим ви за безценния подарък, който направихте на момиченцето! Майка й е толкова развълнувана, че едва намира думи да изрази радостта и признателността си за огромната подкрепа, която дъщеря й получи. Специални благодарности на всички деца от 34 ОУ и 2 ОУ, които се включиха в кампанията и организираха благотворителни събития в подкрепа на Ани. Бъдете все така съпричастни и чудесни, момичета и момчета!Предстои Ани да бъде оперирана в края на януари. Лекарите вече са й обяснили, че се налага. И въпреки че е притеснена, Ани разбира, че е важно да чува и с другото ухо, защото, както сама казва, „с едното не е достатъчно”. Успех, мило дете! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/780/110/)
Титла: Чудесни новини за Тимшел
Публикувано от: Новинаров в 17 Януари, 2013, 21:20:05
Чудесни новини за Тимшел (http://www.save-darina.org/content/view/781/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/781/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/781/110/)
17 януари 2013, Спаси, дари на...

Щастливи сме да споделим с вас писмото на родителите на прекрасната ни Тимшел: Здравейте, Радваме се, че към днешна дата можем да ви разкажем повече за напредъка на Тимшел след операциите във Виена. Когато писахме последния път, целите крачета на Тимшел бяха в гипс, а пред нас имаше много въпроси и неизвестни. В края на октомври пътувахме за Виена, където докторите направиха контролен преглед, извадиха пироните и смениха гипса с по-малък, до под коляното. Така Тимшел изкара още три седмици. В средата на ноември, точно два месеца след операцията, махнахме и малкия гипс. След толкова дълго обездвижване ходилата й бяха отекли, крачетата й бяха отслабнали много и тя не можеше да се задържи изправена дори и с проходилката. Заради увреждането си (спина бифида), мускулатурата на Тимшел е по-слаба и постигнатото през първите три години беше плод на много рехабилитация, време и усилия. Затова, след като махнахме гипса, ни беше изключително трудно да гледаме как всичко започва отначало – влачене, пълзене, опити за изправяне по мебелите, падане и ставане. Но това не трая дълго. Мускулатурата й бързо възвърна предишните си сили и вече можехме да видим реалните последствия след операциите. Стойката й беше станала много по-изправена и при ходене не замяташе крачетата встрани. Такива бяха и реалните очаквания. С времето обаче забелязахме, че нашето малко момиче „прави“ много повече неща от преди - успява да се задържи изправена без опора и вече прави няколко крачки съвсем сама на коленца. Предполагаме, че за много хора това не е кой знае какво, но за Тимшел е страхотно постижение!С други думи операциите на Тимшел се оказаха успешни на 110%, тъй като те не само ще я предпазят от бъдещи... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/781/110/)
Титла: Константин
Публикувано от: Новинаров в 10 Февруари, 2013, 19:10:02
Константин (http://www.save-darina.org/content/view/782/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/782/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/782/110/)
10 февруари 2013, Спаси, дари на...

Константин Николов (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1168/Itemid,33/) е на 1 годинка и 3 месеца, от гр. Бяла. Когато се ражда, майка му веднага забелязва, че лявото оченце е по-притворено от дясното. Лекарят в родилния дом й обяснява, че това се дължи на оток от раждането, безобидно е и ще се оправи. Но не се оправя. С времето разликата между двете очи става все по-видима. След 3 месеца лекарите потвърждават, че наистина се касае за микрофталмия (по-малка очна ябълка) на лявото око и насочват бебето към Александровска болница в София (епикриза (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1169/Itemid,33/)): „Там ни пое д-р Галина Димитрова, тя прегледа детето и назначи дата за прием за преглед под упойка. След прегледа д-р Димитрова ми съобщи, че в България не може да се проведе лечение на детето заради спецификата на окото, което е недоразвито още в ембрионален стадий и ме посъветва да търсим вариант в чужбина.”Родителите започват да търсят информация и подходящи клиники в чужбина и скоро, с помощта на друга майка, достигат до проф. Клеменс (http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/) от университетската клиника в Грайфсвалд, който изпраща покана с дата за преглед и операция, както и оферта.На 20 април 2012 год. родителите на Константин подават документи за финансиране във фонда за лечение на деца, но получават отказ (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1173/Itemid,33/). Причината: според експерта по детска офталмология „след оперативна намеса не се очаква желания резултат”. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/782/110/)
Титла: Кампанията за Константин приключи успешно!
Публикувано от: Новинаров в 20 Февруари, 2013, 20:10:03
Кампанията за Константин приключи успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/785/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/785/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/785/110/)
20 февруари 2013, Спаси, дари на...

Малкият палавник със закачливата усмивка се опита да постави нов рекорд по бързо събиране на необходимата за лечението му сума Благодарение на вас, неизменно отзивчивите към нуждаещите се от помощ деца, само за 10 дни средствата за очна операция на Константин в Грайфсвалд бяха осигурени. Благодарим ви, приятели!Междувременно, майката на Коцето подаде ново заявление във фонда за лечение на деца и преди няколко дни получи писмо, с което фондът насочва детето за преглед в Александровска болница. Прегледът ще се извърши на 25 февруари. Няколко дни след това ще знаем дали има промяна в становището на експерта по детска офталмология и дали от тук нататък Константин ще може да разчита на финансовата подкрепа на фонда за следващите етапи на лечението си в Германия. Знаете, че при ретинопатия прегледите и операциите продължават няколко години, обикновено през 3-6 месеца. Бихме били доста по-спокойни, ако занапред те се осъществяват чрез фонда.Успех, Коце! Ще чакаме добрите новини през април. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/785/110/)
Титла: Гьоркем Сали
Публикувано от: Новинаров в 08 Март, 2013, 00:50:02
Гьоркем Сали (http://www.save-darina.org/content/view/788/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/788/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/788/110/)
08 март 2013, Спаси, дари на...

Още едно момченце трябва да бъде прието за очна операция в Грайфсвалд през април, няколко дни след Константин. Нашият Гьоркем. Неговата дата за прием е на 24.04.2013 год.Лечението на Гьоркем продължава вече пета година. Вероятно ще приключи скоро, ако всичко върви гладко, както досега. Поне такива са надеждите на проф. Клеменс. През месец май миналата година, когато беше направена операция на лявото око (component/option,com_docman/task,doc_details/gid,1112/Itemid,33/), професорът е казал на родителите, че планира още една интервенция – витректомия на дясно око, след което ще се виждат само за контролни прегледи.Гьоркем израстна тук, с нас, от двегодишно бебе до ученик С ваша помощ премина през няколко операции на двете очи. Сега е в подготвителна група в училище, много обича да спортува и успява да се движи и ориентира без помощни средства. Преди 4 години писахме, че няма да сме спокойни, докато не е направено всичко във възможностите на медицината едно малко слънчице да види слънцето. Днес сме доста по-спокойни. Защото сме уверени, че с общи усилия нашата слънчева кауза ще бъде изпълнена докрай.Обявяваме кампания за набиране на 7 860 лв. (6360 лв. оферта (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1180/Itemid,33/) и 1500 лв. за път) за лечение на Гьоркем в Грайфсвалд, Германия! Дарителска банкова сметка:ОББ АД, клон ШуменГьоркем Гюнал СалиBG38UBBS80021430205210 - в евроBG90UBBS80021079463720 - в леваBIC: UBBSBGSF (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/788/110/)
Титла: Не пипайте фонда за лечение на деца!
Публикувано от: Новинаров в 01 Април, 2013, 13:40:04
Не пипайте фонда за лечение на деца! (http://www.save-darina.org/content/view/789/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/789/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/789/110/)
01 април 2013, Спаси, дари на...

В края на месец февруари, в интервю за БНР, Министерство на здравеопазването, в лицето на директора на Дирекция „Медицински дейности” д-р Ивелина Георгиева, помолена да обясни какви мерки ще вземе за подобряване на работата на Комисия за лечение в чужбина (еквивалентът на ЦФЛД, но за пациенти над 18 години), спокойно и дори с известна гордост заяви, че това ще стане като... унищожи една работеща структура – фонда за лечение на деца.Предложението на Георгиева е следното: Всички молби за лечение в чужбина, включително и за деца, да се подават на едно място. (Разбира се, нейната идея е мястото да е МЗ, а не НЗОК, както би било логично във всяка нормална държава.) След това молбите да се разпределят и предават за становище единствено и само на национални консултанти. Никакви други експерти да не могат да дават мнението си.Накрая молбите да се разглеждат, одобряват или отхвърлят от една комисия. От думите й подразбираме, че тази комисия ще е Комисия за лечение в чужбина.Всичко това госпожата представя като облекчаване на процедурата по кандидатстване и финансиране на лечение на български граждани. Нещо да ви напомня тази процедура? На тези от вас, които са по-отдавна в инициативата ни, със сигурност ще им предизвика силно дежавю, защото е буквално повторение на онази процедура, срещу която заедно се борихме години наред. Същата, от която бяха пропищели деца, родители, цялото общество. Директорът на „Медицински дейности” в МЗ Ивелина Георгиева иска да я възстанови. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/789/110/)
Титла: Подписка против идеите за промени в работата на Фонд за лечение на деца
Публикувано от: Новинаров в 16 Април, 2013, 09:40:04
Подписка против идеите за промени в работата на Фонд за лечение на деца (http://www.save-darina.org/content/view/790/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/790/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/790/110/)
16 април 2013, Спаси, дари на...

Родители на деца, които се лекуват в чужбина, започнаха събирането на подписи срещу нови правила за кандидатстване във Фонда за лечение на деца. Адрес на подписката: www.peticiq.com/protiv-promyana-cfld (http://www.peticiq.com/protiv-promyana-cfld) (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/790/110/)
Титла: И тази кампания за Гьоркем приключи успешно!
Публикувано от: Новинаров в 18 Април, 2013, 14:30:07
И тази кампания за Гьоркем приключи успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/791/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/791/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/791/110/)
18 април 2013, Спаси, дари на...

Скъпи приятели, радостни сме да ви съобщим, че средствата, необходими за очна операция на Гьоркем в Германия, са събрани! Родителите му преведоха на 15.04. сумата по оферта към клиниката в Грайфсвалд и вече се готвят за заминаване. На 24 април Гьоркем ще бъде приет в немската болница.Тази снимка на момчето ни, направена на училищното тържество за 8 март, казва всичко. А каквото не успява, го допълва нашата и на Гьоркем приятелка Айнур: „Няма случайност - това дете наистина най-добре знае какво означава тази вълшебна думичка „обичам”, защото пътя, който извървя до тази сцена... до сцената на живота си, премина през обичта на безброй хора, които го заобичаха хей така - без въпроси. Просто, защото то имаше нужда от обич. За пореден път аз лично Ви прегръщам всички! И няма да си изморя да Ви благодаря! БЛАГОДАРИМ ВИ!!!”Успех, Гьоркемче! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/791/110/)
Титла: Юмер
Публикувано от: Новинаров в 05 Август, 2013, 14:40:08
Юмер (http://www.save-darina.org/content/view/792/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/792/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/792/110/)
05 август 2013, Спаси, дари на...

Юмер Юмер (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1216/Itemid,33/) от Поморие е на 9 години. Малко след първия си рожден ден Юмер прекарва хеморагичен инфекциозен менингоенцефалит. Като последствие от тежкото заболяване развива вътрешна хидроцефалия и губи напълно слуха си. Опериран е по спешност (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1217/Itemid,33/) в болницата в Бургас за поставяне на ликвородренираща клапна система, която да отвежда събиращата се в главата течност. През годините Юмер претърпява множество операции в МБАЛ Бургас и УМБАЛ Свети Иван Рилски София (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1220/Itemid,33/) за подмяна и ревизии на клапата, която често се запушва и създава предпоставки за инфекции. След като неврологичното състояние на детето е временно стабилизирано, през март 2006 му е поставен и кохлеарен имплант (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1218/Itemid,33/) на лявото ушенце, за да започне да развива говор. При кампаниите за Мая (content/view/633/110/), Веси (content/view/689/110/), Вальо, Жорко (content/view/698/110/) и Ани (content/view/776/110/) описахме един от проблемите, свързан с кохлеарните имплантации: НЗОК заплаща изцяло за пациенти до 18 години протезния апарат, но с по-стария модел речеви процесор (външната част на системата), който вече се изтегля от употреба в Европейския съюз. Друг проблем, с който се сблъскват родителите, но остава по-слабо забелязан, е, че Здравната каса заплаща еднократно кохлеарната система и после не носи ангажимент за поддръжка и подмяна на външното устройство след изтичане на срока му на годност, при повреда или загуба. Това е сериозен пропуск, защото без добре функциониращ речеви процесор цялата имплантна система се обезсмисля и „детето на практика „потъва” отново в света на пълната тишина” (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1209/Itemid,33/). Речевият процесор на Юмер вече е на 7 години и е напълно остарял. Гаранционният му срок е изтекъл отдавна, апаратчето постоянно се поврежда. Съответно, детето все по-често и за по-дълги периоди не го ползва, а... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/792/110/)
Титла: Кампанията за Юмер приключи успешно!
Публикувано от: Новинаров в 27 Септември, 2013, 14:30:04
Кампанията за Юмер приключи успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/795/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/795/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/795/110/)
27 септември 2013, Спаси, дари на...

Радостни сме да ви съобщим, че средствата, необходими за нов речеви процесор на Юмер вече са събрани!Благодарим от сърце на всички, които помогнаха на момченцето да излезе от „света на пълната тишина”. След седмица Юмер ще получи новото си апаратче и ще може да се върне в училище навреме, за да не пропусне много материал.Благодарим на Фонд „Валя Крушкина” (http://www.wcif-bg.org/fonds.php?page=fonds id=18 v=6) и програма „Дона” на УниКредит Булбанк (http://www.unicreditbulbank.bg/bg/Individual_Clients/Products_Donna/Promo/index.htm) за значителната помощ, която оказаха на кампанията.Скъпи приятели, дълбоко признателни сме за неизменната подкрепа, с която дарявате децата на „Спаси, дари на...” вече 8 години! Юмер е петдесет и четвъртото дете на инициативата ни с успешно приключила кампания.Благодарим! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/795/110/)
Титла: „Спаси, дари на...“ и Български дарителски форум сме силно притеснени за работата на ЦФЛД
Публикувано от: Новинаров в 09 Октомври, 2013, 09:50:06
„Спаси, дари на...“ и Български дарителски форум сме силно притеснени за работата на ЦФЛД (http://www.save-darina.org/content/view/797/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/797/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/797/110/)
09 октомври 2013, Спаси, дари на...

На 7-ми октомври, без основателни аргументи и без предизвестие, беше уволнен директорът на Център Фонд за лечение на деца Павел Александров. В момента ЦФЛД реално не функционира, защото няма и действащ Обществен съвет. Мандатът на последния Обществен съвет изтече през септември, а нов състав все още не е утвърден от Министерски съвет. Това блокира работата на фонда напълно и поставя в риск живота и навременното лечение на 70 чакащи болни деца. По време на управлението на вече бившия директор на ЦФЛД е финансирано лечението на близо 2000 деца. Освен че броя на подпомогнатите за лечение деца нарасна в пъти за периода 2010 – 2013 год., е важно да се отбележи, че благодарение на споразумения между ръководството на фонда и големите медицински центрове в ЕС, разходите за лечение започнаха да намаляват чувствително от 2011 год. насам. С много от центровете вече е договорен прием на български деца с формуляр за планирано лечение S2, чрез който цените за медицинските процедури се редуцират до 50% спрямо офертите от периода 2005-2009 год. Спестените на данъкоплатеца средства само за 2012 год. са 4 млн. лева.Наред със същественото подобрение и оптимизиране на работата си, фондът осигури пълна отчетност и прозрачност на дейността си. Сайтът на институцията поддържа ежедневно регистър на заявленията, публикува доклади за дейността си и новини за всяко заседание на Обществения съвет.„Спаси, дари на...“ и Български дарителски форум категорично възразяваме срещу уволнението на Павел Александров. В това действие на ръководството на Министерство на здравеопазването виждаме открит политически реваншизъм, а не отговор на реален кадрови или административен проблем. Силно сме обезпокоени от поредния опит да се съсипе една работеща структура, вместо да се продължи надграждането и оптимизирането на... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/797/110/)
Титла: Втора кампания за лечението на Даниел
Публикувано от: Новинаров в 04 Декември, 2013, 19:00:03
Втора кампания за лечението на Даниел (http://www.save-darina.org/content/view/798/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/798/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/798/110/)
04 декември 2013, Спаси, дари на...

Преди една година с ваша помощ Дани (content/view/765/110/) беше опериран в Anadolu Medical Center Истанбул за коригиране на тежка сколиоза чрез поставяне на импланти, фиксиращи гръбначния стълб. Първоначално лекарите планираха да поставят електронни импланти, които могат да се удължават дистанционно по време на растежа, но при предоперативните изследвания екипът е преценил, че за състоянието на детето по-подходящи са стандартните медицински изделия, тъй като са по-масивни и вероятността от огъване и счупване е по-малка. Операцията беше успешна – ъгълът на изкривяване беше намален от 70 на 25 градуса. Постепенно, с помощта на корсет, изкривяването намаля до степен, каквато доста хора имат, без дори да подозират.Шест месеца по-късно имплантите бяха удължени спрямо израстването. Отново всичко мина без проблеми. През септември обаче се наложи Дани да бъде опериран извънредно и по спешност след като лекуващият лекар установи, че по някаква причина имплантите са се върнали в първоначалното положение отпреди година. Възможно е да се е случило при рязко сядане или завъртане на тялото. Каквато и да е причината, наложи се да бъдат удължени отново. Сега на Дани му предстои нова операция, този път за подмяна на фиксиращите импланти със следващ размер, съобразен с растежа. Тя е планова, но заради непредвидената интервенция през септември, средствата по сметката на детето се изчерпаха.Цената на операцията (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1222/Itemid,33/) е приблизително 25 000 евро. В дарителската сметка на Даниел има 795 евро и 6 914.17 лв.Необходими са още 20 000 евро.Обявяваме кампания за набиране на 40 000 лв. за ортопедична операция на Даниел Петров.Дарителска банкова сметка: Даниел Георгиев ПетровПроКредит Банк (България) АД BG77PRCB92301041901616 – в леваBG27PRCB92301441901610 – в евроBG89PRCB92301141901610 – в щатски долари Телефон за контакт с родителите на Дани: 0899802331 - Росица и Георги (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/798/110/)
Титла: Позиция на "Спаси, дари на..."
Публикувано от: Новинаров в 16 Януари, 2014, 00:20:06
Позиция на "Спаси, дари на..." (http://www.save-darina.org/content/view/799/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/799/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/799/110/)
15 януари 2014, Спаси, дари на...

По повод публикуваното днес (15.01.2014 г.) на сайта на МЗ прессъобщение (http://www.mh.government.bg/News.aspx?lang=bg-BG pageid=401 newsid=4210) във връзка с интервюто (http://www.youtube.com/watch?v=vOfU2viQUxQ feature=youtu.be) на члена на ОС и представител на инициативата „Спаси, дари на....” Десислава Хурмузова по БНР Хоризонт , заявяваме, че нашият екип застава категорично зад изразеното от нея мнение и споделяме безпокойството си от бавната и неефективна работа на Фонда след смяната на неговото ръководство през м. октомври 2013 г.Припомняме, че нашият екип следи работата на Фонда от самото му създаване, като неведнъж сме алармирали за проблемите в работата му, злоупотребата със средства и обществено доверие, както и сме подкрепяли работата му винаги, когато това е било неоспорим факт.Не приемаме тона и твърденията в изявлението на д-р Станкова и смятаме, че промените в ръководството сега са повече от належащи, за да бъде възстановена нормалната работа на Фонда. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/799/110/)
Титла: Втората кампания за Даниел приключва успешно!
Публикувано от: Новинаров в 09 Февруари, 2014, 00:10:14
Втората кампания за Даниел приключва успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/800/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/800/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/800/110/)
08 февруари 2014, Спаси, дари на...

Скъпи приятели, радостни сме да ви съобщим, че средствата, необходими за поредната операция за коригиране на сколиоза на Даниел Петров в Anadolu Medical Center, са събрани! Дани, малкото му братче и родителите им ви благодарят:„Здравейте, приятели на Дани. С огромна радост Ви пиша, тъй като вече средствата за операцията на Дани са събрани. В дарителската сметка на Дани вече има общо над 54 000 лева, които са достатъчни, за да бъде насрочена операцията в Турция. Без Ваша помощ нямаше как да се справим и да направим всичко за Дани, за да бъде едно щастливо дете. Специални благодарности както на всички Вас, приятелите на Спаси, дари на...”, така и на ръководствата на следните фирми, които ни помогнаха – верига аптеки Марешки - Варна, вериги магазини Пикадили и Макао - Варна, Застрахователна компания Адмирал брокерс – Варна и ръководството на транспортна фирма Транстриумф - Варна в лицето на Галя Йорданова. Също така нямаше да се справим без помощта на студентите от Варненски свободен университет и колегите им от Нов български университет. Никак не им беше лесно да продават гевреци в името на каузата да помогнат на Дани. Не и на последно място искаме да благодарим на БМФ - Варна, Златни пясъци АД и дом за стари хора Св. Йоан Златоуст , които също помогнаха и направиха всичко възможно, за да се съберат нужните средства за поредната операция на Дани. След като направим нужните изследвания в България на Дани, ще бъде насрочена дата за операцията в Турция. ПОКЛОН ПРЕД ВСИЧКИ ВАС. БЛАГОДАРИМ ВИ КАКТО ОТ ИМЕТО НА ДАНИ, ТАКА И ОТ НАШЕ ИМЕ КАТО НЕГОВИ РОДИТЕЛИ ЗА ПОДКРЕПАТА.... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/800/110/)
Титла: Осем причини. Макар че всъщност са много повече.
Публикувано от: Новинаров в 15 Март, 2014, 14:50:02
Осем причини. Макар че всъщност са много повече. (http://www.save-darina.org/content/view/801/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/801/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/801/110/)
15 март 2014, Спаси, дари на...

Приятели,Това, на което сме свидетели да се случва в последните месеци във фонда за лечение на деца, е напълно недопустимо. Въпреки нашите сигнали за нередности и въпреки че тези сигнали бяха потвърдени от проверката, назначена от Министерство на здравеопазването, не само нищо не се променя, но ситуацията започва да излиза от рамките на здравомислието.Очевидно е, че настоящият директор на ЦФЛД е неспособен да се справи с наистина нелеката задача да ръководи такава важна и чувствителна за всички нас институция. Вместо бързи действия и решения, вече 2 месеца слушаме объркани оправдания и емоционални обвинения. В опитите си да се защити, директорът на ЦФЛД д-р Ива Станкова постоянно отправя неясни обвинения към представителите в Обществения съвет на „Спаси, дари на...” и Български дарителски форум. Нещо повече – д-р Станкова си позволи да намеква, че представителите на двете организации действат под политическа диктовка. От встъпването си в длъжност настоящият директор на ЦФЛД показва явно неразбиране на функцията на Обществения съвет, затова се налага да му напомним, че членовете на съвета присъстват в този орган в качеството си на представители на организации и институции, имащи отношение към закрилата, лечението, подпомагането на деца и дарителството. Обществото им е гласувало доверие да наблюдават, консултират и контролират работата на фонда и очаква от тях незабавна реакция, когато регистрират проблеми. Представителите на „Спаси, дари на...” и БДФ изпълняват именно това свое задължение и ще продължат да го изпълняват, без значение колко неприятно е това за някого. Категорично възразяваме срещу намеците на д-р Станкова, че критиките ни към дейността й като директор на ЦФЛД са с политически нюанс. Освен че демонстрират безсилието й, приемаме тези внушения като тежка обида към болните деца. Болните деца нямат цвят и политическите „козове” нямат никакво място в битката за живота им. По време на три правителства проявяваме остра критичност и безкомпромисност във... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/801/110/)
Титла: Посочваме проблемите, но предлагаме и решения
Публикувано от: Новинаров в 04 Април, 2014, 16:40:03
Посочваме проблемите, но предлагаме и решения (http://www.save-darina.org/content/view/802/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/802/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/802/110/)
04 април 2014, Спаси, дари на...

Приятели,Сигурно вече сте разбрали, че един от членовете на нашия екип се кандидатира за директор на Център „Фонд за лечение на деца”. „Спаси, дари на...” твърдо застава зад кандидатурата на Йордан Петров и макар да знаем, че вие по-добре от всички разбирате мотивите му да приеме това сериозно предизвикателство, се чувстваме длъжни да споделим с вас как се стигна до кандидатирането му.Преди седем години, когато решихме да помогнем в събирането на средства за лечението на Дарина, дори не ни е хрумвало, че някой ден ще се стигне дотук. Тогава наивно си мислехме, че се включваме в решаването на отделно взет проблем, изпуснат от държавата. Бързо разбрахме, че проблемът е системен и това беше причината да не спрем след кампанията за Дари. Не след дълго си дадохме сметка и че не е възможно, нито честно, дарителите да поемат отговорността на държавата. Така през 2009 година започна общата ни борба за промяна на правилата на работа във Фонда за лечение на деца. Йордан Петров беше от най-активните участници в работната група, създадена от тогавашния министър д-р Нанев, за изготвяне на нов правилник за дейността на ЦФЛД. За няколко месеца успяхме да направим съществени промени: ръководството на фонда и Общественият съвет бяха сменени, а правилникът за работа – основно преработен. Отново помислихме, че с това нашата работа е изчерпана.Както обаче, за съжаление, често се случва у нас – пак се оказахме прекомерни оптимисти. Подценихме впечатляващата способност на чиновника да разрушава. Появи се финансовият министър Симеон Дянков, който наложи на вече добре работещата институция лимит от 180 000 лв. за лечение на дете. Заради това решение, заедно с вас, отново влязохме в битка за живота на децата. Отново я спечелихме - с цифри и факти показахме невъзможността по този начин да се спестяват средства и дадохме предложения за ефективно и безопасно намаляване на разходите.... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/802/110/)
Титла: Тодор
Публикувано от: Новинаров в 23 Май, 2014, 13:40:04
Тодор (http://www.save-darina.org/content/view/803/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/803/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/803/110/)
23 май 2014, Спаси, дари на...

Тодор Кацаров (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1233/Itemid,33/) е на 16 години, от Бургас. Учи в Природоматематическата гимназия „Акад. Н. Обрешков” и иска да работи като IT специалист. Тошко страда от Детска церебрална парализа (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1234/Itemid,33/), която е засегнала двигателната активност и на четирите крайника. В България му се провежда рехабилитация от бебе, правени са му и няколко ортопедични операции, но за съжаление, без съществено подобрение.През лятото на 2013 и началото на 2014 год., благодарение на съучениците си, които организираха 2 благотворителни кампании (http://www.burgasnews.com/gradat/gradat/72807-burgaski-uchenitzi-s-blagotvoritelen-kontzert-v-podkrepa-na-sauchenika-si-toshko), Тошко премина през два курса комплексна специализирана рехабилитация в санаториум в Полша. Резултатите, потвърдени и от лекуващия лекар (стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1235/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1236/Itemid,33/)), са много обнадеждаващи. Момчето започна да се придвижва с четириопорна проходилка и вече опитва за ходи само, ползвайки лека опора. Естествено, това го прави много щастлив. Споделя с всички колко различен се чувства.Необходимо е още съвсем малко, за да проходи. За да ускорят процеса, родителите на Тошко, по съвет на специалисти, се свързват с клиника в Сърбия, където се извършва поетапна фибротомия по метода на Улзибат (http://ulzibat.ru/method/). Операцията все още не се прилага в България. Фибротомията е специална техника, чрез която се срязват патологичните фиброзни изменения на мускулите, предизвикващи контрактури и болка при децата с ДЦП. Операцията се извършва със специално разработен за целта скалпел, разрезите са минимални, а продължителността на интервенцията е не повече от 30 мин., което значително намалява стреса и периода на следоперативно възстановяване. Операцията е бърза, щадяща, а резултатите в голямата част – много добри. Елиминирането на мускулните контракции и болка позволява да се постигне значително увеличение в обема на движението, стимулира производството на нови и усъвършенстване на вече съществуващи двигателни... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/803/110/)
Титла: DMS TODOR
Публикувано от: Новинаров в 24 Май, 2014, 12:00:06
DMS TODOR (http://www.save-darina.org/content/view/806/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/806/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/806/110/)
24 май 2014, Спаси, дари на...

Можете да помогнете на Тошко и като изпратите дарителски sms с текст на латиница DMS TODOR на номер 17 777 (за абонати на GLOBUL, VIVACOM и Mtel). За абонати по договор с GLOBUL, VIVACOM и Mtel цената на 1 sms е 1 лв. За потребители на предплатени услуги на трите мобилни оператори цената на 1 sms е 1,20 лв. с ДДС. За реален акт на дарение се счита плащането на дарителските sms към мобилните оператори, а не тяхното изпращане.За повече информация: DMSBG.com (http://dmsbg.com/index.php?page=4 spage=0 item=438 p=0) (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/806/110/)
Титла: Кампанията за Тодор приключи успешно!
Публикувано от: Новинаров в 05 Юни, 2014, 20:50:01
Кампанията за Тодор приключи успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/807/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/807/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/807/110/)
05 юни 2014, Спаси, дари на...

Приятели, с признателност и удовлетворение ви съобщаваме, че средствата, необходими за операция на Тодор Кацаров в Сърбия са събрани! Тъкмо навреме, за да бъде приет за лечение на планираната дата – 14 юни.Тошко, родителите му и ние ви благодарим от все сърце за скъпия и желан подарък, който му поднесохте за 17-ия рожден ден на 18 юни Благодарим! Вярваме, че много скоро след това той ще ни подари първите си самостоятелни стъпки. Успех, Тошко! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/807/110/)
Титла: "Спаси, дари на..." - позиция
Публикувано от: Новинаров в 13 Юли, 2014, 23:20:02
"Спаси, дари на..." - позиция (http://www.save-darina.org/content/view/809/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/809/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/809/110/)
13 юли 2014, Спаси, дари на...

Във връзка с публикувания за обществено обсъждане на 8 юли проект за нов правилник на фонда за лечение на деца, който предвижда:- да се отнеме правото на глас на всички представители на неправителствени организации, на медиите и на БЧК в Обществения съвет,- да се лишат от финансиране децата, нуждаещи се от спешно лечение,- и да бъде прекратено заплащането на медицински дейности в чужбина с формуляр за планирано лечение S2 в страни от Европейския съюз за всички диагнози, с изключение на свързаните с трансплантации,заявяваме следното: Не сме изненадани от опита да бъдем изгонени от Обществения съвет. Той е съвсем закономерно следствие на всички действия на МЗ по отношение на фонда от октомври насам. Много бързо стана ясно, че това ръководство действа непредвидимо, поставяйки ни пред свършен факт, без прозрачност и диалог, нетърпящо критика и глухо за гражданското общество. Броени дни преди оставката на правителството министерство на здравеопазването предлага промени, които изглеждат единствено като цензура и реваншизъм към гражданските организации и медиите. Категорично настояваме този неадекватен проект за правилник за дейността и организация на работа на фонда за лечение на деца незабавно да бъде оттеглен от обществено обсъждане. Ако това не бъде направено, “Спаси, дари на...” ще напусне Обществения съвет, както вече обявиха и колегите от БЧК. Извън съвета в този му вид ще бъдем много по-полезни на децата. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/809/110/)
Титла: Кристиян Кинчев
Публикувано от: Новинаров в 08 Август, 2014, 11:10:02
Кристиян Кинчев (http://www.save-darina.org/content/view/810/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/810/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/810/110/)
08 август 2014, Спаси, дари на...

Кристиян (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1244/Itemid,33/) е на 9 години, от София.На 1 май тази година, докато играе със свой връстник в градинката на НДК, Криси има нещастието да падне в дупката, от която се виждат фонтаните в подлеза. Вероятно повечето от вас са прочели (http://www.24chasa.bg/Article.asp?ArticleId=4062249) или чули за трагичния инцидент. А до него се стига, защото от страната на главния вход на НДК тази дупка е обезопасена с метален парапет, но от срещуположната страна има само каменен декоративен елемент, който отделя дълбоката 6-7 метра пропаст от плитките басейни в пешеходната зона. Тичайки, Криси се насочва към северозападния край на дупката, стъпва на каменния блок, без да вижда и очаква, че след него зее бездна. Подхлъзва се и пада.Веднага след трагедията мястото е оградено с лента, която стои и в момента, а Столична община планира да започне цялостна реконструкция на пространството с фонтаните. Цената обаче е здравето на едно дете.Минути след падането Кристиян е приет в много тежко състояние в Пирогов. Борбата за живота му продължава 3 седмици в реанимация и още 2 месеца в детска неврохирургия. Благодарение на професионализма и интензивните грижи, Криси е стабилизиран и доведен до състояние на т.нар. будна кома (епикриза стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1245/Itemid,33/), стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1246/Itemid,33/) и стр. 3 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1247/Itemid,33/)). През това време, освен да се молят да оцелее, родителите започват да мислят как да осигурят лечението му след преминаването на непосредствената опасност за живота му. Информирани са, че когато започне да диша самостоятелно, ще бъде изписан. Къде ще продължи лечението и извеждането му от будната кома? Никой не може да отговори, включително и Националната здравноосигурителна каса, защото в България все още няма клинична пътека за хора в будна кома, нито лечебно заведение, където да се провежда строго специфичната рехабилитация за тяхното състояние. Специалистите, които имат достатъчно познания за работа с деца в будна кома,... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/810/110/)
Титла: Кампанията за Кристиян Кинчев приключва успешно
Публикувано от: Новинаров в 21 Август, 2014, 17:00:06
Кампанията за Кристиян Кинчев приключва успешно (http://www.save-darina.org/content/view/813/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/813/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/813/110/)
21 август 2014, Спаси, дари на...

Приятели, повечето от вас вече са научили от медиите, че случаят на Криси беше преразгледан от обществения съвет на фонда за лечение на деца и заявлението беше одобрено на извънредно заседание. Използваме момента, за да благодарим на министър Мирослав Ненков за бързите и адекватни действия по отношение на фонда и да поздравим с добре дошъл г-н Павел Александров, който беше възстановен на поста директор. Изпитваме истинско облекчение, защото сме убедени, че г-н Александров е най-подходящият за тази тежка и отговорна позиция. Желаем успех на ръководството на МЗ и на ЦФЛД!Г-н Александров пое случая на Криси от първия ден. Най-важната задача беше да получи колкото е възможно по-скорошна дата за прием на детето в Германия. Междувременно родителите се свързаха с още една рехабилитационна клиника, също на много високо ниво - Hegau-Jugendwerk (http://www.hegau-jugendwerk.de/en/index.php). От проведената кореспонденция стана ясно, че цената на лечението в нея ще е с повече от 1/3 по-ниска от тази в Schön Klinik – около 80 000 евро за 84 дни, вместо 136 000 евро за същия период. Вчера ЦФЛД най-сетне получи потвърждение от Hegau-Jugendwerk, че ще приемат Кристиян на 15 септември. На всички ни се искаше датата да е по-близка, но август е много неблагоприятен месец за хоспитализация в Германия, защото почти всички са в отпуск. До 15 септември Криси ще бъде обгрижван в болница Токуда. Надяваме се, че разходите по престоя му там ще бъдат поети от Столична община.Днес договорът за финансиране на лечението на Криси в чужбина беше подписан между родителите и ЦФЛД, затова вече можем спокойно да обявим край на кампанията. Средствата, набрани в дарителската сметка и чрез ДМС, ще бъдат изразходвани за лечението на Кристиян в Hegau-Jugendwerk, а фондът... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/813/110/)
Титла: Божидар
Публикувано от: Новинаров в 15 Октомври, 2014, 16:20:03
Божидар (http://www.save-darina.org/content/view/814/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/814/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/814/110/)
15 октомври 2014, Спаси, дари на...

Божидар Стоянов (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1250/Itemid,33/) е на 11 години, от Ботевград. От раждането си детето е с диагноза „Детска церебрална парализа”. Първоначално лекарите дават отчайващи перспективи за развитието му, но родителите, с много упоритост и с помощта на рехабилитатори, логопеди и психолози, успяват да опровергаят най-мрачните прогнози. За изненада на терапевтите, Боби прохожда. Тръгва и на училище. Вече е четвърти клас и с подкрепата на опитен логопед се справя добре с учебния материал. „Той е забележително паметливо и емоционално зряло дете” – казват майка му и татко му. И ние сме сигурни в това, защото деца като Боби са принудени от обстоятелствата да се научат от съвсем малки на дисциплина и постоянство. Родителите на Божидар се обърнаха към нас, заради отказ на Център „Фонд за лечение на деца” да финансира ортопедична операция на детето в клиника Ашау-Химгау, Германия. Отказът е основан на становище на експерт на фонда, че лечението може да се проведе у нас, в УСБАЛО „Проф. Бойчев” в Горна баня, като фондът трябва да заплати медицинските изделия, необходими за операцията. Проблемът е, че Боби вече е преминал през една операция в тази болница през 2009 год. – остеотомия на таз и на бедрена кост. След операцията не са назначени никакви ортези, управляващи или коригиращи положението на таза. Възстановяването е мъчително и много бавно, и което е най-лошото – без подобрение. 5 години след операцията Боби все още изпитва болки при стъпване. Дълго време изобщо не успявал да стъпи и ходел на пръсти. Като решение на проблема ортопедите предложили втора операция, този път на ахилесовото сухожилие, но родителите не се съгласили. По съвет на други родители опитали с нощни шини и само месец след... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/814/110/)
Титла: Най-после се случват и хубави неща
Публикувано от: Новинаров в 17 Октомври, 2014, 19:40:03
Най-после се случват и хубави неща (http://www.save-darina.org/content/view/817/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/817/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/817/110/)
17 октомври 2014, Спаси, дари на...

Скъпи приятели, за нас е радост да се обърнем към вас не с призив за помощ, а за да споделим добри новини. В последните дни на служебното правителство с министър на здравеопазването д-р Мирослав Ненков искаме да подчертаем, че не сме забравили, че още в деня, в който встъпи в длъжност, д-р Ненков възстанови на поста директор на ЦФЛД г-н Павел Александров. Целта, по израза на самия д-р Ненков, беше „фондът да се върне в релси“ – и днес виждаме, че за тази цел се работи активно и успешно.Екипът на д-р Ненков предприе и други спешни стъпки за спасяването на фонда: -    спря приемането на безумните промени (content/view/809/1/) в правилника за дейността на фонда. Очакваме проектите да бъдат свалени и от сайта на МЗ, където бяха публикувани за обществено обсъждане на 8 юли;-   не позволи да бъдат изключени от обществения съвет представителите на медиите, пациентските организации и БЧК;-   направи промени в състава на обществения съвет, които помогнаха да се възстанови нормалната атмосфера в съвета;-   въпреки тежкото финансово състояние на МЗ, успя да осигури още 4 млн. лв. за дейността на ЦФЛД;-    започна да търси начин да възстанови работата на фонда с формуляр S2, която предишното ръководство умишлено блокира, въпреки драстичната разлика в цената на лечението с формуляр и без формуляр.Всички тези действия бяха изключително наложителни и навременни, защото иначе ЦФЛД вървеше към затваряне: разходите за издръжка бяха буквално профукани още преди средата на годината, а бюджетът от 6 млн. - привършен. Въпреки обещанията, че ще има пари за лечение на децата „от една отделна сметка”, д-р Андреева си замина, оставяйки фонда без стотинка и със задължения към болници в чужбина и в страната. В обществения съвет витаеше недоверие и напрежение. Екипът на... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/817/110/)
Титла: Еми
Публикувано от: Новинаров в 27 Октомври, 2014, 21:00:05
Еми (http://www.save-darina.org/content/view/818/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/818/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/818/110/)
27 октомври 2014, Спаси, дари на...

Еми Маринова (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1270/Itemid,33/) е на 10 години, от София.От 2-годишна страда от тежко автоимунно заболяване - ювенилен идиопатичен артрит и увеит вследствие от артрита. Казано образно, заболяването е като грешен файл в имунната система. Имунната система на Еми не разпознава съединителната тъкан - приема я за чуждо тяло и я разрушава (стави, очи, сърце, сухожилия...).За 7 години детето преминава през всички лечения в България: имуносупресия с Methotrexate, терапия с кортикостероиди и антивирусни препарати. Лечението е тежко и с множество странични ефекти. При Еми то не води и до ремисия. След като са опитали всички възможности, през 2011 год. лекуващите лекари казват, че няма какво повече да се направи. Тогава родителите на Еми започват да търсят решение извън стандартните протоколи, още повече, че на практика утвърдено лечение на автоимунните заболявания няма. Медицината все още търси решение и в известна степен експериментира, прилагайки различни терапевтични подходи. Всички лекарства, с които Еми е лекувана, могат от една гледна точка да бъдат наречени и експериментални за нейното заболяване. Например, според листовката (http://www.doctorbg.com/data/File/87_M/Methotrexate-Teva.pdf) на „Метотрексат Тева”, препаратът се прилага при възрастни пациенти. Според проучване на родителите на Еми, което те предоставиха на бившия министър на здравеопазването Таня Андреева, успеваемостта в лечението на ювенилен артрит е: с Метотрексат - 30% , с кортикостероиди - 40%, а Енбрел (модулатор на имунния отговор) е бил лицензиран за употреба при по-малко от 30% успеваемост. Спираме се по-пространно на тези данни, защото в началото на годината се разрази истинска буря около Еми и още 12 деца, на които ЦФЛД заплащаше лечението в „Институт по имунология и клетъчна биология д-р Клер (http://www.krebsbehandlung.de/)”, Мюнхен. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/818/110/)
Титла: DMS FOND
Публикувано от: Новинаров в 09 Ноември, 2014, 15:00:07
DMS FOND (http://www.save-darina.org/content/view/822/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/822/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/822/110/)
09 ноември 2014, Спаси, дари на...

По повод 25 години от възстановяването на Български лекарски съюз и 10 години от създаването на Център „Фонд за лечение на деца”, БЛС стартира кампания (http://www.blsbg.com/index.php?option=com_content view=article id=2039%3A-19-25- catid=1%3A2009-04-08-08-44-27 Itemid=192 lang=bg) за набиране на допълнителен дарителски ресурс в полза на Фонда за лечение на деца. За тази цел беше открит единен дарителски номер чрез SMS на 17 777 с текст DMS FOND.Точно преди 3 години предложихме разкриването на кодова дума DMS FOND като още един начин за насърчаване на дарителството в полза на фонда. От тогава много пъти сме повдигали темата пред различни ръководства на МЗ, но по неясни причини това все не се случваше. Благодарим на БЛС за инициативата.През 2004 год. ЦФЛД беше създаден с идеята да се обединят усилията на всички – държава и дарители – и по този начин да се осигури най-доброто лечение за децата с тежки и редки заболявания. Това беше и признание, че държавата сама не се справя. Оставяме настрана въпроса защо не се справя и защо все по-малко се справя. В случая искаме да отдадем дължимото на факта, че тогавашната власт се опита да направи нещо различно и необичайно – институции и граждани да работят и участват, включително финансово, заедно в борбата за живота на децата. Общественият съвет към фонда не е прецедент по онова време, но е първият, на когото е предоставена възможността да взима реални организационни и финансови решения. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/822/110/)
Титла: Общността
Публикувано от: Новинаров в 24 Ноември, 2014, 20:50:04
Общността (http://www.save-darina.org/content/view/823/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/823/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/823/110/)
24 ноември 2014, Спаси, дари на...

Приятели, щастливи сме да споделим с вас, че за пореден път родители на наше дете даряват неизразходваните средства от дарителската сметка на други наши деца. Малката Габи Кочарова (https://www.facebook.com/helpforgabi?pnref=story) се нуждаеше от спешна урологична операция в Германия. Намерихме начин да помогнем без кампания, тъй като нямаше никакво време. През пролетта Габи беше успешно оперирана в Хайделберг и се върна здравичка. Горещо вярваме, че от тук нататък всичко с хубавото ни момиченце ще е наред и скоро ще забрави изпитанието, през което тя и семейството й преминаха.Когато направиш добро, то ще ти се върне – казват хората. В случая с Габи се върна в троен размер. Родителите на Габи предариха останалите след лечението средства на три наши деца – (content/view/814/1/)Божидар (content/view/814/1/), Еми (content/view/818/1/) и Веси Мурадова (content/view/689/110/). Веси се нуждае от подмяна на процесора, поставен преди 8 години при първата кохлеарна имплантация, и вече излязъл от употреба. До края на годината фирмата вносител продава процесорите на цена 10 500 лв., а след това ще струват 22 000 лв., затова майката на Веси бърза да събере сумата преди Коледа. Габи направи на Веси най-големия коледен подарък – да чува още по-добре с новото поколение речеви процесори. А на Боби и Еми помогна значително за събирането на парите за лечение.Преди 8 години създадохме „Спаси, дари на...” като общност на дарители и родители. Заедно в името на живота и здравето на децата. За това мечтаехме. И то не само се получи, но устойчиво се развива, защото родителите на нашите деца са изключително отговорни и борбени, а дарителите – последователни в подкрепата си, даряващи умно и истински ангажирани с каузата.При все че знаем това, всеки път... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/823/110/)
Титла: Кампанията за Божидар приключва успешно!
Публикувано от: Новинаров в 18 Декември, 2014, 00:20:01
Кампанията за Божидар приключва успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/824/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/824/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/824/110/)
17 декември 2014, Спаси, дари на...

„Прасчо: Как се пише любов? Пух: Тя не се пише, тя се чувства.”С този цитат от Мечо Пух завършва писмото на Ивияна и Мирослав – родителите на Божидар - с което ви благодарят и съобщават, че след дарение от ръководството и служителите на фирма APS TRADING OOD, средствата, необходими за лечение на детето в Ашау, Германия, са събрани. Нещо повече – набраната сума надхвърли обявената. В дарителската сметка на Божидар към момента има 60 673.28 лв. Както при всички наши кампании, ако след приключване на лечението останат неизползвани средства, те ще бъдат дарени на друго дете на „Спаси, дари на...”. Така родителите на нашите деца връщат и множат доброто.Децата също го правят! В душичките им трайно се настанява чувството, че са обичани от много хора, а любовта прави живота цветен. Не го казваме ние - казва го Боби. На благотворителния базар, организиран от колегите на баба му, получил огромна връзка с балони с надпис „В подкрепа на Божидар” и възкликнал: „Сега животът ми стана много по-цветен!” Да, мили Боби, животът е цветен и всички ние те обичаме Благодарим ви, че накарахте едно дете да чувства живота цветен! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/824/110/)
Титла: Кампанията за Еми приключва успешно!
Публикувано от: Новинаров в 23 Март, 2015, 17:40:03
Кампанията за Еми приключва успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/826/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/826/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/826/110/)
23 март 2015, Спаси, дари на...

С радост и благодарност ви съобщаваме, че сумата, необходима на Еми, за да продължи и завърши лечението си в Германия, е събрана! Когато преди 5 месеца стартирахме тази кампания, родителите на Еми изпитваха неудобство и бяха притеснени дали средствата ще се съберат. Ние нямахме съмнение, защото познаваме вас, неизменните приятели на нашите деца. Знаехме и че Еми ще получи нещо неизмеримо по-ценно. Вече и те го знаят: „Чувството е невероятно! Никога не сме се предавали, но след тези месеци кампания се чувстваме много, много по-силни, защото знаем, че не сме сами, че надежда винаги има, че добрината я има, не е чувство отдавна изчезнало. Тази кампания не беше просто финансова подкрепа, а истински подадена приятелска ръка в труден момент. Толкова много добрина, любов и съпричастност получихме, които ни върнаха надеждата и ни засилиха вярата, а Еми ще продължи да расте като едно невероятно обичано и щастливо дете и ще пребори болестта, вярваме с цялото си сърце! Благодарим на всички!”Дотук терапията дава много добър резултат при Еми. Това беше потвърдено и от д-р Хохвартер – един от изтъкнатите детски специалисти по увеит и привърженик на утвърдените методи на лечение, която прегледа Еми през декември и потвърди, че детето е в ремисия. Д-р Хохвартер не скрила изненадата си, че Еми е толкова добре, без в момента да й се прилага нито една от трите линии конвенционална терапия: кортикостероиди, имуносупресори или биологично лечение. Признала, че съвсем бегло е запозната с работата на д-р Клер, но „...след като едно лечение е успешно за конкретния човек, не виждам причина да бъде променяно само защото не съвпада с това, което познавам.”Очакваме до края на тази година терапията да приключи... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/826/110/)
Титла: Божидар Папазов
Публикувано от: Новинаров в 24 Април, 2015, 12:10:04
Божидар Папазов (http://www.save-darina.org/content/view/828/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/828/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/828/110/)
24 април 2015, Спаси, дари на...

Всичко започва преди 6 години, когато Божидар (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1284/Itemid,33/) се връща от училище и моли майка си да провери дали не му е влязва мигла в окото. Майка му внимателно оглежда окото, но не открива нищо. На следващия ден оплакването продължава, затова родителите го завеждат на преглед в детско очно отделение в Пловдив. Още при първичния преглед става ясно, че положението е много по-сериозно от косъмче в окото. Офталмологът насочва детето за хоспитализация и обяснява на родителите, че се касае за сериозно заболяване – увеит - в напреднал стадий (епикриза стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1286/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1287/Itemid,33/)). Последвалите изследвания показват голям оток на макулата. Лечението продължава 10 дни с инжекции в очите и води до частично подобрение, но при изписването на родителите е обяснено, че заболяването е прогресивно и за него няма лечение - само поддържаща терапия. Съвсем естествено, те не са склонни да се примирят и да „свикват”, както са посъветвани, че детето им ще загуби зрението си, затова веднага след изписването от УМБАЛ „Св. Георги” Пловдив заминават за Варна, медицински център „Света Петка”. Там се установява отлепване на ретината, по неясни причини останало незабелязано от офталмолозите в Пловдив. Детето веднага е оперирано.Непосредствено след престоя във Варна Божидар е приет за лечение и в Александровска болница, София (епикриза стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1288/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1289/Itemid,33/)). Направени са отново множество изследвания, но основното лечение продължава да е с кортизонови препарати, които започват да дават страничните си ефекти – лесна уморяемост, напълняване, болки в краката. Затова родителите продължават да търсят решение. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/828/110/)
Титла: Велизара
Публикувано от: Новинаров в 28 Юни, 2015, 19:20:04
Велизара (http://www.save-darina.org/content/view/831/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/831/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/831/110/)
28 юни 2015, Спаси, дари на...

Велизара Пенчева (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1297/Itemid,33/) е на 5 години, от Габрово. При раждането се установява, че момиченцето е с дефект на невралната тръба – спина бифида (content/view/753/239/). Спина бифида се дели на няколко форми по тежест. Формата на Велизара е менингоцеле лумбалис. При нея част от предпазващите нервната тъкан на гръбначния мозък мембрани (менингите) излизат от отворените прешлени на гръбначния стълб. Оприличават ги на сак, който покрива и защитава гръбначномозъчната течност и нервната тъкан. Гръбначният мозък остава незасегнат. Предпазната мембрана обикновено е покрита с кожа. Ако тя е прекалено тънка, се налага незабавна оперативна намеса, за да се избегне спукване на сака, което може да доведе до тежки усложнения.Случаят на Велизара е такъв и затова, на еднодневна възраст, е приведена в Пирогов (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1298/Itemid,33/) за затваряне на дефекта. За съжаление операцията се оказва неуспешна и след седмица се налага да бъде извършена повторно.На втория месец на бебето е поставена и ликвородренираща клапна система заради хидроцефалия, която е едно от най-честите усложнения при спина бифида (епикриза стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1299/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1300/Itemid,33/)). С прибирането у дома проблемите не свършват. Детето започва да развива уроинфекции – също много често усложнение при спина бифида, тъй като увреждането в лумбосакралната област нерядко засяга и тазовите резервоари. Следва нова операция в Пирогов (епикриза стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1301/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1302/Itemid,33/)). След процедурата Велизара развива „тежко септично състояние, което налага масивна антибиотична терапия”. 2 месеца по-късно отново е оперирана за протезиране на уретерите (епикриза стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1305/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1303/Itemid,33/)).През 2014 година детето претърпява шеста операция за корекция на стомите (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1306/Itemid,33/). Сега на Велизарка трябва да бъде извършена ортопедична операция – супракондиларна деротационна остеотомия вляво. Корекцията е... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/831/110/)
Титла: Виктория Динкова
Публикувано от: Новинаров в 15 Юли, 2015, 14:50:07
Виктория Динкова (http://www.save-darina.org/content/view/834/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/834/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/834/110/)
15 юли 2015, Спаси, дари на...

През 2006 год. на Виктория (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1311/Itemid,33/) е поставена диагноза Neurouveitis oc.utr. на двете очи (епикриза стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1312/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1313/Itemid,33/)).Следващите 6 години детето преминава през лечение в различни болници с кортикостероиди (таблетки, венозно и инжекционно в очите), имуностимуланти и антивирусни препарати. Ефектът е не просто нулев – с всяка изминала година състоянието на Вики се влошава. От кортикостероидите напълнява (component/option,com_datsogallery/Itemid,27/func,detail/id,876/) до 93 кг. при ръст 160 см. Изпитва постоянно главоболие. Възникват ендокринологични и гинекологични проблеми. През лятото на 2012 г. родителите научават за Института по имунология и клетъчна биология „Д-р Клер” (http://www.krebsbehandlung.de/) и кандидатстват в ЦФЛД за финансиране на терапия там. Заявлението е одобрено и Вики заминава за лечение. Още след първия курс има подобрение. От епикризата, с която Вики се насочва за лечение в чужбина, е видно, че преди заминаването зрението е под 10% (стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1314/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1315/Itemid,33/)). 2 месеца по-късно вече е 30-40% (амбулаторен лист (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1316/Itemid,33/)). След една година подобрението е съвсем явно: освен, че зрението трайно се е увеличило, детето е свалило (component/option,com_datsogallery/Itemid,27/func,detail/id,877/) повече от 15 кг., а главоболието е отшумяло. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/834/110/)
Титла: Кампанията за Велизарка приключва успешно!
Публикувано от: Новинаров в 13 Септември, 2015, 18:40:06
Кампанията за Велизарка приключва успешно! (http://www.save-darina.org/content/view/837/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/837/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/837/110/)
13 септември 2015, Спаси, дари на...

Приятели, с радост и признателност ви съобщаваме, че средствата, необходими за ортопедична операция на Велизара Пенчева в Германия са събрани. Скоро момиченцето ни ще бъде прието в болница Румелсберг и сме сигурни, че операцията ще бъде успешна.Родителите на Велизарка изпитват огромно облекчение и щастие: „Искаме да изкажем най-сърдечни благодарности към всички, които ни подкрепиха и помогнаха. Благодарение на всички Вас - приятели, роднини и всички непознати, но милостиви и добри хора, дъщеря ни ще бъде лекувана по най-добрия начин.Едно огромно БЛАГОДАРИМ на Доника Христова за нейното дарение, с което парите се събраха толкова бързо. Нямаме думи да изкажем щастието и радостта,които изпитваме. Благодарим Ви,че ви има! Благодарим Ви за всичко!Надяваме се скоро да се включим отново с добри новини!”Ние също ви благодарим от сърце за неизменната подкрепа за нашите деца! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/837/110/)
Титла: Лечение без граници търси доброволци
Публикувано от: Новинаров в 05 Октомври, 2015, 13:20:07
Лечение без граници търси доброволци (http://www.save-darina.org/content/view/839/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/839/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/839/110/)
05 октомври 2015, Спаси, дари на...

Приятели, нашите партньори от „Лечение без граници (http://www.lekuvam.se/%D0%B7%D0%B0-%D0%BD%D0%B0%D1%81/)”, чиято работа подкрепяме и силно приветстваме, търсят доброволци: „Ако живееш, учиш или работиш в чужбина, ако си отговорен, точен и ангажиран, ако говориш езика в съответната държава на ниво, ако желаеш да да отделиш от времето си, за да помагаш на българи, нуждаещи се от лечение зад граница и си решен да бъдеш промяната, която искаш да видиш в света, то тогава с радост бихме те приветствали в екипа на Лечение без граници в качеството си на доброволец в някоя от следните области: превод и помощ за български пациенти в чужбина; група спонсориране; блогър за уебсайта ни; посланик на добра воля на Лечение без граници.”Ние знаем, че между вас има точно такива хора, защото редовно получаваме предложения за помощ с превод, придружаване на семейството в болницата, контакт с лечебните заведения. Вече имаме възможност да обединим и концентрираме усилията си и така да сме още по-ефективни и полезни.Момичетата и момчетата от „Лечение без граници” ви очакват (http://www.lekuvam.se/%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%BD%D0%B8-%D0%B4%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%BE%D0%B2%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D1%86-%D0%BD%D0%B0-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%B1%D0%B5%D0%B7-%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B8/) (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/839/110/)
Титла: Кампанията за Божидар Папазов засега приключва
Публикувано от: Новинаров в 06 Ноември, 2015, 20:40:08
Кампанията за Божидар Папазов засега приключва (http://www.save-darina.org/content/view/840/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/840/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/840/110/)
06 ноември 2015, Спаси, дари на...

Приятели, с облекчение ви информираме, че Фондът за лечение на деца поднови финансирането на лечението на Божидар в „Институт по имунология и клетъчна биология д-р Клер” Мюнхен.Това стана възможно след като родителите му заведоха дело и Административен съд София-град отмени като незаконосъобразно решението, с което ЦФЛД едностранно прекрати договора за финансиране преди 2 години. Чувстваме се удовлетворени, но оставаме в готовност да подновим кампанията, ако във фонда настъпят неблагоприятни събития, сигнали за каквито напоследък има. Защото знаем, че при необмислени и резки сътресения в ЦФЛД, първите потърпевши са болните деца. Ярък пример са именно децата, лекуващи се при д-р Клер, които станаха жертва на чиновнически амбиции и политически интриги преди 2 години. Най-лошото е, че никой не понесе отговорност за спряното лечение на 13 деца, заради което при някои се стигна до рецидив на заболяването. Докато продължава да съществува тази анонимна безнаказаност и безотговорност, особено когато се отнася за здравето на деца, не можем да бъдем спокойни. Нито можем да очакваме истинска, дълбока реформа. Благодарим ви, че помогнахте на Божидар да не спира лечението си! Желаем на момчето ни бързо и трайно излекуване!Благодарим! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/840/110/)
Титла: Новини за Божидар Стоянов
Публикувано от: Новинаров в 07 Ноември, 2015, 01:00:04
Новини за Божидар Стоянов (http://www.save-darina.org/content/view/842/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/842/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/842/110/)
07 ноември 2015, Спаси, дари на...

„Щастливи сме, че вече сме в къщи след почти двумесечен престой по повод операцията на Боби в Германия. Смеем да кажем, че след сериозни тревоги, възстановяването тръгна в правилната посока. Но нека бъдем последователни в разказа си.Интервенцията бе извършена на 01.09.2015 г. Мина успешно, казват докторите, направили са максимално каквото може да се направи в неговия случай.И така, след изписване, се наложи за четири седмици да потърсим квартира, тъй като 40 дни след операцията ни предстоеше контролен преглед и едноседмична рехабилитация, отново на стационар в клиниката. През това време, по препоръка на лекарите, му осигурихме допълнителна рехабилитация извън клиниката. Скъпи приятели, сигурно е излишно да говорим за всички страхове и тревоги, които изживяхме, и не на последно място езиковата бариера. Изключително благодарни сме на Ани, млада наша сънародничка, живееща недалеч от Ашау. С безкористност и съпричастност в най-трудните ни моменти тя беше не само много добър преводач, а и наша опора. Тя държеше ръчичката на Боби, успокояваше го и му даваше примери за смелост и борбеност. За съжаление, имахме и сериозен инцидент след наложилия се повторен прием за едноседмичната рехабилитация. Грубо издърпване на крачето от страна на лекарка провокира непоносими и нестихващи болки на детето, което наложи редица допълнителни консултации и обсъждания за евентуално гипсиране и използване на шини. В крайна сметка, кракът не се гипсира, но ние си тръгнахме много притеснени от Германия, незнаейки какво ни очаква. Слава Богу, Боби се успокои и болката започна да затихва. С идването си веднага набавихме проходилка и той почти горд, макар и изпитващ все още болка, с всеки изминал ден увеличава продължителостта на разходките си с нея. Щастливи сме да видим,... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/842/110/)
Титла: Дълг от над 1 млн 700 хил лв. към чужди клиники застрашава живота на деца
Публикувано от: Новинаров в 17 Ноември, 2015, 19:10:07
Дълг от над 1 млн 700 хил лв. към чужди клиники застрашава живота на деца (http://www.save-darina.org/content/view/843/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/843/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/843/110/)
17 ноември 2015, Спаси, дари на...

Какъв е проблемът?Център „Фонд за лечение на деца“ не разполага с автономен бюджет. Всеки месец директорът на Фонда изпраща до финансовата дирекция на МЗ решенията за подпомагане на деца за лечение у нас и в чужбина, а министерството превежда необходимата сума по сметката на ЦФЛД.През последните два месеца обаче това не се случва. В момента Фондът дължи над 1 млн и 700 хил лв на чужди клиники и още над 630 хил лв на партньори в България. Това поставя в риск живота на децата, чието лечение тепърва предстои. Много чужди клиники отказват да приемат пациенти от държава, която не се разплаща навреме. Предвид факта, че България изобщо не може да предостави лечение на някои тежки и спешни диагнози, отказът на МЗ да преведе необходимите средства е престъпен, независимо какви технически и административни аргументи се представят.Какво отговори МЗ?Покана получихме в неделя следобед, след като настоящата пресконференция беше обявена.Срещнахме се със зам.-министър Бойко Пенков и още четирима експерти на ведомството. Даденото обяснение, че средствата не са преведени заради непредоставени от директора на ЦФЛД протоколи от заседанията на Обществения съвет, не ни удовлетворява по няколко причини:1. Забавянето на плащането застрашава живота на деца и не може да бъде аргументирано с липса на второстепенни административни документи;2. Протоколите от заседанията на обществения съвет не са финансов документ. ОС има консултативна функция, а средствата се отпускат въз основа на заповед на директора на ЦФЛД;3. Всички поискани от МЗ протоколи и съпътстваща документация са изпращани своевременно до администрацията на МЗ, за което има издадени придружаващи писма (http://cfld-bg.com/new/bg/PISMA_S_KOITO_TsENTYR_FOND_ZA_LEChENIE_NA_DETsA_E_PREDOSTAVIL_INFORMATsIYaTA_IZISKANA_OT_MINISTERSTVO_NA_ZDRAVEOPAZVANETO_VYV_VRYZKA_S_IZVYRShVANE_NA_PLAShtANIYa_ZA_LEChENIE_NA_DETsA_-p986) с изходящ номер и дата от ЦФЛД.Има ли нарушения във Фонда и защо отговорът на този въпрос е тайна?Научихме от служителите в администрацията на Фонда,... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/843/110/)
Титла: Парите са преведени
Публикувано от: Новинаров в 23 Ноември, 2015, 14:40:06
Парите са преведени (http://www.save-darina.org/content/view/844/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/844/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/844/110/)
23 ноември 2015, Спаси, дари на...

Днес по сметката на ЦФЛД са постъпили дължимите суми от Министерство на здравеопазването. В кратък срок фондът ще се разплати с болниците в чужбина и България.Разчитаме оттук нататък на по-отговорно и коректно отношение на МЗ към живота и успешното лечение на децата.Очакваме МЗ да подготви в скоро време предложения за решаване на въпросите, свързани с констатациите от проверката на Инспектората, преминаване на финансирането на медицински изделия от фонда към НЗОК и издаването на формуляр S2 за планирано лечение в ЕС от директора на ЦФЛД, които да бъдат обсъдени на среща между министерството, касата и фонда. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/844/110/)
Титла: Новини за Велизарка
Публикувано от: Новинаров в 06 Януари, 2016, 13:40:04
Новини за Велизарка (http://www.save-darina.org/content/view/845/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/845/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/845/110/)
06 януари 2016, Спаси, дари на...

„На 16.12. се прибрахме благополучно от Германия. Всичко мина добре. След като проф. Щробл прегледа Велизара отново, прецени, че не е необходима операция на левия крак (супракондиларна деротационна остеотомия), както беше написал при прегледа януари месец. Сметна за необходимо да оперира само ходилата и пръстите на крачета (мускулите и сухожилията на ходилата). А изкривяването на крака ще се коригира с ортези, с които ще стои около месец, а след това ще спи с тях около година. Също така ще трябва да носи и специални обувки. Не се съмняваме, че професорът е направил най-доброто за Велизара. На 02.02.2016 г. сме записани за контролен преглед във Виена. Докато сме там, ще отидем на преглед и в урологичната клиника в Линц при доктор Коен. Благодарим на всички за подкрепата!”Скъпи приятели, желаем ви успешна и ползотворна 2016 година, наситена с добри новини като тази! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/845/110/)
Титла: Бог да пази децата ни!
Публикувано от: Новинаров в 20 Април, 2016, 18:10:03
Бог да пази децата ни! (http://www.save-darina.org/content/view/846/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/846/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/846/110/)
20 април 2016, Спаси, дари на...

Скъпи приятели и съмишленици, Свидетели сме на поредния управленски произвол, маскиран с нелепи обвинения за злоупотреби във Фонда за лечение на деца. Всички досегашни проверки, включително и приключилата преди месец на прокуратурата, завършиха с мнение, че няма данни за каквито и да е закононарушения. Както знаете, има представител на Спаси, дари на... в Обществения съвет, има представители и на медиите и други неправителствени организации. Което прави такива злоупотреби невъзможни. Самият факт, че нахлуването на ГДБОП е извършено минути преди заседание на Обществения съвет, показва търсената показност, която сме сигурни, че ще завърши като жалка оперетност.Убедени сме, че случващото се в момента е поредният опит да бъде сменен директора на фонда с удобен на чиновниците в Министерството на здравеопазването, за да могат да бъдат насочвани средствата за лечение към подходящи наши лекари, клиники и доставчици на медицински изделия. Нещо, което Павел Александров прекрати веднага щом застана на поста. И което му струваше уволнението и замяната с онова недоразумение Ива Станкова, съсипала всичко само за 6 месеца.Споделяме това с Вас, защото сме наясно, че такива действия неминуемо ще доведат до унищожаването на тази структура и от там, до сериозни и често непреодолими проблеми в лечението на малките пациенти. Бог да пази децата ни! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/846/110/)
Титла: 7 въпроса за акцията на ГДБОП във фонда за лечение на деца
Публикувано от: Новинаров в 26 Април, 2016, 19:50:06
7 въпроса за акцията на ГДБОП във фонда за лечение на деца (http://www.save-darina.org/content/view/847/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/847/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/847/110/)
26 април 2016, Спаси, дари на...

Приятели,Във връзка с показната акция във Фонда за лечение на деца написахме Отворено писмо с въпроси до премиера, главния прокурор и вътрешния министър, което ви призоваваме да подкрепите и вие.Направихме това основно по две причини:Първата е, че вече шести ден след арестите във Фонда, никой от отговорните за показната акция не намира за необходимо да даде каквото и да било аргументирано обяснение на разтревоженото ни общество. Почти седмица всички се питаме „Какво се случи на 20 април?”, „Кой?” и „Защо”? Няма да позволим да мълчат, докато всички забравим, както е ставало неведнъж. Затова се налага да зададем въпросите си директно до г-н Борисов, г-н Цацаров и г-жа Бъчварова. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/847/110/)
Титла: Разстрелът на фонда за лечение на деца
Публикувано от: Новинаров в 29 Април, 2016, 13:50:04
Разстрелът на фонда за лечение на деца (http://www.save-darina.org/content/view/848/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/848/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/848/110/)
29 април 2016, Спаси, дари на...

Мили приятели, родители и наши пораснали деца,Обръщаме се към вас, с които 10 години заедно работим, вярваме, радваме се, плачем и побеждаваме тук, в общността „Спаси, дари на...”. Към вас, които направихте чудеса за 65 болни деца в над 100 кампании. Благодарение на вас любимите ни момченца и момиченца получиха своя шанс за живот. Някои от децата ни вече са студенти, други учат в елитни гимназии, а онези, които бяха бебета, тръгват на училище. Имаме си и звездни деца, за които си спомняме всеки ден с много любов и тъга...Обръщаме се към вас, хората, с които сме преживели на практика всичко и затова чувстваме най-близки. За да ви обясним. На другите няма какво да обясняваме. На 20 април 2016 год. ГДБОП нахлу във фонда за лечение на деца. И не просто арестува и подложи на унижение целия му екип. Хората с качулки разстреляха фонда. Показно, без съд и присъда. С което сложиха край на 10-годишната ни неуморна работа да направим тази институция истински полезна за болните деца на България.Да убиеш е лесно. Просто стреляш и произвеждаш труп. Когато започнахме първата кампания за Даринка, единодушното мнение беше, че не е човешко, не е нормално, деца с тежки заболявания да разчитат на дарителска помощ, докато един фонд, създаден именно за тях, гордо връща пари в бюджета в края на годината. Бяхме наясно, че и при денонощна работа няма как да помогнем на всички нуждаещи се от лечение деца. Затова - решихме ние - се налага да поведем битка с държавата. Поведохме я. Бяхме постоянни и неотстъпчиви в настояването си фондът за лечение на деца да започне да работи както трябва. С ясни правила и срокове, с облекчена процедура и отговорни лица. Знаехме какво искаме, знаехме... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/848/110/)
Титла: За формуляр S2, децата и 40 млн. лева
Публикувано от: Новинаров в 06 Май, 2016, 00:50:04
За формуляр S2, децата и 40 млн. лева (http://www.save-darina.org/content/view/849/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/849/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/849/110/)
05 май 2016, Спаси, дари на...

Преди да обясним защо смятаме, че новината, публикувана днес на сайта на МЗ (http://www.mh.government.bg/bg/novini/aktualno/mz-i-nzok-izprashat-oshe-5-deca-za-lechenie-v-chuz/), е неубедителен опит да се заблуди обществото и да бъде объркано още повече, ще обясним накратко какво представлява формуляр S2.Формулярът е документ, с който пациентът отива в избрана от него болница в Европейския съюз и получава същото лечение, което би получил гражданин на съответната държава. След приключване на лечението, чуждестранната здравна каса или фонд изпращат фактурите за извършените медицински услуги на институцията, издала формуляра. Която от своя страна превежда дължимите суми. И за пациента, и за болниците това е голямо улеснение, защото здравните фондове уреждат помежду си финансовите въпроси, докато лекарите и пациентите се грижат само за лечението.Наред с това предимство, лечението с формуляр S2 е няколко пъти по-евтино от лечение като частен пациент. Причината е, че ако човек се лекува като частен пациент, болницата е свободна сама да определя цените, по които ще го лекува. Задължително в офертите за частен пациент се включват хонорари за лекуващите лекари, които понякога достигат няколко хиляди евро. А когато лечението е с формуляр, болниците лекуват по цени на клиничните си пътеки (или диагностично-свързани групи).В България такъв формуляр се издава от 2007 год., когато станахме член на Европейския съюз. Право да го издават имат НЗОК и Министерство на здравеопазването. Те притежават идентификационни номера, по които се разпознава коя е финансовоотговорната институция, издала формуляра. Това означава, че останалите страни-членки са приели, че тези две институции ще се разплащат със здравните каси и фондове в съюза. (Тук отваряме малка скоба: През последните 3-4 години фондът за лечение на деца – второстепенен разпоредител към МЗ - издаваше формуляр S2 с идентификационния код на МЗ и заплащаше... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/849/110/)
Титла: Доклади, проверки, въпроси и отговори
Публикувано от: Новинаров в 10 Май, 2016, 23:10:06
Доклади, проверки, въпроси и отговори (http://www.save-darina.org/content/view/851/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/851/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/851/110/)
10 май 2016, Спаси, дари на...

Приятели, Предоставяме ви писмо (https://www.dropbox.com/sh/3niy2koltc58ron/AAD2KBOtkfLMXEVROvED575ia/Q%26A/Pismo%20-%20MZ.pdf?dl=0) от 7 декември 2015 год., подписано от Петър Москов, с 20 въпроса към вече бившия директор на фонда за лечение на деца г-н Павел Александров, както и неговите отговори (https://www.dropbox.com/sh/3niy2koltc58ron/AACVg_xxsHBdWkX_lgHueW7da/Q%26A/Pismo%20-%20CFLD.pdf?dl=0). За удобство ги компилирахме и като въпрос-отговор (content/view/850/267/). В червено сме маркирали основните обвинения на МЗ. Публикуваме и т. нар. доклад (https://www.dropbox.com/sh/3niy2koltc58ron/AACD4JG2aMUa9RyoWzwG2Z2Ja/Doklad?dl=0), който Министерство на здравеопазването крие от октомври 2015 год. и даде на бТВ преди няколко дни. Сами ще се уверите, че той повтаря почти дословно констатации от доклад на същия инспекторат от 2013 год. (http://www.mh.government.bg/bg/novini/aktualno/rezultati-ot-proverka-na-inspektorata-na-ministers/) Разликата е само в това, че сегашният е изготвен не само от Пенка Белева, а от работна група, но пак с ръководител Пенка Белева.И понеже много държим чиновниците да не бъдат анонимни, тук (https://www.dropbox.com/sh/3niy2koltc58ron/AABTvoTN2z2yXKdDPUa0ybI8a/Doklad/zapovedi.pdf?dl=0) можете да видите заповедта за сформиране на работната група за изготвяне на доклада от 2015 год. и състава й: Председател Пенка Белева и членове Катя Гълъбова – държавен инспектор в Инспекторат, Милена Петрова – финансов контрольор в МЗ, д-р Ивелина Георгиева – директор дирекция „Медицински дейности”, Александър Ставрев – старши юрисконсулт в дирекция „Нормативно регулиране и обществени поръчки в здравеопазването”, Йоана Бориславова – старши експерт в дирекция „Административно-информационно обслужване и човешки ресурси” и Грета Ангелова – главен инспектор в Инспекторат.Освен въпросните доклади, за последните 3 години във фонда бяха извършени още 12 проверки от различни институции, включително Икономическа полиция и Прокуратура, които приключиха със заключения, че няма данни за извършени престъпления. (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/851/110/)
Титла: Да върнем истината
Публикувано от: Новинаров в 14 Май, 2016, 13:40:04
Да върнем истината (http://www.save-darina.org/content/view/852/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/852/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/852/110/)
14 май 2016, Спаси, дари на...

Във връзка с поредното прессъобщение на МЗ (http://www.mh.government.bg/bg/novini/aktualno/ne-e-narushen-ritmt-v-rabotata-na-fonda-za-lecheni/), държим да уведомим министерството, че няма да допуснем да подменят твърдения, когато бъдат хванати в поредната лъжа.Първи опит за подмяна: Лъжата на Петър Москов, че „Всяко едно от децата, които чакаха решение на 20 април, е разгледано“ се превръща в “Категорично няма деца, лечението на които е забавено.”Да върнем истината: Има 39 деца, които са забавени един месец повече, отколкото биха били, ако ГДБОП и МЗ не бяха превзели фонда на 20.04.2016. Втори опит за подмяна: Лъжата на Петър Москов, че „1,5 млн. лв. са дадени за транспорт, преводи, консултантски, а не за лечение, а с тях е можело да се лекуват още 65 деца“ плавно премина към „Неправомерното харчене на целевите средства за други цели е попречило на фонда да поеме лекарства, които не се покриват от НЗОК, да осигури медицинска апаратура за ползване в домашни условия, да гарантира целия период на грижа за деца в будна кома или да осигури продължителна рехабилитация извън тази, която касата заплаща, което би трябвало да е част от дейността на фонда.”Да върнем истината: Нито едно дете, което отговаря на критериите за финансиране, не е останало без лечение.Фондът е финансирал и лечение на деца в будна кома (в момента има едно дете в рехабилитационна клиника в Германия, което се лекува със средства на фонда), и следоперативна рехабилитация, и апаратура за индивидуална употреба (дренажни жилетки, кислородни системи, аспиратори, апаратура за позициониране и раздвижване и др.), когато необходимостта за това е била потвърдена от експертите. Колкото до лекарствата, по нареждане на МЗ с писмо № 74-05-67/20.02.2015 фондът започна да заплаща лекарства за детските онкохематологии в България. Проблем, който МЗ не успя да реши 5 години. (вижте повече... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/852/110/)
Титла: Равносметка
Публикувано от: Новинаров в 20 Май, 2016, 17:20:08
Равносметка (http://www.save-darina.org/content/view/853/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/853/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/853/110/)
20 май 2016, Спаси, дари на...

Измина един месец от показните арести във фонда за лечение на деца, уволнението на почти целия му екип и подмяната с нов. Смятаме, че 30 дни са предостатъчен срок за възстановяване на нормалния ритъм на работа, още повече, че и Петър Москов разпалено заяви, че „фондът работи като часовник”. След едно частично заседание на ОС, едно провалено и едно проведено на 18 май, да видим как точно работи този часовник:1. От 20 април до 18 май са одобрени 57 деца, 13 имат отказ, 32 деца са отложени с различни мотиви - търсене на нови становища, свикване на консилиуми и т.н. Едно дете е пренасочено към друга институция.2. Родителите ни търсят все по-често заради забавяне при регистриране на заявленията им и забавяне на становища (един поглед върху регистъра (http://cfld-bg.com/new/bg/Elektronen_registyr-c419) е достатъчен, за да се види, че родителите имат основание за притеснение). Тук е мястото да кажем, че в момента фондът няма свои служители, освен Вася Атанасова от стария екип. Всички други са „командировани” от министерство на здравеопазването. 3. Както предупредихме, децата, които трябва да се лекуват в клиники в Европейския съюз, вече се прехвърлят към НЗОК за издаване на прословутия формуляр за планирано лечение S2. Все още никой не може или не иска да ни обясни:- На какво нормативно основание НЗОК ще издава този документ на деца, които не са минали по процедурата на Касата? И това не е ли нарушение на правилата за дейността на НЗОК?- Има ли Касата капацитет да поеме непланиран за 2016 год. допълнителен разход от 3-4 млн. лева, особено при положение, че вече е задлъжняла към европейски здравни фондове със 170 млн. лева? - Ще приемат ли чуждите болници наши деца с... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/853/110/)
Титла: Протест срещу унищожаването на Фонда за лечение на деца
Публикувано от: Новинаров в 29 Май, 2016, 10:10:04
Протест срещу унищожаването на Фонда за лечение на деца (http://www.save-darina.org/content/view/854/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/854/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/854/110/)
29 май 2016, Спаси, дари на...

На снимката по-горе пише, че Център Фонд за лечение на деца дарява усмивки. За съжаление в момента това не отговаря на истината.Вярваме, че болните деца и техните семейства имат право на работещ механизъм за подпомагане! Да се съберем на 01. 06. 2016г, сряда, в 10.00ч, пред Министерството на здравеопазването, за да го изискаме!Мина повече от месец от показното нахлуване на ГДБОП в Център „Фонд за лечение на деца“. Изминалото време недвусмислено показа, че инициаторите на тази акция са целяли нещо различно от доброто на тежко болните деца. Какво е то и до днес остава неясно зa българските граждани.Равносметката обаче е следната – на единственото провело се в този период редовно заседание на Обществения съвет бяха разгледани 86 деца, повече от половината от които не бяха одобрени за лечение. Повече от 20 деца очакват одобрение на документите им още от проваленото от арестите заседание на 20-ти април. Новото ръководство Фонда в нарушение на действащия правилник на ЦФЛД затруднява достъпа на болни деца отговарящи на всички условия на Фонда за лечение в чужбина. Въведени са нови процедури, които не са описани в нито един нормативен документ. Одобрените от Фонда за лечение деца се пренасочват към НЗОК и АСП, където родителите трябва да чакат допълнително време за решение на съответната институция за финансирането на лечението в ЕС (НЗОК) и/или на разходите за придружител и престой – в АСП. Документите на децата, кандидатстващи за подкрепа от Фонда не се завеждат своевременно в регистъра, което прави невъзможно проследяването на сроковете за разглеждането им. Новата администрация на Фонда отказва да се съобразява и с насрочените от чуждите клиники дати за лечение на децата, и в разрез с действащия правилник назначава допълнителни прегледи и консилиуми на кандидатстващи и дори на вече одобрени за лечение деца. В търсене на аргумент за спиране на деца... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/854/110/)
Титла: Становище
Публикувано от: Новинаров в 10 Юни, 2016, 08:30:09
Становище (http://www.save-darina.org/content/view/855/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/855/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/855/110/)
10 юни 2016, Спаси, дари на...

Становище на неправителствени организации и граждани, ангажирани със съхраняване на функциите и работата на Фонда за лечение на деца, относно внушенията на материала „Афери със здравето”, излъчен в предаването bTV Репортерите на 04. и 05.06.2016 год. Ние, неправителствените организации и гражданите, ангажирани със съхраняване на дейността на Фонда за лечение на деца в полза на българските деца и техните родители, намираме за свое задължение да опровергаем пред широката общественост неверните и манипулативни твърдения на разследващите журналисти Канна Рачева, Мария Савкова, Петър Нанев и Теодора Трифонова, представени в материала „Афери със здравето”, излъчен в предаването bTV Репортерите на 04. и 05.06.2016 год. Предварителният анонс на предаването, в което участват и наши представители като част от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца, беше за разследване на възможните злоупотреби при закупуването и поставянето на медицински изделия (МИ), т.нар. „импланти”, в България. Обществена тайна е, че подобни злоупотреби има. Достатъчно е да бъдат сравнени цените на тези медицински изделия в България и чужбина, за да бъде установено, че цените им в България са двойно или тройно завишени спрямо цените им в други държави от ЕС. Всеки български гражданин, изпаднал в незавидното положение да се нуждае от поставянето на подобни импланти, които по правило не влизат (или не се покриват изцяло) в цената на клиничната пътека, и се заплащат лично от пациентите, може да разкаже за сериозните затруднения, които среща при финансирането на необходимото му лечение. Вероятната причина за завишените цени на имплантите се корени в обвързването на цената им с комисионни за фирмите-вносители и опериращите лекари. Разбира се, това е неморално, но в някаква степен обяснимо, предвид ниската стойност на лекарския труд в държавата ни. А когато веднъж се съгласиш да нарушиш по този начин професионалния и човешкия си интегритет, крачката до извършването... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/855/110/)
Титла: До какво ще доведат промените в правилника на ЦФЛД
Публикувано от: Новинаров в 13 Юли, 2016, 21:50:03
До какво ще доведат промените в правилника на ЦФЛД (http://www.save-darina.org/content/view/857/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/857/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/857/110/)
13 юли 2016, Спаси, дари на...

Анализът ни на проекта (http://www.mh.government.bg/media/filer_public/2016/07/07/pms.pdf) на Постановление за изменение и допълнение на Постановление № 280 от 2004 год. на Министерския съвет за създаване на Център „Фонд за лечение на деца” показва следното: Създават се нови звена, участващи във взимането на решения за организационно и финансово подпомагане на лечението на деца – лекарски консилиуми, лечебни заведения, клинични комисии, лечебно-консултативни комисии - без да е ясно дали са конституирани, без да са регламентирани срокове за произнасянето им, без санкции при забавяне и без да е ясно на какво нормативно основание ще бъдат длъжни да работят за нуждите на фонда. Опитът ни показва, че включването на повече звена в дейността на фонда води до смесване и размиване на отговорността, което води до забавяне на лечението; Ограничава се списъка с експерти до национални консултанти и председатели на научни дружества, с което се нарушава принципът на независимост, обективност и бързина при изготвяне на експертните становища, залегнал в сега действащия правилник, и се създават предпоставки за забавяне и корупция; Прави се опит да се вмени като задължение на родителите представянето на нови медицински документи - протоколи и решения от лекарски комисии и комитети (чл. 30а, ал. 1), с което ще се затрудни достъпът на децата до ЦФЛД и отново ще се създадат сериозни предпоставки за конфликти и корупция;... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/857/110/)
Титла: Позиция във връзка с проекта за нов правилник на ЦФЛД
Публикувано от: Новинаров в 13 Юли, 2016, 21:50:03
Позиция във връзка с проекта за нов правилник на ЦФЛД (http://www.save-darina.org/content/view/856/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/856/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/856/110/)
13 юли 2016, Спаси, дари на...

Приятели, във връзка с публикувания на сайта на МЗ проект (http://www.mh.government.bg/media/filer_public/2016/07/07/pms.pdf) за промени в правилника за дейността и организация на работа на ЦФЛД изготвихме писмо до Министър-председателя и Министъра на здравеопазването с въпроси и предложения, както и анализ до какво биха довели предлаганите промени. Становището на Спаси, дари на... , Български дарителски форум, Национална асоциация на децата с диабет и Фондация Макове за Мери е, че МЗ трябва да оттегли проекта в този му вид, тъй като е неясен, правно неиздържан, крие рискове за благополучното лечение на децата и не на последно място - утвърждава тенденцията, за която алармираме отдавна: силно ограничаване на финансирането на лечението на деца, за които няма условия в България, за сметка на финансиране на различни лекарства, импланти и консумативи за лечение в България. За нас това е неприемливо, защото дейностите по лечение на деца в България би следвало да са изцяло ангажимент на НЗОК. Мисията на фонда е друга и ще я защитаваме докрай. До Министър-председателя на Република България Г-н Бойко Борисов До... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/856/110/)
Титла: Кампанията за Вики Динкова приключва успешно
Публикувано от: Новинаров в 09 Септември, 2016, 15:40:05
Кампанията за Вики Динкова приключва успешно (http://www.save-darina.org/content/view/858/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/858/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/858/110/)
09 септември 2016, Спаси, дари на...

Приятели, щастливи сме да ви съобщим, че средствата, необходими за лечение на Вики в Германия, вече са събрани!Кампанията продължи относително дълго, но в случая с Вики това не беше проблем, защото нейното лечение е на етапи и благодарение на вашата подкрепа тези етапи се изпълняваха редовно. Освен това, след като разбра, че Виктория се лекува с дарителски средства, д-р Клер пое за своя сметка повече от половината от разходите за терапията, с което на практика осигури на Вики двойно по-дълго лечение на същата цена.Междувременно, докато течеше кампанията, освен да се лекува, Вики премина и през други важни събития - завърши училище, имаше абитуриентски бал, държа матури и й беше извършена операция на едното око в България. (Предстои още една и на другото.)И така напълно си заслужи почивката в „Зорница сендс спа (http://zornitzasands.com/zornitza-sands-hotel/)”, където нашите приятели - екипът на хотела - й подари няколко чудесни дни. Благодарим, „Зорница”!Благодарим от сърце на всички вас, които неизменно, месец след месец, бяхте до момичето ни и го подкрепяхте в борбата му за пълноценен живот! Вики вече вижда света по-ясно не само защото зрението й се подобри. През тази година тя видя, че има много хора, които не я познават, но й помагат. Видя и почувства на какво е способна човешката съпричастност – онази, която дарява шанс и надежда с тихото и ненатрапчиво постоянство на любовта. Благодарим ви от името на Виктория и семейството й! (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/858/110/)
Титла: Ден на независимостта
Публикувано от: Новинаров в 22 Септември, 2016, 16:20:04
Ден на независимостта (http://www.save-darina.org/content/view/859/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/859/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/859/110/)
22 септември 2016, Спаси, дари на...

Скъпи приятели,Изминаха 5 месеца от разстрела на фонда за лечение на деца (content/view/848/1/). Положихме всички възможни усилия да намалим щетите и да спрем разпада на тази жизненоважна за децата ни институция: участвахме в работата на обществения съвет, борихме се за всяко дете, анализирахме подготвените промени в правилника и алармирахме до какви неблагополучия за децата ще доведат. Протестирахме.Срещу това получихме:-    Нов правилник за дейността на фонда, който размива отговорността на директора и администрацията, добавя нови звена в работата му, което води до забавяне, натоварва родителите с допълнителни, често неизпълними задължения;-   Обезсмисляне на ролята на обществения съвет чрез несъобразяване с решенията му и демонстративната им подмяна;-   Лошо поддържане на електронния регистър;-   Стотици чакащи деца;-   Стремеж да бъдем противопоставени на родителите чрез откровени лъжи и манипулации;-   Привикване в ГДБОП на членове на съвета;-   Арогантно и надменно отношение от страна на МЗ и ЦФЛД.Няма да участваме повече в това. Изтегляме представителя си в обществения съвет и няма да предлагаме следващ, докато на власт е настоящото ръководство на МЗ и ЦФЛД, защото присъствието ни там в настоящия момент не е от полза за децата. Не можем по никакъв начин да гарантираме на родителите, че решенията на обществения съвет ще бъдат изпълнени. Оставането ни там само би легитимирало хаоса, злонамереността и тоталната некомпетентност на онези, които превзеха фонда на 20 април.Общественият съвет е превърнат в параван, зад който директорът Пилософ прави каквото си иска. Стана практика съветът да гласува едно, а в протокола от заседанието да пише съвсем друго. При настояване протоколът да се коригира, той просто изчезва и повече не се представя за подпис. Това е причината да не е подписан нито един протокол от 20 април до днес.Стана практика и на заседанията да се представят за... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/859/110/)
Титла: Позиция във връзка със случая на Байрям Али
Публикувано от: Новинаров в 22 Февруари, 2017, 17:30:06
Позиция във връзка със случая на Байрям Али (http://www.save-darina.org/content/view/860/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/860/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/860/110/)
22 февруари 2017, Спаси, дари на...

Малкият Байрям (http://btvnovinite.bg/article/bulgaria/djadoto-na-9-godishnija-bajrjam-iskame-deteto-ni-da-zamine-za-germanija.html) показа нагледно на цялото общество до какво доведоха т.нар. „промени” във фонда за лечение на деца, извършени силово, арогантно и изключително некомпетентно от Петър Москов и екипа му. Най-общо казано, доведоха до критични ситуации за болните деца, административен хаос, конфликт на интереси, липса на всякаква прозрачност и публичност в работата на фонда и безнаказаност на длъжностните лица, отговорни за живота на децата.Байрям ясно показа, че фондът не работи. Нещо, за което алармираме месеци наред. И той далеч не е единственото дете, пострадало от фонда през последните месеци. С всеки изминал ден се появяват нови дарителски кампании за лечение на тежки заболявания, които до 2015 год. се финансираха безусловно от фонда, а сега получават отказ. По наши общи изчисления, за по-малко от година са набрани над 3.5 млн. лева дарения за лечение на деца с левкемия, Сарком на Юинг, мозъчни тумори и други форми на рак. За същия период бяха заведени и рекорден брой дела срещу фонда. Време е виновните за съсипването на една от малкото работещи структури в България да понесат отговорност. Настояваме за оставки!На първо място настояваме за незабавна оставка на директора на фонда проф. Владимир Пилософ. За десетте месеца на поста си той доказа, че не е способен да ръководи такава специфична институция. Обезсмисли съществуването на обществения съвет и го превърна в параван на едноличните си решения. Отношението му към родителите става все по-грубо и недопустимо. Премахна регистъра на заявленията, от който всички се информирахме за работата на фонда. Не публикува отчети за дейността си, въпреки че е длъжен да го прави на всеки 3 месеца. Конкретно за Байрям директорът носи отговорност за това, че е чакал близо 3 месеца след... (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/860/110/)
Титла: Петиция за работещ Фонд за лечение на деца
Публикувано от: Новинаров в 01 Март, 2017, 10:50:03
Петиция за работещ Фонд за лечение на деца (http://www.save-darina.org/content/view/861/110/)
http://www.save-darina.org/content/view/861/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/861/110/)
01 март 2017, Спаси, дари на...

Проф. Пилософ ще освободи директорския пост във Фонда за лечение на деца. Май. На 6-ти март. Но това нито е сигурно, нито е достатъчно. Затова моля, да напомним какви са проблемите и исканията ни. Подпишете се!https://www.peticiq.com/cfld (https://www.peticiq.com/cfld) (http://www.fimoti.com/Themes/default/images/icons/last_post.gif) (http://www.save-darina.org/content/view/861/110/)