-
(http://www.save-darina.org/images/stories/baneri/save-darina-300x250-1.jpg)
In Memory Of Dari (http://www.youtube.com/watch?v=gxX6wI8V6Lg&feature=player_embedded#)
В началото на месец декември 2006 г. в един интернет форум беше пуснато съобщение за болестта на 3-годишната Дарина от Варна. Така се роди сайта www.save-darina.org (http://www.save-darina.org), чиято единствена първоначална цел беше да помогнем за събирането на огромната сума от 300 000 евро, необходима за костно-мозъчна трансплантация на Даринка в чужбина. За рекордните два месеца сумата беше събрана - с помощта на хиляди хора от цял свят, които се включиха в кампанията и дариха средства - и Дари и родителите й заминаха за Израел. Операцията беше извършена в клиниката в Хадаса, където беше лекувана малката Дари.
След заминаването на Даринка, по молба на десетки посетители на сайта, а и по свое собствено желание, решихме да продължим дейността си, като помагаме и на други деца в беда и техните родители. В резултат на това в новия вариант на сайта вече има нови кампании, които се стремим да доведем до успешен край.
В процеса на първоначалната кампания, хората които помагаха най-активно и се включваха в различните инициативи, образувахме нещо като "ядро" и започнахме да координираме действията си, за да постигнем по-голяма ефективност. Така се оформи и екипът на сайта - всички ние сме родители и сме съпричастни с болката и проблемите на тези деца и техните семейства. Без дори да сме се виждали на живо (някои членове на екипа живеят в чужбина), ние всекидневно отделяме от свободното си време, за да помагаме на децата, които в никакъв случай не можем да наречем чужди.
Ние не сме фондация, сдружение или каквато и да е официална организация. (Може би и затова толкова много хора ни повярваха и продължават да помагат и до днес). Всеки от нас участва в това благородно начинание абсолютно доброволно и безвъзмездно. Сумите от даренията отиват директно в дарителската сметка на съответното дете, по никакъв начин и под какъвто и да е предлог не "усвояваме" и стотинка от паричните средства, а поддръжката на сайта и всички административни разходи са само и единствено за наша сметка.
Членството в сайта е безплатно, не приемаме платени реклами, а всички банери тук са или на хора и сайтове, които са ни помогнали, или са част от система за обмен на банери - с цел по-голяма популяризация на сайта.
Всеки, който се отличи с особена активност в която и да е от актуалните ни кампании е добре дошъл да се присъедини към нашия екип и да подпомогне всичките ни усилия и бъдещи дейности!
http://www.save-darina.org/content/view/96/62/ (http://www.save-darina.org/content/view/96/62/)
-
Дари бъдеще... Дари детство... Дари усмивки...Дари надежда...
Думи за Дари:
"По принцип децата трябва да погребват родителите си. Това е житейска истина. Затова е адски несправедливо родител да погребе детето си. И само той си знае каква болка изпитва. Много е жалко , че едно такова невинно детенце като Дарина вече не е между нас. В такива моменти се питам има ли Господ , и ако да , къде е той , къде гледа и как допуска такава несправедливост. Никой не е застрахован от това детето му да се разболеее , затова трябва да помагаме кой с каквото може на всички деца , които се нуждаят от помощ. Защото точно това ни прави Човеци.
Бог да я прости и дано в Рая седи от дясната му страна , за да го ръчка и да му напомня да не допуска такива несправедливости."
safeman, forum.gorna.net
Усещам мократа пътека,
раздира моето лице.
И правейки бразда... полека...
спуска се към моето сърце.....
Почивай в мир миличка Дари, макар че те познавам само задочно, ти завинаги ще останеш в сърцето ми - все така лъчезарно усмихната и красива.
Sunnily, форум save-darina.org
"Сбогом, мило, дете! Ще живееш завинаги в сърцата ни и споменът за усмивката и силата, която криеше в това крехко телце ще ни карат да се борим докрай...също като теб!
Благодарим за уроците, които ни даде и за пътят, който начерта.
Дано останалите дечица, на които искаме да помогнем живеят дълги години и да си спомнят за теб!
Спинкай спокойно, ангелче!"
zizi top, forum.bg-mamma.com
Мила звездичке, ти изгря така ярко и угасна така неочаквано, така бързо, така ненадейно.
Остави ни безмълвни, покрусени, с наведени глави.
Но ни научи. Научи ни да бъдем по-добри. Показа ни, че има Хора, които вярват, че могат да променят нещата, които вярват, че могат да си помогнат един на друг в беда, че е важно да имаме желание за това. Ти обедини толкова много непознати в една кауза.
Благодарим ти, мъничко детенце.
Ти ще грееш винаги за нас - на небето и в сърцата ни - и ще продължаваш да даряваш надежда.
Няма думи, достойни да опишат скръбта. Няма думи, с които да изразиш най-искреното си съчувствие и подкрепа към семейство, изгубило най-свидното си - детенцето си.
Думите не стигат, сълзите ще спрат, но в паметта и сърцето ни винаги ще остане спомена за малкото смело момиченце, което спечели обичта на хиляди хора по света.
www.help-dani.info
Днес ни напусна едно слънчице.
Едно дете, чиято съдба бръкна дълбоко в душите на много добри българи. Едно дете, чиято съдба ни показа, че у нас още има човещина и благородство, че не сме забравили колко важни са нашите деца.
Това прекрасно момиченце е в по-добър свят, вярвам в това, казват че децата отиват направо в Рая, и сигурно е така. Но то ни показа колко крехък е животът и колко малко неща всъщност са наистина важни. А колко много са суета.
Затова прегърнете децата си, обичайте ги, мисля, че по-важно от това няма.
Сбогом, Дари!
Marbella, forum.abv.bg
"Имаше нещо невероятно в това детенце.Нещо необяснимо ,някаква сила,която не може да се опише , а съм сигурна ,че толкова хора я усетиха.
За толково краткия си живот това детенце даде толкова много на всички ,които успяха да я зърнат.Това личице не може да се забрави........... ."mam4e_mia, forum.bg-mamma.com
Знаете ли няколко път започвах да пиша и оставах без думи. Мисля си , че това дете беше същински Герой, бори се до последно и не загуби усмивката си даже и в болката си и страданията си. Показа на всички как трябва да се държим. Не мога да сдържа сълзите си когато пиша това. Невярвах и на очите си когато прочетох за Дари. Колко беше малка и колко бе храбра. Изказвам искрените си съболезнования на родителите и сестра и Лора, или по скоро на бореца Лора,която също не се предаде и за миг в тежката борба с болестта на сестра си. Добрите хора си отиват първи. За мен чуждия човек остават за вингаи спомен в сърцето ми две сини очи на едно невероятно силно дете. СБОГОМ ДАРИ! ТИ ПОБЕДИ ВСИЧКИ, даже и СМЪРТТА , защото остана за винаги в сърцата на всички ни. Почивай в мир боецо!
София Йовчева, форум save-darina.org
Мила Дари, ти накара толкова хора да се обединят в името на доброто, в името на вас децата. Днес е 1 юни, но на мен ми е адски тъжно, и се моля там където си сега да няма болка. Ти си прекрасно и силно борещо се дете, което ще остане завинаги в душата и сърцето ми. Мили родители, Лора, искренно ви съчуствам, и се моля да успеете да преодолеете мъката си и да продължите напред, знайте , че Даринка ще е винаги с вас. Обичайте се и се подкрепяйте. Бог да ви Благослови за всичко , което изживяхте, за силата която имахте и за добротата ви!
Диди, форум save-darina.org
Онзи ден си мислех пак за Дари. Какво направи тя, до каква национална кампания доведе. И как благодарение на нея се помага сега и на други деца в нужда. Мислех си за името й, че не е случайно - Дарина - дари на... Ангелът Дарина изпълни мисията си на земята и се прибра отново на небето. Ангел, който не престава да се усмихва и закриля всички болни дечица. Дарява им топлина, вяра и надежда. Наистина имам чувството, че Дари беше пратена именно, за да се случи всичко това. За да направи хората по-добри, да ги сплоти и да помогне на децата в нужда. Е, ако е наистина така - успя. БРАВО! Дари ще остане да живее в сърцата на всички. Поклон пред светлата й памет! Много сили на родителите й и на Лора! Благодаря им за прекрасното слънчице, което бяха създали и отгледали!
forum.bg-mamma.com
Мило детенце, толкова е трудно да повярвам, че всичко свърши....До последно отварях страничката на сайта с надеждата, че ще се пребориш и този път.Много ми е мъчно,думи нямам да опиша колко скърби сърцето ми за теб! Така и не те видях, но ти докосна душата ми и мина през живота ми с твоята прекрасна усмивка, с незаслужените страдания, които понесе, и огромната воля за живот! Никога няма да те забравя!
Мили родители, мила Лора, плача с вас.Бог да ви благослови за търпението, усилията, сълзите и всичко, което направихте за Даринка! Сигурна съм, че тя ще е завинаги щастлива, че ви е имала.
Милена Златарова, форум save-darina.org
Отде си една малка душа сияйна
Очи затвори за този свят. Сълзите
И мъката ни са безкрайни, болката
И съдбата Ни е една.
Защо ли този живот е толкова гаден.
Отнема нашите слънчица. Умират В
нечовшки мъки, борба непосилна
Водят, но защо побеждава смъртта?
Почивай в мир, мила Дари. Нека там
Бъдеш щастлива. Без игли, системи
И плач от болка, без ужас в очите…
Но, усмихната в нашите спомени ще
останеш.
Сбогом Дари.Всички те обичахме.Прегръщам Ви мило семейство.Бъдете силни,много силни.Вие направих те много и всичко за Дари,което е по-силите ви.За нея бе съдаден сайта,от тук започна всичко.Дано има повече спасени деца и по-малко мъка и болка.
Вени, форум save-darina.org
В памет на Дари!!!
Някъде там, далече от къщи,
почина във мир твойта детска душа!
Какво е животът, се питаме всички,
нима той е миг от вечността!
Какво е виновно, с какво е сгрешило
тъй мъничко, чисто твойто сърце!?
Със сълзи в очите ти казваме ,,СБОГОМ''.
Ангел стани и пази ни от зло!
Нека всички в този ден да запалим
свещичка за твоята светла душа!
Толкова рано от живота си тръгнала,
толкова много тука оставила!
Почивай в мир, мила Дари!!!
Анита, форум save-darina.org
Отиде си една душа,
а с нея една звезда,една мечта.
Черен е днес света,
покрит със скръбта по нашите лица.
Неописуема е болката,
болезнена тъгата...
А ти си вече там,
на място,вечно огрято от дъгата...
Почивай в мир мило дете!
Михаил, форум save-darina.org
"Може би това е била "мисията на Дари" на този свят, да сплоти толкова много хора, да ни накара да се почувстваме съпричастни, да искаме да помогнем, да почувстваме удовлетворението от това да си полезен с нещо на някой в нужда. А не да оздравее... И когато я "изпълни", Бог я прибра... И си е отишла - за да ни научи, че не трябва да се отказваме, въпреки че понякога губим и загубата толкова боли. Знам, че Дари е добре сега и че Бог прибира първо тези, които най-много обича... И все пак не мога да спра сълзите си... Усещам болката на родителите й и сестричката й, която обърна България, за да я спаси... Дано да не се отчая това смело момиче, да запази неистовото си желание да променя света за добро... Прегръщам семейството й - много кураж и обич... Неведоми са пътищата господни... Не ми се иска да повярвам, че ние, хората, не можем да променим нищо на тази земя... Ами защо сме тука, тогава?
Светъл път, Дари.... Ти озари живота ни и ни промени... "
Millla, forum.bg-mamma.com
Сбогом, малка принцесо...
Не мога да намеря думи да опиша мъката, която изпитвам в момента. И гнева...светът е толкова жесток да ни отнема съществата, които най-много обичаме.
За краткото време сред нас ти успя да ни направиш по-добри, по-великодушни, да преобърнеш светогледа ни и да ни накараш да си отворим сърцата за една обща кауза. Мила Дари, където и да си, знай че ти завинаги остави диря в сърцата ни. Обичаме те...
Почивай в мир, ангелче!
Най-искрени съболезнования на родителите и всички близки за непоносимата загуба.
Теа, форум save-darina.org
Сбогом наше слънчице.
Ти стана дете на цяла една нация.
Сега всички скърбим и всички питаме - защо?
Сълзите в очите, болката в сърцето и хилядите въпроси ще останат за винаги.
В небето ще свети по ярка звездичка и това ще си ти мила Дари.
Почивай в мир !
Скъпи родители и Лора, приемете моите съболезнования.
Ако смесим Вашите сълзи и мъка с тези на всички нас, които през последните 6 месеца живяхме и бяхме с Вас,
ще се получи такава сила, че ще повдигнем земята.
Поклон пред паметта на ДАРИ
Георгиева, форум save-darina.org
Даринка е един случайно паднал между нас грешниците на Земята - мъничък ангел... Затова може би Господ си прибра толкова рано ангелчето с лъчезарна усмивка.
Спи спокойно миличка Дари ! Бъди благословена ! Макар и на три годинки, ти успя със своята мисия на Земята - да обединиш хора в името на великата кауза "Живот".
Сега там в отвъдното няма да те боли, миличка ! Спи и сънувай слънцето, зелените поля, птичките и пеперудите, на които не можа да се порадваш мило детенце.
Толкова много хора те обичат, миличка !
Искрени съболезнования на родителите на Дари и на какичката !
Още веднъж, спи спокойно миличко детенце - Дари !!!
Цветето, форум save-darina.org
Не знам какво да правя да плача ли или да се радвам?!Да се радвам защото това малко ангелче вече няма да изпитва болка и нека там където се чувства добре!Още една голяма светла и прекрасна звезда изгря на нашето небе!Сбогом Дари всички много те обичаме ти беше един голям боец и голям герой!Сбогом!Дано там където си ше бъдеш щастлива! Лора Ти също като Дари си един голям герой!Дари живота си на Дари!КуРаЖ на всички близки и родители!
Cry Girl, forum save-darina.org
Неописуемо е чувството ,което изпитах,когато прочетох новината за смъртта на това мило дете.Заболя ме,макар да не я познавах лично.Дано сега се намира в един по добър свят,свят който да и даде само добро ,което да изтрие цялата болка и страдание,което това крехко цветенце изживя.Почивай в мир,молко слънчице!Ти ни даде урок,борейки се с коварната болест до последно.За жалост не успя да я победиш.
Katrin, forum save-darina.org
Аз също се задушавам при мисълта за загубата на Дари.Немога да повярвам,все още немога да повярвам.Влизам в сайта всеки ден с надеждата, това дае било сън.Когато прочетох новината от сайта, нямаше сила на земята която можеше да спре сълзите ми.УЖАСНО Е.Представих си мига в който родителите на този малък ангел са разбрали истината. За едно съм сигурна и се присъединявам към хората във форума които споделят това мнение -ДАРИ СЪБУДИ ХОРАТА В БЪЛГАРИЯ,ДАРИ ИМАШЕ МИСИЯ НА ТАЗИ ЗЕМЯ И Я ИЗПЪЛНИ. Нали знаете че първата птичка в едно начинание в повечето случай е обречета.ДАРИ Е ПЪРВАТА ПТИЧКА. Всички следващи деца които ще живеят благодарение на сайта и кампанията,след като се излекуват дължат на Дари - БЛАГОДАРЯ. Тя ще е една от "виновниците" за тяхното успешно излекуване.
Мили родители, знам че ви е ужасно тежко.Знам, че думите ми няма да ви успокоят, но и знам че ДАРИ е жива и ще е жива както във вашите така и в хиляди други сърца. Тя направи нещо уникално и незабравимо.
Бъдете силни, Лора има нужда от вас.
Цветослава, форум save-darina.org
Това е една малка част от всичко, което се изписа за Дари. Тя направи нещо ВЕЛИКО! Обеди всички българи по света, сплоти ни, направи ни единни и силни! Но защо не сме винаги такива? Само такива национални кампании ли са способни да ни обединят? Какво ни пречи да подадем ръка на някой, който е паднал? Ако ние взаимно не си помагаме един на друг, кой да го стори? Един ден аз ще имам нужда, на другия ден ще си ти. Ще се оставим ли да умрем? Никой не е застрахован срещу болести и злополуки. Но всеки може да помогне в борбата срещу тях! Защото всички носим сърце в гърдите си!
http://mmka.blog.bg/lichni-dnevnici/2007/06/02/v-pamet-na-dari.76415 (http://mmka.blog.bg/lichni-dnevnici/2007/06/02/v-pamet-na-dari.76415)
(http://forum.imoti.net/smileys/heart.gif)
-
:)
Не бих могъл да намеря точните думи......
*flower1*
-
Да! И това са думи на едно дете, написало ги в блога си! Може би, трябва да се вслушваме повече в децата. :)
-
Сега помагаме на:
(http://www.save-darina.org/mambots/content/dynamicImage/cache/1080880086_149_160_149.18918918919_160_0_0_100_articles_kristiana-front.jpg)
Кристияна
Автор Десислава Хурмузова
18 май 2010
Кристияна Димитрова е на 6 години от Нова Загора.
Момиченцето идва на бял свят след тежко раждане, с увита пъпна връв. Налага се да бъде поставена на апаратна вентилация и изкуствено хранене. След известен престой в кувьоз животът й е спасен, но няколко месеца по-късно се установява детска церебрална парализа, средна степен (епикриза).
Както на всички деца с това заболяване, и на Криси й е необходима постоянна усилена рехабилитация, работа с логопед, ортопед, невролог и редовни прегледи от очен лекар.
Родителите й се стремят да й ги осигурят, доколкото им е възможно. През октомври 2009 год. Криси е консултирана от швейцарския ортопед Бруно Франие, който посещава България чрез фондацията на сестри Малееви. Професорът остава доволен от развитието й.
Вече сме ви разказвали колко сериозен е проблемът с рехабилитацията на деца с ДЦП и други неврологични заболявания в България. Накратко: Здравната каса финансира едва 10 процедури месечно и ако родителите нямат възможност да доплатят за останалите 20 дни, смисълът на престоя им се губи.
Такъв е случаят и с Кристияна. Досега родителите й са успявали да се справят (фактура за 10 дни престой в санаториума в Котел), но вече изнемогват финансово и търсят помощ от всички нас:
"Всичко, което искаме, е детето ни да получи добра и продължителна рехабилитация, за която нямаме достатъчно средства. Изгубвам надежда, че може да се случи нещо добро, но не искам надеждата на детето ми да изгасва и онзи пламък в нейните очи."
Обявяваме кампания за набиране на 4 800 лв. за шестмесечен престой (от юни до декември) на Криси в СБР Котел!
Дарителска банкова сметка:
Кристияна Красимирова Димитрова
Societe Generale Expressbank AD, клон Стара Загора, офис Нова Загора
BG21TTBB94005525187908 – в лева
BIC/SWIFT: TT BB BG 22
Телефон за връзка с майката на Криси: 0897 953 676 – Дарина Христева
(http://www.save-darina.org/mambots/content/dynamicImage/cache/1212864414_138_150_138.66666666667_150_0_0_100_articles_mehmed-ibrahimov-front.jpg)
Мехмед Ибрахимов
Автор Десислава Хурмузова
09 май 2010
Историята на 9-годишния Мехмед Ибрахимов от Омуртаг не се различава съществено от историите на повечето деца с ретинопатия в България.
Мехмед се ражда недоносен на 30 октомври 2000 год. и престоява 2 месеца в кувьоз. Скоро след изписването му се установява, че детето има проблем със зрението.
Родителите му разказват: „Заведохме го на преглед в Търговище, Варна и София, но никой нищо не можа да ни каже, освен „Детето ви е сляпо.” На 3 годинки и 6 месеца бе извършен обстоен преглед под пълна упойка в клиниката на Тасков в Търговище, на който присъства доц. Филипов от София. Тогава беше поставена диагнозата „ретинопатия – отлепване на ретината”. Заявиха ни, че ако детето усеща някаква светлина, има надежда, но лечението не може да се извърши в България.”
Те не са сигурни дали Мехмед долавя светлина, но решават, че трябва да потърсят помощ от държавата, която да ги насочи към подходящо лечебно заведение в чужбина. През 2005 год. подават молба в Министерство на здравеопазването. Полученият след 2 месеца отговор, не е изненадващ. И сега, 5 години по-късно, децата с висока степен на ретинопатия получават все същия отговор – националните консултанти по очни болести и Министерство на здравеопазването отказват съдействие.
Следващите 4 години родителите на Мехмед правят проучвания и търсят сами място, на което да лекуват детето си. Едва през 2009 год. научават за офталмологичната клиника в Грайфсвалд, Германия. Веднага изпращат запитване и получават покана за преглед. С помощта на дарители осигуряват необходимите 3180 евро и на 14 септември проф. Клеменс преглежда Мехмед и назначава дата за операция на лявото око (стр. 1 и стр. 2). За дясното не дава надежда.
Още тогава предупреждава, че с една операция няма да се постигне резултат. Ще са необходими няколко.
На 30 септември първата операция е извършена: Рапорт, стр. 1 и стр. 2.
Професорът определя дата и за следващата – 17 март 2010 год. И този път, с помощта на приятели и дарители, родителите успяват да съберат сумата и Мехмед е опериран отново.
Третата операция е насрочена за 28 септември 2010 год.
За нея родителите вече нямат никаква друга възможност, освен да се обърнат с молба към всички вас: „Молим за съдействие с много надежда и предварителни благодарности.”
Обявяваме кампания за набирането на 7 360 лева (3180 евро по оферта и 1000 лв. за пътни разноски) за операция на Мехмед в Грайфсвалд!
Едновременно с това, искаме да напомним на националните консултанти по очни болести, че живеем в 21-ви век. Век, в който световната медицина се развива все по-бързо и лекува все повече болести, считани до неотдавна за нелечими.
Не е унизително да признаем, че в някоя област не сме на европейско ниво. Унизително е да го отричаме и по този начин да обричаме децата на страдание, което би могло да им бъде спестено.
Чл. 11 от Европейска харта за правата на пациента гласи: Всеки има право да му бъдат спестени страдания и болка толкова, колкото е възможно, във всяка фаза на неговото заболяване.
Много по-силни обаче са неписаните човешки императиви, заради които се стремим да осигурим на най-беззащитните и крехки членове на обществото всичката грижа и любов, на която сме способни, дори това да е с цената на собствените ни его, претенции и амбиции.
Затова сме хора!
Дарителска банкова сметка:
МКБ Юнионбанк АД, клон „Национален център” – Финансов център Омуртаг
Мехмед Бедриев Ибрахимов
BG59CBUN91955000304429 – лева
BG47CBUN91955040304438 – евро
BIC: CBUNBGSF
Телефон за връзка: Бедри Мехмедов – баща, тел: 0899062123
(http://www.save-darina.org/mambots/content/dynamicImage/cache/-1565462353_132_200_132.45033112583_200_0_0_100_articles_vanko-paris4-front.jpg)
Втора кампания за Иван Арнаутски
Автор Десислава Хурмузова
08 юни 2010
Ванко отново има нужда от нашата помощ.
Дотук момчето ни измина дълъг път към оздравяването си: пълен курс химиотерапия, ортопедична операция и лъчетерапия във Франция.
От края на декември 2009 год. Ванко започна да се оплаква от болки в рамото, но рентгеновото изследване в Пазарджик не показва нищо тревожно и лекарите решават, че най-вероятно става въпрос за артрит.
Едва в края на февруари се откри разсейка в рамото.
Майка му се свърза с лекуващите лекари в Париж и Ванко спешно замина за консултация.
След обстойния преглед и изследвания френските специалисти взеха решение да не оперират веднага, а първо да стопират процеса с нов курс химиотерапия.
Изключително загрижени за детето, те осигуриха подходящата таблетъчна химиотерапия безплатно.
Вече трети месец Ванко е на тази нова, модерна терапия, която не се прилага в нашите детски онкохематологии. Отделно от това му беше направена още една серия лъчетерапия в болница Токуда.
В резултат, Ванко се чувства много по-добре. Вече отдавна не го боли рамото. Кръвните му показатели са стабилни, добре приема лечението.
Следващите необходими стъпки са изследване с ПЕТ скенер, хирургическа консултация в Париж за възможностите да бъде опериран повторно, както и консултация в клиниката по химиотерапия.
Изследването с ПЕТ скенер ще се проведе във Варна и по първоначална информация ще струва 3000 лв.
Ванко има тези пари в сметката от първата кампания.
Общо в сметката му има 3957 лв. и 2517 евро.
Засега нямаме яснота какви средства ще са необходими оттам насетне, но опасността парите в сметката да не стигнат е много голяма, затова предложихме Ванко да е детето, за което да се набират средства от благотворителната изложба на художничката Елентина Петрова.
Освен всичко друго, Елентина и Ванко имат нещо много общо - и двамата са истински бойци.
И победители!
Дарителска банкова сметка:
ПроКредит Банк (България) АД
Иван Илиев Арнаутски
BG96PRCB92301030163110 – лева
BG67PRCB92301430163114 – евро
SWIFT BIC: PRCBBGSF
http://www.save-darina.org/component/option,com_frontpage/Itemid,1/ (http://www.save-darina.org/component/option,com_frontpage/Itemid,1/)
-
Благотворителна изложба на Елентина Петрова
(http://www.save-darina.org/mambots/content/dynamicImage/cache/1233603500_78_120_78.149466192171_120_0_0_100_articles_izlojba%20elentina-front.jpg)
Автор Десислава Хурмузова
05 юни 2010
На 10 юни 2010 г., в София, в Централен дом на архитекта (ул. Кракра № 11), от 19 ч. ще се открие благотворителна изложба.
„Аз желая” е мотото на втората самостоятелна изложба на Елентина Петрова.
Желанието на Елентина е да покаже, че макар и прикована от детство в инвалидна количка и в изключително трудно положение, може да бъде пълноценен човек. Елентина страда от детска церебрална парализа. За рисуването използва специално приспособление - четка, прикрепена към главата й.
В изложбата ще бъдат представени предимно пейзажи от акварел, които художничката е нарисувала в последните 2-3 години.
Изложбата ще бъде благотворителна, а средствата, събрани от картините ще бъдат предоставени за лечението на дете с онкологично заболяване.
Изложбата ще продължи до 19.06.2010 г. (включително) от 9 до 17:45 ч.
*flower2* *flower1*
http://www.save-darina.org/content/view/605/1/ (http://www.save-darina.org/content/view/605/1/)
-
(http://www.save-darina.org/mambots/content/dynamicImage/cache/2043925204_142_190_142.65993265993_190_0_0_100_articles_antonio-front.jpg)
Антонио
13 юни 2010
10-годишният Антонио Антонов от с. Горна Митрополия страда от детска церебрална парализа. От третата си годинка Антонио редовно провежда рехабилитации в санаториума в Момин проход (епикриза стр. 1 и стр. 2), но това се оказва недостатъчно, затова му е предписано лекарството Енцефабол, в началото в комбинация с Имуновенин, а след известно време самостоятелно.
От момента, в който започва да приема Енцефабол, родителите виждат рязко подобрение в моториката и речта на Антонио.
Детето тръгва на училище.
Проблемът е, че лекарството струва 16 000 лв. на година и не е включено в списъка с медикаменти, които НЗОК заплаща (служебна бележка).
По тази причина, още в началото на 2009 год. бащата на Антонио подава молба в Министерство на здравеопазването за финансиране на лечението от Център „Фонд за лечение на деца”. Така и не получава писмен отговор, затова през януари 2010 год. завежда нова молба.
Единственият документ, който получава, е копие на писмо от Комисия за лечение в чужбина до председателя на профилна комисия по неврология д-р Ирена Велчева с искане за експертно становище.
Становището очевидно не е изготвено, въпреки изричното указване на 7-дневен срок, защото след 16 март движение по молбата няма.
Докато МЗ и профилната комисия мълчат, родителите се опитват сами да купуват лекарството от Германия с помощта на приятели и дарители, но вече и тази възможност е изчерпана.
Ето какво ни писа бащата на Антонио: „Тази година сме му давали до края на януари 2010, поради това, че нямаше средства да го закупим, и детето започна да връща назад. Какво означава това – започна много бавно да ходи, много бавно да говори, много бавно да пипа с ръцете си. Прави изключително бавно всичко. Затова ви молим за помощта ви, тъй като този лекарствен продукт е жизнено необходим на детето ми.”
Обявяваме кампания за набиране на 16 000 лв. за едногодишно лечение на Антонио Антонов с медикамента Енцефабол!
Дарителска банкова сметка:
Уникредит Булбанк
Антонио Николаев Антонов
BG22UNCR75271045712518 - лева
BIC: UNCRBGSF
Телефон за връзка с бащата на Антонио: 0878553332 - Николай Антонов
-
Реших да помогна на Антонио. От уважение към Муза и всички създатели на сайта ДАРИна.
Но, по дяволите, това е работа на тъпата ни държава. Предпочитам да помага на децата, вместо да съди някакви Маргини и Трактори.
-
Имотко,
Благодаря за хубавите думи. Уважението е взаимно. :)
Аз също мисля като теб. Държавата, като че ли е абдикирала. Ние уж сме държавата, но...
Тук се помага в момента на 4 деца. А, те са много повече.
Такава тема, този сайт, сайта на Ангелите от Лим, както и други такива, имат значение не само за помощ, но и нещо повече. То се разпространява из нет обществото като октопод, в най-добрия и чистия смисъл на думата. Без казионност, без материални очаквания, без...
Това момиче по-горе, го е написало чудесно в блога си. Едно дете...
Не сме ли наивни деца в нов свят, вярващи на очевидното, макар и грешно? Чии закони определят собствеността и богатството? Катериците, акулите, жабите и мравките имат ли нотариални актове?..
Обществото създава норми и закони, за да контролира обществото. Затворена система изградена от личности. Общество, стремящо се да открие общата истина, която е достъпна на персонално ниво. Кауза пердута.
Катериците нямат съзнание, каквото е нашето. Въпреки че ще прозвучи много семпло, но си мисля, че от това произтичат и проблемите. Мислим и работим за телата си, а духът остава някъде далече-далече, хиляди години назад. С тази огромна енергия, която хабим за разделяне, вместо за единение, колко хармонична би била Земята, колко по-щастливи всички, намерили живот в уютните й пазви.
http://www.fimoti.com/index.php/topic,146.msg6932/topicseen.html#msg6932 (http://www.fimoti.com/index.php/topic,146.msg6932/topicseen.html#msg6932)
По-добре от тях, не мога да го кажа...
След като всеки или повечето го осъзнават... Може би, както Нинка казва, "ако..." Мисля, че се случва след "ако"...
:)
-
Спиране на кампанията за Антонио Антонов
Автор Десислава Хурмузова
21 юни 2010
Още при стартирането на кампанията за Антонио, поискахме от баща му актуална рецепта, която да потвърждава необходимостта от 3 таблетки на ден, вместо предписаната една. Получихме уверение, че детето ще бъде заведено веднага при специалист и ще имаме такъв документ.
Не искахме да бавим обявяването на кампанията, особено при огромното забавяне от Комисия за лечение в чужбина към Министерство на здравеопазването, затова решихме „в движение” да приложим новата рецепта към останалите документи.
Една седмица по-късно все още нямаме потвърждение от невролог за дозировката, а обясненията на бащата не ни дават достатъчно убедителна информация. Не можем да се ориентираме и чрез търсене в интернет, което е разбираемо – става въпрос за строго специфичен медикамент.
Всичко това ни принуждава да направим нещо, което досега не се е случвало. Спираме кампанията за Антонио до получаване на становище от невролог, с вписано точно наименование на необходимия медикамент, подробна схема на прием и конкретизиран вид на лекарствената форма – ампули, хапчета или сироп. След това ще потърсим съдействие от предлагащите го фармацевтични компании.
На първо място за нас са интересите на децата. Но непосредствено до тях поставяме интересите на дарителите. Държим да можем винаги да отговорим пълно и с абсолютна увереност на всеки въпрос.
В този случай, за наше голямо съжаление, не можем.
Родителите на Пламко (http://www.save-darina.org/content/view/277/110/) ще изпратят на Антонио 87 таблетки от лекарството. Купували са го за детето си от Москва, но вече не му го дават. Така че, благодарение на Албена и Петър, Антонио ще има лекарство, докато родителите му ни представят исканото медицинско становище.
http://www.save-darina.org/index.php?option=com_content&task=view&id=611&Itemid=110 (http://www.save-darina.org/index.php?option=com_content&task=view&id=611&Itemid=110)
-
Интересно. А аз точно на това дете помогнах.
-
От форума "Спиране на кампанията за Антонио Антонов "
http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/Itemid,29/func,view/id,43104/catid,106/ (http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/Itemid,29/func,view/id,43104/catid,106/)
Бисер
Потребител
А кой управлява откритата сметка за набиране на средства?
И в тази връзка - какво ще се случи с вече преведените суми?
Десислава Хурмузова
Администратор
Дайте ни малко време и ще ви информираме за дарените до момента средства.
За нас също е страшно необичайна тази ситуация. За пръв път ни се случва да се породят такива проблеми при вече започнала кампания.
Ще се постараем да изчистим всички неясноти във възможно най-кратък срок.
-
От преди малко...
Кампанията за Антонио приключва окончателно
22 юни 2010
Днес получихме актуална рецепта за лекарството, от което Антонио се нуждае. Становище на невролог няма, но и рецептата е достатъчна, за да разберем, че 16 000 лв. на година е изключително завишена цена.
Потърсихме по-внимателно в интернет и открихме, че сироп Енцефабол струва между 60 и 80 долара. Това означава, че за лечението на Антонио са необходими не повече от 130 лв. месечно.
Набраните до момента средства по сметката на детето са около 1 700 лв. (очакваме пълния списък с дарители). Тези средства ще бъдат достатъчни за едногодишното му лечение с лекарството.
Сметката на Антонио Антонов в Уникредит Булбанк е дарителска и напълно защитена от недобросъвестно ползване на средствата по нея. Родителите не могат да използват събраната сума, без да представят официална оферта/проформа фактура. Парите ще се превеждат единствено по банков път на фармацевтична фирма или лечебно заведение.
Проблемът се породи от нашето предоверяване на обясненията, както и на фактурите, представени от бащата.
Избързахме, загрижени за детето...
Вече ще внимаваме повече. Все още не можем да свикнем, че има хора, които не се свенят да използват болестите на децата си за лично облагодетелстване.
Антонио наистина е болен и наистина има нужда от Енцефабол. По тази причина ви благодарим, че му помогнахте!
Благодарим и за това, че ни обърнахте навреме внимание за несъответствията между събираната и фактически необходимата сума.
В такива случаи за пореден път си даваме сметка колко е важно, че сме заедно!
Благодарим!
Документите на Антонио и новата рецепта.
http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,cat_view/gid,132/Itemid,33/ (http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,cat_view/gid,132/Itemid,33/)
-
Благотворителна изложба на Елентина Петрова
http://www.save-darina.org/content/view/605/110/ (http://www.save-darina.org/content/view/605/110/)
Десислава Хурмузова
Администратор
Откриването на изложбата беше великолепно! Имаше много хора, хубава музика, чудесни думи и най-важното - картините на Елентина
Влюбих се в изгревите й
Съжалявам, че не носех фотоапарат, макар че едва ли мога да пресъздам настроението и позитивната енергия, с която беше наситено събитието.
Ванко и майка му също дойдоха. Нашето момче изглежда добре. Усмихнат и много, много хубав
Изложбата продължава до 19 юни. Посетете я, няма да съжалявате!
Нели Георгиева
Потребител
2010/06/12 13:52
Гледах снощи репортажа за изложбата в "Календар" по НОВА ТВ. Толкова доброта и благородство излъчваха очите на Елентина, майка й, на Ванко, на майка му, че чак се разплаках. Идеше ми да викам ИМА, ИМА добри хора!
А Ванко наистина си изглеждаше супер!
И аз се захласнах по картините на Елентина, но за съжаление София ми е много далечко и няма да мога да разгледам изложбата.
Деси, браво и на теб . Страхотен екип сте!!! Често забравяме, че зад всички спечелени битки стоят вашите огромни топли сърца.
Десислава Хурмузова
Администратор
2010/06/12 18:49
От Анкор А Дженте - агенцията, благодарение на която това чудесно събитие е факт, ни изпратиха 3 хубави снимки и следното прессъобщение:
Уникална изложба събра творческия, обществен и медиен елит на София
Уникална изложба събра творческия, обществен и медиен елит на София. Елентина Петрова, която страда от ДЦП, изложи картините си в Съюза на архитектите и изненада всички не само с умението си да рисува с приспособление, с което се прикрепва четка към главата й, но и със своята благотворителна кауза.
Изложбата бе открита официално от председателя на Съюза на архитектите – арх. Георги Бакалов, а сред гостите присъстваха Ирина Аврамова – изкуствовед, Десислава Хурмузова /www.save-darina.org/, Владина Цекова /Министерство на културата/, арх. Атанас Тосев /Камара на архитектите/, дизайнерката Светла Димитрова, и др.
Средствата, които се съберат от продажбата на творбите й ще бъдат дарени за лечението на 17- годишния Иван Арнаутски от Пазарджик, който е с тежко онкологично заболяване.
Само снощи, при откриването на изложбата за по- малко от 30 минути бяха продадени близо 20 картини. Един от пейзажите отива в Камарата на архитектите. Картина ще има и в общината, чиито виден представител - Албена Атанасова също уважи с присъствие събитието. При откриването бяха представени и два дизайнерски модела на Елентина.
Изложбата продължава до 19.06.2010 г. (включително) от 9 до 17:45 ч., а желаещите да закупят картина могат да се свържат с Елия Стоянова /майка на Елентина/ на телефон 0898 293229.
(http://www.save-darina.org/components/com_datsogallery/img_pictures/med_Eli-Ivan-maika.jpg)
(http://www.save-darina.org/components/com_datsogallery/img_pictures/med_Dvete-semeistva.jpg)
Елентина с Албена Атанасова, заместник-кмет по по здравеопазване, интеграция на хора с увреждания и социални дейности:
(http://www.save-darina.org/components/com_datsogallery/img_pictures/med_Elentina-Albena-Atanasova.jpg)
За тези, които са го пропуснали, ето и репортажа за изложбата в Календар на Нова, 11.06.10
Vanko+Elentina+www.save-darina.org.avi (http://www.youtube.com/watch?v=cQzte-6z6zQ#)
Нели Георгиева
Потребител
2010/06/24 14:48 Днес Елентина е била на гости в "Денят е прекрасен" по БТВ
http://www.btv.bg/shows/deniat-e-prekrasen/news/story/1222934309-Elentina__jenata_koyato_ne_risuva_s_ratse.html (http://www.btv.bg/shows/deniat-e-prekrasen/news/story/1222934309-Elentina__jenata_koyato_ne_risuva_s_ratse.html)
За съжаление не можах да гледам предаването.
Ако някой успее да го открие в Интернет (че аз съм голям индианец) , моля да сложи линк.
Усмихнат и ползотворен ден на всички.
Йордан Петров
Администратор
2010/06/24 14:57 Не беше днес, а на 17-ти юни.
http://www.btv.bg//video/1476106608-Elentina__hudojnichkata_koyato_risuva_bez_ratse.html (http://www.btv.bg//video/1476106608-Elentina__hudojnichkata_koyato_risuva_bez_ratse.html)
Опитваме да променим това, което не можем да приемем...
Нели Георгиева
Потребител
2010/06/24 15:31 Благодаря, Данчо!
Разкошно предаване с усмихнати и сърдечни хора.
Препоръчвам го на всеки, който не го е гледал.
Десислава Хурмузова
Администратор
2010/06/24 15:41
Този феномен не спира да ме удивлява - когато някой, някъде се нуждае от помощ, някой някъде вече го търси, за да му я даде. Само трябва да се намерят.
А Елентина е истински дар за всички нас Откакто я видях, ме кара да се усмихвам дори само като си помисля за нея
Райна Борисова
Администратор
2010/06/24 18:42 Да, майка й Ели също е невероятен човек!
Гледах ги в предаването "Денят е прекрасен", всъщност хванах само тази част с Елентина. На въпроса на Ива от какво има нужда и с какво могат да й помогнат хората от предаването - бои, четки и други материали за рисуването, тъй като двете с майка й разчитат само на пенсиите си, Елентина се усмихна и каза: "Не, нямам нужда от нищо. Всичко си имам!"
Просто ми спря дъха.
http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/func,view/id,43230/catid,15/ (http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/func,view/id,43230/catid,15/)
-
Благотворителната изложба приключи
Благотворителната изложба на художничката Елентина Петрова приключи на 19 юни. Продадени са над 20 картини, а средствата от тях – 3 000 лв. – вече са в сметката на Иван Арнаутски.
Остават още няколко непродадени картини, които в близко време ще бъдат изложени. Когато имаме подробности за мястото, ще пишем.
Изложбата беше красиво събитие, наситено с емоция и много, много топлина. Елентина, със своята лъчезарност и талант, спомогна в огромна степен за това.
Благодарим ти, Ели! Ти си невероятен човек! Твоите изумителни изгреви донесоха слънце в живота на едно дете, силно и чудесно като теб!
Признателни сме ти от цялата си душа и нетърпеливо очакваме следващите ти творби
Благодарим и на нашия Георги Корфонозов, който преведе 2 000 лв. от своята дарителска сметка на Ванко.
Обичаме ви, момчета!
:)
-
Предстоящата операция на Иван Арнаутски
Автор Десислава Хурмузова
24 юли 2010
След благоприятните резултати от проведената повторна химио- и лъчетерапия, френските хирурзи прецениха, че туморът вече може да бъде отстранен и изготвиха оферта.
Цената на интервенцията и 8-дневния болничен престой е 18 417 евро.
Операцията е планирана за 01 септември 2010 год.
До момента в дарителската сметка на Ванко са постъпили 2 517 евро и 11 272.59 лева.
Не достигат 10 264 евро (20 528 лв.), за да премине момчето ни и през този (силно вярваме последен) етап от лечението си.
Дарителски банкови сметки:
ПроКредит Банк (България) АД
Иван Илиев Арнаутски
BG96PRCB92301030163110 – лева
BG67PRCB92301430163114 – евро
SWIFT BIC: PRCBBGSF
-
Кампанията за Мехмед приключи успешно!
Автор Десислава Хурмузова
26 юли 2010
Радостни сме да ви съобщим, че средствата, необходими за трета операция на Мехмед в Германия са събрани!
Благодарение на вас, на 28 септември Мехмед ще бъде опериран. Вие му дарихте безценния шанс да види този свят, пълен с толкова много любов и отзивчивост!
Сега остава да се надяваме, че въпреки драстично забавеното лечение, проф. Клеменс ще успее. Сигурни сме, че каквото зависи от него, ще бъде направено.
Успех, Мехмед!
Благодарим ви, приятели!
-
(http://www.save-darina.org/mambots/content/dynamicImage/cache/2043925204_93_120_93.264248704663_120_0_0_100_articles_bibi-2-front.jpg)
Биляна
Биляна Стефанова е на 5 години, от Плевен.
Петият й рожден ден - 23 юни тази година - ще остане за родителите й дата, която променя живота им неочаквано и напълно.
Точно в този ден лекарите поставят на Биби диагнозата "Алвеоларен рабдомиосарком, II клиничен стадий". Това е заключението от хистологичния анализ след операция на странна, неболезнена подутина на лявото й краче.
Рабдомиосаркомът е сравнително рядко срещан, но за сметка на това агресивен злокачествен тумор, поразяващ предимно малки деца. Най-сериозната опасност е от бързи разсейки, затова трябва да се реагира незабавно.
Биляна започва химиотерапия на 2 юли в СБАЛДОХЗ, по Протокол EURO EWING 1999 (проведени са два курса химиотерапия VIDE).
Едновременно със стартиране на цитостатичната терапия, родителите подават в ЦФЛД молба за финансиране на следващия етап от лечението – лъчетерапия - в чужбина.
Причините да искат лъчелечението да бъде проведено в европейска болница са две:
Първата е, че заболяването на Биби е от редките детски онкохематологични заболявания. Съответно, и опитът в лечението му у нас е малък.
Втората, много сериозна причина е, че техниката в България е стара и крие риск от усложнения, както сама признава в интервю за в-к "Сега" доц. Веселина Първанова:
"...Заради крайно амортизираната апаратура има много голям риск от усложнения. "Болният, веднъж излекуван от рак, ще трябва да живее с други заболявания, които ние сме причинили на съседните органи", не скри националният консултант."
Бащата на Билянка обяснява проблема по различен, но не по-малко убедителен начин:
"В България лъчетерапията е може би по-опасно, ако се направи, отколкото, ако не се направи."
След 2 месеца получават отказ от Комисия за лечение в чужбина.
Препоръката е Биляна да продължи лечението си в СБАЛДОХЗ, но родителите й взимат решение то да продължи в УМБАЛ "Св. Марина" Варна, където веднага са й направени задължителните за това заболяване изследвания (миелограма, трепанобиопсия, РЕТ скенер: стр. 1 и стр. 2), след което лечението е коригирано за локализиран рабдомиосарком - висок риск, по Протокол RMS 2005, и продължава и до момента.
Дотук са проведени 6 курса химиотерапия. Предстоят още 3, като същевременно вече е време да се приложи и лъчетерапия, както е записано в епикризата от месец септември (стр. 1 и стр. 2): "Подлежи на лъчетерапия в рамките на следващия месец (по желание на семейството бащата провежда консултация по документи в клиника в Германия с оглед осъществяването й там)."
Офертата за лъчетерапия на Университетска клиника Мюнстер е на стойност 50 000 евро (стр. 1 и стр. 2).
Времето за набиране на средствата (които трябва да бъдат преведени авансово в пълен размер) е кратко. На практика детето трябва да започне лъчетерапия веднага и дори закъснява!
Сумата е сериозна, но е несравнима със залога – животът и пълното излекуване на едно малко момиченце:
"Вече не искаме, а и не можем да си позволим експерименти и "неволни грешки". Става въпрос за ЖИВОТА на дъщеря ни. А това е нашият живот и този на нашите близки.
Вероятноста от поява на този вид рак е по-малко от 1 към 1 милион. Нашето дете е едно. И ще потърсим помощ ако трябва от един милион места."
Обявяваме спешна кампания за набиране на 100 000 лв. за лечение на Биляна Стефанова в Мюнстер!
Към момента в дарителската сметка на Биляна има 18 791.63 лв. и 869.63 евро.
Необходими са още 79 471 лв., за да забрави Биби за болестта, както това се случи със Симонка – нашата горда първокласничка
Знаем, че с общи усилия ще успеем!
Дарителска банкова сметка:
Биляна Миленова Стефанова
Сосиете Женерал Експресбанк АД, клон Плевен
BG80TTBB94005525321773 – в лева
BG26TTBB94005525321775 – в евро
BIC/SWIFT: TTBBBG22
Изпратете дарителски SMS с текст на латиница DMS BILYANA на номер 17 777 (за абонати на GLOBUL, VIVACOM и M-Tel).
За изпращането на дарителски SMS ще бъдете таксувани с 1,20 лв. с ДДС. Повече информация можете да намерите тук.
Личен сайт на Билянка: Help for Bibi
Телефон за връзка с майката на Биляна: 0885 93 44 69 - Десислава Иванова
http://www.save-darina.org/content/view/623/1/ (http://www.save-darina.org/content/view/623/1/)
-
Детенцето няма време родителите му да участват в изяви като Байландо. Дано оцелее. Дано, кампанията предизвика отзвук, за да се обърне и на това внимание. Защото това е бич за онкоболните в България.
-
Членове и приятели на "Ауди клуб България" организират благотворителен автопоход в полза на петгодишната Биляна, болна от изключително рядка форма на рак.
Целта на шествието е да се популяризира кампанията за набиране на средства за лечението на детето в Университетската клиника в германския град Мюнстер, за което са нужни 100 000 лв.
Момичето страда от алвеоларен рабдомиосарком, а единствен шанс за спасението й е операцията в Германия. За семейството й обаче сумата, нужна за лечението й, е непосилна.
Автопоходът ще се проведе в неделя, 21 ноември от 11 ч. Маршрутът на шествието е НИМ - бул. "България" - бул. "Фритьоф Нансен" - ул. "Г. С. Раковски", бул. "Дондуков" - паркинг БНБ.
Очаква се към него да се присъединят и представители на други клубове от VW, Opel, Saab.
Информация на в-к Дневник: http://www.dnevnik.bg/bulgaria/2010/11/17/994910_pochitatelite_na_audi_v_bulgariia_organizirat/?ref=rss (http://www.dnevnik.bg/bulgaria/2010/11/17/994910_pochitatelite_na_audi_v_bulgariia_organizirat/?ref=rss)
http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/Itemid,29/func,view/id,44686/catid,108/ (http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/Itemid,29/func,view/id,44686/catid,108/)
-
16.11
Към момента в дарителската сметка на Биляна има 18 791.63 лв. и 869.63 евро.
Необходими са още 79 471 лв.,
Днес...
Към момента в дарителската сметка на Биляна има 45 356.63.63 лв. и 4 943.33 евро (3 686.22 по сметка и 1 257.11 от paypal).
Необходими са още 44 758 лв.
http://www.save-darina.org/content/view/623/1/ (http://www.save-darina.org/content/view/623/1/)
Така, както е написано, не влизат sms-ите. :)
-
(http://www.save-darina.org/mambots/content/dynamicImage/cache/-468354595_149_170_149.36893203883_170_0_0_100_articles_pati-7-front.jpg)
Патриция
Автор Десислава Хурмузова
19 ноември 2010
Патриция Илиева е на 13 години, от Варна.
Преди 15 месеца Пати се разболява от остра лимфобластна левкемия, Т-клетъчна. Въпреки че понася тежко химиотерапията и преминава през редица усложнения, тя се справя. Лечението дава резултат и детето влиза в ремисия.
Терапията приключва през юли тази година.
За съжаление, през септември, по повод силно главоболие, Патриция отново е приета по спешност в УМБАЛ „Св. Марина” Варна, където е констатиран ранен рецидив на болестта (епикриза, стр. 1 и стр. 2).
Заключението на специалистите е, че, наред с конвенционалната химио- и лъчетерапия, вече е наложително извършването на костномозъчна трансплантация, за да се избегнат следващи рецидиви.
С изготвеното от лекуващите лекари становище, родителите подават молба в Център „Фонд за трансплантация” за финансиране на лечението в чужбина.
Предвид усложненото й състояние, желанието им е Пати да бъде лекувана в голям европейски медицински център, с опит и висока успеваемост в този вид трансплантации.
Получават отказ.
Това са накратко медицинските факти.
Зад тях стои едно смело и търпеливо дете. Лъчезарна малка цигуларка, винаги усмихната и готова да окуражи възрастните около себе си, че всичко ще е наред. Че може и ще се пребори.
Но погледът й не е безгрижен. Той търси помощ!
Този път Пати не може да се справи сама.
Родителите й също не могат. Цената на костномозъчна трансплантация в Германия и Франция, където са най-развитите и модерни трансплантационни центрове, е между 200 000 и 250 000 евро.
Родителите й очакват всеки момент да получат оферта от Франция, а ние правим запитвания в Германия. Горещо се надяваме до няколко дни да имаме резултати.
И макар да не можем да ви представим оферта, взехме решение да стартираме кампания веднага, защото сме силно разтревожени - всеки ден е от жизнено значение за Патриция.
Ще завършим с обръщението на майката и таткото на Патриция към всички хора. И с вярата, че цигулката на Пати ще продължава да свири все по-виртуозно, за наша обща гордост и радост!
„Сега Патриция се нуждае от силата и състраданието на всички пораснали деца, за да победи в поредната битка.
Назначената трансплантация не търпи отлагане и е единственият вариант Пати да победи и този път!!!
Нека й покажем, че възрастните сме борци също като нея. Да съберем усилия и да дадем вяра на всички болни, че никoй не е сам.”
Обявяваме спешна кампания за набиране на 500 000 лв. за животоспасяваща трансплантация на Патриция Илиева в чужбина!
Дарителска банкова сметка:
ПроКредит Банк (България) АД
Патриция Живкова Илиева
BG46PRCB92301035230611 – в лева
BG87PRCB92301435230616 – в евро
SWIFT BIC: PRCBBGSF
Телефон за връзка: 0887 841 861 begin_of_the_skype_highlighting 0887 841 861 end_of_the_skype_highlighting - Димитър Пенев
http://www.save-darina.org/content/view/628/1/ (http://www.save-darina.org/content/view/628/1/)
Репортаж за Пати в bTV Новините (http://www.btv.bg/news/bulgaria/zov-za-pomosht/story/109998958-Pomognete_na_13godishnata_Patritsiya.html)
-
Кампанията за Биляна приключва успешно!
25 ноември 2010
(http://www.save-darina.org/mambots/content/dynamicImage/cache/995268270_139_180_139.89637305699_180_0_0_100_articles_bibi-2-front.jpg)
Момиченцето с най-сладките трапчинки вчера каза с непривична за 5-годишно дете сериозност: „Ще оздравея!”
Да, Биби! Ще оздравееш!
Около теб се разля гигантска вълна любов и загриженост. Хиляди майки и татковци, баби и дядовци искат да те видят час по-скоро здрава и щастлива.
Няма нужда да знаеш колко много хора те обичат. Ти ще го чувстваш като невидимо погалване по умната главичка.
На добър път, мъничка!
Днес сумата, необходима за лечението на Биляна, се събра и незабавно беше ПРЕВЕДЕНА (http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,doc_view/gid,886/Itemid,33/) на Университетска клиника Мюнстер.
Благодарим ви, приятели! Благодарим за светкавичната помощ!
Благодарим на Ауди Клуб България Ауди Клуб България (http://audibg.com/forum/index.php?showtopic=89682&st=0) , които организираха изключително оригинална и успешна кампания за Биби!
Благодарим на бТВ и Нова Телевизия за съпричастността и подкрепата!
Билянка заминава за Мюнстер още следващата седмица. Ще ви информираме редовно как протича лечението й.
http://www.save-darina.org/content/view/636/1/ (http://www.save-darina.org/content/view/636/1/)
:) *flower2*
-
Дебат за отмяна на ДДС върху дарителски sms
Автор Екип на сайта
13 декември 2010
Всички познаваме до болка феномена благотворителна кампания за животоспасяващо лечение. Изстрадваме го всеки ден, година след година.
От години деца и възрастни организират сами акции за набиране на средства за живота си. И в момента, по данни на Български дарителски форум, сто двайсет и пет човешки съдби зависят от състрадателността ни.
До тези нуждаещи се хора застават хиляди, които отделят от заплатите и пенсиите си постоянно, за да помагат. Благодарение на тяхната отзивчивост и щедрост, много болни получиха своя шанс и днес са живи и здрави. Въпреки незаинтересоваността на собствената си държава.
Държавата не просто не успява да изпълни задълженията си и да поеме отговорност за лечението на стотици тежко болни хора - непростимо е, че едновременно с бездействието си, тя облага даряващите с данък, ощетявайки по този начин и дарителите, и болните. Да се взима от човек в беда може да се окачестви дори като мародерство.
Дори да приемем, че държавата няма достатъчен финансов ресурс, това никак не оправдава ДДС върху sms с благотворителна цел. Битката за здраве не е игра, томбола или риалити шоу!
Не е морално милосърдието да бъде облагано с данък Надежда.
Присъединяваме се към писмото на „Български дарителски форум” с искане за законодателно решение на проблема с начисляването на ДДС върху смс-и за благотворителни кампании и неговото премахване.
Писмо на Български дарителски форум
Правителството създаде прецедент в дарителството
Става ли реален дебатът за отмяна на ДДС върху дарителските смс-и?
Поводът Български дарителски форум (БДФ) отново да говори за това, е решението на МС, взето на 8- ми декември 2010 г. и свързано със средствата, набрани от благотворителната кампания на bTV “Великолепната шесторка”. Фактът, че правителството ще дари 159 553 лева (еквивалентни на дължимото ДДС върху сумата, набрана от изпратените смс-и в рамките на кампанията)
е прецедент както в средата за дарителство у нас, така и като политическо решение.
По данни на БДФ в момента в публичното пространство са актуални над 125 дарителски смс кампании и досега те са набрали средства, чието ДДС възлиза на стойност между 250 и 300 хл. лв.
БДФ заедно с фондация “Помощ за благотворителността в България” администрира вече трета година проект “Единен дарителски номер в България - DMS” (www.dmsbg.com (http://www.dmsbg.com)), в който в момента има 118 кампании и те набират средства именно чрез дарителски смс-и. По-голяма част от тях са кампании на деца и възрастни, които разчитат на дарителска подкрепа за лечение на тежки заболявания и дори за животоспасяващи операции.
Вярваме, че взетото от МС решение за дарение на сумата, в размер на
събраното от смс- ите ДДС в рамките на благотворителното предаване, “Великолепната шесторка” ще стане повод Министерството на финансите и Правителството да обмислят възможността за даряване и на сумата, равностойна на ДДС, набрана от останалите благотворителни смс кампании.
Надяваме се, че това може да е и крачка към вземане на законодателно решение за създаване на механизъм, който да не начислява или да възстановява ДДС събрано от смс-и за благотворителни кампании.
Позицията, че ДДС върху благотворителните sms-и трябва да отпадне
БДФ защитава от близо пет години и води преговори с различни институции (Министерство на финансите и Парламента) в опит да промени ситуацията.
БДФ настоява за регламент, който да гарантира, че равнопоставеността на дарителските кампании няма да зависи от добрата воля на едно или друго правителство и че е нужно равно третиране на всички благотворителни кампании, които набират средства чрез смс - механизъм.
Това би било и знак на уважение към дарителите, които ще бъдат третирани по еднакъв начин. За подкрепилите дадена кауза, еднакво важни и ценни са както “малките” индивидуални кампаниите, които набират средства, за да спасят човешки живот, така и по-мащабните, актуални публични кампании, организирани от медии и институции.
http://www.dfbulgaria.org/news_and_events/view/539 (http://www.dfbulgaria.org/news_and_events/view/539)
http://www.save-darina.org/content/view/645/1/ (http://www.save-darina.org/content/view/645/1/)
-
Кампанията за Патриция приключи успешно!
Автор Десислава Хурмузова
Щастливи сме да ви съобщим, че средствата, необходими за костномозъчна трансплантация на Патриция, са изцяло събрани!
Сумата от 100 000 евро, която не достигаше, беше осигурена от Център „Фонд за трансплантации”.
Парите вече са постъпили по сметката на Университетска болница Франкфурт и с тях сумата по оферта е покрита напълно.
Към момента в дарителската сметка на Патриция има достатъчно средства за 9-месечен престой на детето и майка му в Германия.
Скъпи приятели, безкрайно сме ви благодарни за усилията, постоянството и загрижеността, с които направихте възможно животоспасяващото лечение на Пати!
Особено сме признателни на Българска Бридж Федерация и на нейния президент г-н Василев за огромната помощ и щедрост!
Поклон!
Лечението на Патриция започна веднага, още с пристигането й във Франкфурт, и продължава и в момента с пореден курс химиотерапия.
Ще ви информираме за всичко ново около милото ни цигуларче.
Обичаме те, Пати!
-
Втората кампания за Габриела приключва успешно!
(http://www.save-darina.org/mambots/content/dynamicImage/cache/-2037017237_132_150_132.13166144201_150_0_0_100_articles_gabriela-front.jpg)
Автор Екип на сайта
03 март 2011
След новината за финансовата подкрепа, която Център „Фонд за трансплантации” оказа на Патриция, сме особено радостни, че можем да споделим с вас още една: Общественият съвет към Център „Фонд за лечение на деца” взе решение да подпомогне продължаващото лечение на Габи в Израел.
От дарителската сметка на Габи вече са преведени на болница "Илрефуа" (където ще се провежда рехабилитацията) набраните до момента 57 350 лв.
След празниците Фондът ще преведе недостигащите 30 000 лв.
Този път ЦФЛД свърши работата си своевременно, професионално и със загриженост за детето.
С удовлетворение отчитаме това и се надяваме занапред да имаме още много поводи да пишем добри думи за дейността на тази толкова важна за болните деца институция.
И за Габи имаме хубави новини. Температурата й е спаднала, отокът от операцията – също. Вече ходи стабилно, бодра е и доста по-спокойна.
Сега предстоят 6 седмици усилена рехабилитация за възвръщането на гълтателния рефлекс. С него също има малък напредък – веднъж от няколко опита Габи успява да преглътне.
Мъничък боец ни е тя!
От сърце ви благодарим за безценната подкрепа! А Габи праща много целувки на всички
http://www.save-darina.org/content/view/670/1/ (http://www.save-darina.org/content/view/670/1/)
:) *flower2*
-
Веселина
(http://www.save-darina.org/mambots/content/dynamicImage/cache/-377992601_202_240_202.56_240_0_0_100_articles_vesi-front-3.jpg)
Автор Екип на сайта
13 май 2011
Веселина Мурадова е на 7 години, от София.
Когато Веси е на годинка и половина, родителите й установяват, че има проблем със слуха. След множество консултации и изследвания й е поставена диагноза „Двустранна невросензорна глухота”. Скоро след това, през април 2006 год., детето е оперирано за поставяне на кохлеарна имплантна система на едното ушенце.
В началото на Веси й е доста трудно – не иска да носи апаратчето, плаче и го хвърля, но постепенно, с много търпение и любов, свиква. Сега вече то е връзката й със света и не може без него.
От самото начало с детето неспирно работят аудиолози, сурдопедагози, логопеди и ресурсни учители. Постоянно се правят нови настройки на системата.
И Веси се развива, но не с очакваните темпове.
Затова, през 2008 год., родителите й я завеждат на консултация в Германия. Там специалистите отново настройват апаратчето и едновременно с това препоръчват да се направи имплантация и на другото ухо, но по онова време родителите на Веси все още се надяват, че ще успеят да й спестят втора операция и с ежедневна усилена работа тя ще навакса изоставането.
Днес обаче, 3 години по-късно, категоричното становище на специалистите е, че се налага двустранна кохлеарна имплантация.
Тази есен Веселинка би трябвало да тръгне на училище. Но първият учебен ден се отлага и това още повече увеличава тревогата на родителите й: „По препоръка на учители и специалисти, се налага да я отложим с 1 година. С учебния материал се справя горе-долу добре и в норма, но поради липсата на натрупана слухова информация, има беден речник, трудно говори, почти неразбираемо, в шумна среда се справя трудно, когато не може да изрази нещо с думи, го изиграва.
Затова се налага спешно да оперираме и другото ухо. Така ще сме направили всичко, което е необходимо, за да бъде Веси пълноценен човек.”
Както ви разказахме в кампанията за Мая, НЗОК заплаща кохлеарната имплантна система, но със стария речеви процесор, а вече от доста време има нов, с много по-добри характеристики: „За да бъде наистина направено всичко, най-доброто за Веси е да се имплантира с новия имплант и да получи новия процесор. Имайки предвид, че от фирмата производител „Кохлеар„ официално съобщиха, че един от старите процесори излиза от употреба, нуждата да се оперира с новия процесор става още по голяма.”
Операцията се планира за 19 или 26 май 2011 год. – специалистите все още не са взели окончателно решение на коя от двете дати ще бъде.
Няколко седмици по-късно второто апаратче трябва да бъде включено и да започнат настройките.
Обявяваме кампания за набиране на 9 100 лв. (оферта) за речеви процесор на Веселина!
Сигурни сме, че с новото апаратче догодина тя не само ще е напълно готова за училище, но и ще бъде най-отличната първокласничка
Дарителска банкова сметка:
Общинска банка АД
Веселина Бахтияр Мурадова
IBAN BG37SOMB91301051472901
BIC: SOMBBGSF
Телефон за контакт с майката на Веси: 0888 268 123 - Мирослава Бельова
http://www.save-darina.org/content/view/689/1/ (http://www.save-darina.org/content/view/689/1/)
-
Кампанията за Силвия приключи успешно!
04 октомври 2011
Нито за секунда не сме се съмнявали, че вие, Хора, ще откликнете със загриженост на зова за помощ на родителите на Силвия! И въпреки това сме дълбоко респектирани от бързината и масовостта на кампанията.
За един работен ден недостигащите средства за спешна трансплантация на Силвия Славчова в Хамбург се събраха!
Щастливи сме да ви съобщим, че Асоциация на чернодробно трансплантираните в България ще преведе на Университетска клиника Хамбург 29 000 лв. за лечението на Силвия.
Камара на строителите в България днес дари 14 000 лв.
С тези две големи дарения сумата по оферта е достигната.
Набраните в повече в дарителската сметка средства ще дадат възможност на родителите да покрият непланирани разходи в хода на лечението. А такива възникват често – затова офертите винаги съдържат уточняващ текст, че допълнителните разходи, ако се наложат такива, ще бъдат калкулирани отделно, извън първоначалната сума.
Разбира се, искрено се надяваме, че всичко ще мине без проблеми и след 3 месеца ще посрещнем здрави Силвия и майка й.
Днес чувстваме прекалено силна благодарност, радост и облекчение, за да ги помрачаваме с пореден коментар за причините, които наложиха тази кампания и принудиха едни уплашени и скромни родители да молят публично за помощ за живота на детето си.
Но това е за днес. От утре продължаваме да работим този срамен лимит да падне!
Благодарим ви, приятели! Приемете огромната ни признателност за човечността и щедростта си!
На Надя Цекулова и БНР Хоризонт, Альоша Шаламанов и bbt, Деница Суруджийска и Нова Телевизия, Люба Йорданова и вестник "Капитал" - благодарим ви, че винаги реагирате бързо, професионално и с любов към децата!
На добър път и късмет на малкото ни момиченце с най-големите и красиви очички.
http://save-darina.org/ (http://save-darina.org/)
Кампанията бе обявена на 30.09 ... :)
-
Отговор на МЗ във връзка с отмяна лимита от 180хил.лв за лечение на деца. (http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1044/Itemid,33/)
Крайно време е!
Автор Екип на сайта
28 октомври 2011
Въпреки че Министерство на здравеопазването е пропуснало да адресира отговора си и до нашата инициатива, ние, като съвносител на писмото с предложения, го приемаме за отговор и до нас.
В писмото на Български дарителски форум и „Спаси, дари на...” с предложения за оптимизиране на разходите на ЦФЛД и искане за отмяна на ограничението при лечение на деца изрично е подчертано, че предложените мерки (в края на статията) имат смисъл само при отпадане на лимита от 180000 лв.
В противен случай повечето от тях губят логика и не биха получили подкрепата на дарителите и обществото.
Нашият коментар на поредното писмо-отказ на МЗ:
Крайно време е МЗ да се откаже от благовидното оправдание – „лимитът предоставя възможност за лечението на повече деца в чужбина”. Вместо равенство, както се опитват да ни внушат чиновниците, лимитът създава фактическо неравенство. Повече от очевидно е, че децата с по-тежки заболявания, чието лечение изисква повече финансови средства, индиректно се дискриминират чрез лишаване от своевременен достъп до медицински услуги.
Крайно време е МЗ да спре да пише мъгляви отговори в белетристичен стил и да заложи на конкретиката. Например: кои лечебни заведения в ЕС отказват да сключат споразумения с България и защо? Ние нямаме наблюдения европейските болници да отказват съдействие при запитвания за лечение на отделни деца. Напротив, проявяват загриженост и отговорност. Някак не е логично да подхождат така към индивидуални случаи, а да не проявяват интерес към споразумения за цялостно сътрудничество.
Ако е вярно, за това отношение има съществени причини, които МЗ трябва много бързо да анализира и коригира. А не просто да вдига ръце.
Крайно време е МЗ да спре да се фиксира само и единствено в трансплантациите.
Всички видяхме как министерството се провали в решаването на този отдавна регулиран в Европа медицински казус, но в случая по-важното е, че лимитът не засяга само децата, нуждаещи се от трансплантация! Той засяга всички деца със скъпи лечения.
Крайно време е МЗ да осъзнае смисъла на понятието дарителство, за да не буди недоумение с обяснения като това, че работи по насърчаване на дарителството за ЦФЛД чрез... популяризиране на донорството.
Нека припомним на чиновниците, че ЦФЛД работи за популяризиране, организиране и провеждане на мероприятия за набиране на финансови средства за осъществяване на дейността си. За набиране на органи нищо не се споменава в правилника, приет и одобрен от МЗ.
Налага се да обърнем внимание и върху факта, че децата, които фондът изпраща за трансплантация в чужбина, не могат да бъдат трансплантирани тук не задължително заради липсата на органи, а и заради липсата на опит в детската трансплантология.
Крайно време е МЗ да се откаже и от тона и стила, демонстрирани в няколкото изречения с указания за реда, по който да се решават "възникнали въпроси". 2011 год. е и отдавна никой няма нужда от препоръки как да не се върши работа, а да се симулира дейност. Нито Общественият съвет, нито ръководството на ЦФЛД могат да решат въпроса за поставения лимит, възникнал по вина на МЗ.
Убедени сме, че заместник-министър Кирил Добрев знае това.
Повече няма да коментираме от уважение към ръководството на ЦФЛД и към Обществения съвет.
Изводът ни е, че МЗ не може и не желае да направи нищо за отпадане на ограничението от 180 000 лв.
Затова ще насочим исканията си към други български и европейски институции.
Ето и предложенията ни за оптимизиране на разходите за лечение на деца със средства на Фонда за лечение на деца, внесени на вниманието на Министъра на здравеопазването през месец септември:
1. Официални споразумения и договори между българското Министерство на здравеопазването и съответните чужди министерства, с които да бъде уредено лечението на български деца в големите медицински центрове в Европа да е по цени и при условия, по които се лекуват гражданите на съответната държава-член на ЕС. Сега в много случаи българските пациенти се третират като частни и заплащат значително по-високи суми от местните пациенти.
2. Разходите за лечение, което е част от дейностите, заплащани от обществената система на здравеопазване в Република България, да бъдат финансирани без изключения от НЗОК чрез издаване на формуляр за планово лечение в ЕС (Е112/S2). Това е ангажимент на НЗОК, произтичащ от пълноправното членство на Република България в Европейския съюз.
3. Да се преразгледат клиничните пътеки на НЗОК за ортопедични и неврологични заболявания и консумативите за лечение да бъдат включени в клиничните пътеки. В момента 10% от бюджета на ЦФЛД финансира медицински изделия за неврохиругични и ортопедични операции на деца в България.
4. Да се подпомогне на държавно ниво дейността на ЦФЛД по насърчаване на дарителството. Няколко възможни стъпки:
-постоянна медийна разгласа на общественозначимата работа на фонда;
-изграждане на политики към дарителите за стимулиране на активността им;
-използване на инструменти като Проект ДМС: http://dmsbg.com (http://dmsbg.com) за разкриване на кодова дума DMS Fond;
-да се въведе ясна процедура за освобождаване от ДДС на дарителски SMS кратки съобщения.
5. На лицата, получили разрешение за лечение в чужбина от Министерството на здравеопазването за сметка на бюджета му, да се отпуска помощта за покриване на разходите за дневни и квартирни за тях и техните придружители, както е записано в чл.17 от ПП на ЗСП: http://lex.bg/laws/ldoc/-13038592 (http://lex.bg/laws/ldoc/-13038592)
6. Сключване на споразумения с Авиокомпания „България Ер” и други основни европейски превозвачи за преференциални цени на самолетните билети за децата, получили финансиране за лечение от ЦФЛД, и един придружител. „България Ер” и в момента има благотворителна програма, от която се ползват много деца, пътуващи за лечение на частен принцип, но не и ЦФЛД.
7. Възобновяване и развитие на практиката да се канят чуждестранни медицински специалисти в България за извършване на диагностични и лечебни процедури в случаите, когато няма български медицински специалисти в съответната област, но са налични необходимата техника и условия за провеждане на лечебния процес.
8. Бъдещият Президент на Р България да продължи инициативата „Българската Коледа”, като всички набрани средства бъдат предоставяни на ЦФЛД след края на кампанията. Така ще се гарантира целесъобразното им изразходване и ще се подпомогне чувствително дейността на фонда.
http://www.save-darina.org/content/view/713/1/ (http://www.save-darina.org/content/view/713/1/)
ПОЗИЦИЯ (http://www.save-darina.org/content/view/702/110/)
-
50 000 лв. струва имплант при рак на костите (http://www.24chasa.bg/Article.asp?ArticleId=1101510)
ЦЕНТЪР "ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА" (http://www.cfld-bg.com/)
-
(http://www.save-darina.org/mambots/content/dynamicImage/cache/-59854019_178_260_178.6941580756_260_0_0_100_articles_calendar-1.jpg)
Календар с усмивки
Автор Екип на сайта
Приятели, присъединяваме се към акцията на Асоциация Муковисцидоза за набиране на средства за оборудване на специална стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза.
От асоциацията обясняват защо това е важно: „В България няма центрове по муковисцидоза и не се прилага Европейския стандарт за лечение, което води до ниско качество на живот и ранна смърт. За да се подобри грижата и лечението на пациентите с МВ, трябва да се промени вътреболничната грижа, да се подобрят хигиенните норми, да има ясна политика по контрол на инфекциите.
Както е известно, гъстият слой слуз, който покрива вътрешността на дробовете им е отлична среда за размножаване на патогенна микрофлора. Поради тази причина експертите по заболяването препоръчват изолация на пациентите с МВ в единични стаи по време на болничния престой, с цел избягване вътреболнични инфекции с патогени като P.Aeruginosa, B.Cepacia, MRSA и други.
Въпреки, че в България се изписват скъпоструващи медикаменти, които са на световно ниво, средната преживяемост на пациентите у нас е 12.5 години, значително по-ниска от преживяемостта (37 г.) в някои други европейски държави. Вярваме, че отделянето на пациентите с муковисцидоза в единични стаи със собствен санитарен възел значително ще допринесе за по-добрата им прогноза.”
Помещението вече е предоставено от болницата, остава да се пригоди за нуждите на малчуганите: да се подменят вратите, щорите и леглата, да се купи кошарка за бебета и да се ремонтира основно банята. По предварителни изчисления ремонтът ще струва 10 000 лв.
За целта на кампанията е изработен много симпатичен благотворителен календар (автор Яна Пенева), от който надничат прекрасните и невинни очички на деца с редки заболявания.
Засега календарите могат да се купят само във Варна. Пълният списък на магазините, в които се продават, е поместен на сайта на асоциацията.
В случай, че имате желание и идеи за разпространение, можете да се свържете с Ваня Добрева: тел. 0899 982 679, email: nahrb.varna AT abv.bg
Дарение можете да направите и по банков път:
Обединена Българска Банка АД
АСОЦИАЦИЯ “МУКОВИСЦИДОЗА”
IBAN: BG20UBBS80021055424015
BIC: UBBSBGSF
Банка ДСК
АСОЦИАЦИЯ “МУКОВИСЦИДОЗА”
IBAN: BG33STSA93000019976064
BIC: STSABGSF
Благодарим!
http://www.save-darina.org/content/view/714/1/ (http://www.save-darina.org/content/view/714/1/)
http://www.facebook.com/photo.php?v=214629395283170 (http://www.facebook.com/photo.php?v=214629395283170)
-
Кампанията за Боби продължава
(http://www.save-darina.org/mambots/content/dynamicImage/cache/-1129027367_202_170_202.30769230769_170_0_0_100_articles_bogdan.jpg)
Автор Десислава Хурмузова
14 януари 2012
Приятели, благодарим ви за огромната подкрепа и грижа за съдбата на Богдан! Само за седмица средствата по първоначалната оферта се събраха и дори надхвърлиха 13 000 евро.
В момента в дарителската сметка на Богдан има 35 291.37 лева и 1 752.00 евро.
Причината да продължаваме кампанията е, че изчакваме сегашната оферта да бъде актуализирана предвид по-сложното състояние на детето, което не се е знаело при изготвяне на офертата.
Вече е ясно, че разходите ще са по-големи, защото в операцията ще участват специалисти от 3 клиники – по неврохирургия, неврорадиология и по детска хирургия, а не само от една, какъвто беше първоначално планирания подход.
Остава да разберем и каква е новата стойност на лечението.
Данните бяха подадени в началото на седмицата от проф. Райнов към офиса за международни пациенти на Клиника Аугсбург. Очакваме в близките дни администраторите да изготвят калкулация на разходите.
Незабавно ще ви информираме, когато това стане факт.
В случай, че след приключване на лечението останат неизразходвани средства, те ще бъдат дарени на друго болно дете.
-
Кампанията за Богдан приключва успешно! Печат Е-мейл
Автор Екип на сайта
18 януари 2012
„Ас съм Гого и съм на 7 години. Имам брат Марти който е на 3 години, имаме коте на име Съни. Когато сорвакахме Баба и Дядо и получихме пари за подараци. Но тъй като имаме достатъчно подаръци, решихме че тези парички могат да помогнат на теп.
От цялото семейство ти пожелаваме бързо да оздравееш.
ЗА БОБИ С ОБИЧ
Гого и Марти и малката Съни”
Това послание, сложено в старателно изрисуван с цветя плик, са получили във Форте радио.
Ето защо си струват всичките ни усилия! Децата са скъпоценнен дар, за който можем само тихо да благодарим. И да правим всичко възможно детството им да бъде светло, приказно и пълно със сбъднати мечти.
Позволихме си да цитираме писмото на двамата малчугани и защото по най-сладкия начин изразяват огромната любов, надежда и загриженост, с които е обграден Боби от стотици хора в последните 2 седмици. Тази подкрепа е от изключително значение не само за смелото ни момче, но и за родителите му, които се убедиха, че не са сами в тежкия момент.
От днес знаят също, че притесненията им вече са с едно по-малко. По обяд, почти едновременно, дойдоха две новини:
1. пристигна чаканата оферта от Аугсбург; ОФЕРТА (http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1064/Itemid,33/)
2. Общественият съвет към Център „Фонд за лечение на деца”, на базата на положително експертно становище, взе решение да бъде финансирано лечението на Богдан в Германия.
Новата оферта е само за процедурата емболизация, защото първо тя трябва да се проведе и едва след това да се прецени дали се налага операция.
Сумата по тази оферта вече е събрана в дарителската сметка. Затова ОС гласува принципно, че при възникване на допълнителни разходи за продължаване на лечението на Богдан в Аугсбург, след представяне на оферта, средствата ще бъдат осигурени от ЦФЛД.
Екипът в Клиника Аугсбург ще бъде готов да приеме Боби в първата седмица на февруари. Дотогава ще бъдат уредени всички формалности по заминаването – превод на сумата, самолетни билети, престой на семейството в града.
И така, можем с радост, облекчение и безкрайна благодарност към вас, скъпи приятели, да обявим успешен край на кампанията за лечение на Богдан!
Изразяваме дълбокото си уважение и признателност към:
Д-р Минкин за професионализма и доброто отношение!
Проф. Райнов, който не само пое веднага отговорност за лечението на Боби, но и се отказа от хонорара си, за да се намали сумата и детето да замине по-бързо.
Благодарим!
На добър час, миличък Боби!
Гого, Марти, котето Съни и всички ние - безброй каки, батковци, лели и чичовци, те чакаме скоро да се върнеш здрав и да ни дариш с една от прекрасните си усмивки!
http://www.save-darina.org/content/view/722/1/ (http://www.save-darina.org/content/view/722/1/)
ДЕЦА ЗА ПРИМЕР
Вчера в студиото на „Форте радио” влезе приятелка, която носеше плик. Шарен, специално украсен и надписан с разкривен детски почерк…
(http://www.fortisimo.eu/images/stories/news2012/01/1/gogo1s.jpg)
ЗА БОГДАН АЛЕКСИЕВ
ОТ ГОГОИ МАРТИ ЙОРДАНОВИ
ГР. ШУМЕН
В единия от ъглите на плика беше написано - до Форте радЙо ;), така че си позволихме да отворим писмото. Писмото е написал малкия Гого на 7 години от Шумен. От свое име, от името на брат си Марти, а също и от тяхното коте Съни ;).
(http://www.fortisimo.eu/images/stories/news2012/01/1/gogo2.jpg)
Много мило, много затрогващо писмо, много по детски чисто:
„Ас съм Гого и съм на 7 години. Имам брат Марти който е на 3 години, имаме коте на име Съни. Когато сорвакахме Баба и Дядо и получихме пари за подараци. Но тъй като имаме достатъчно подаръци, решихме че тези парички могат да помогнат на теп. От цялото семейство ти пожелаваме бързо да оздравееш.
ЗА БОБИ С ОБИЧ
Гого и Марти и малката Съни”
(http://www.fortisimo.eu/images/stories/news2012/01/1/gogo4.jpg)
Парите от сурвакането (80 лв.) децата са решили да подарят на Богдан. Защото имат достатъчно играчки…
Това са родителите, веднага си помислих аз. Тези деца са такива, защото техните родители са такива. Те ги учат да са състрадателни и добри. Те ги учат, че когато човек има достатъчно, може да подари малко надежда на друг. Знам, че децата никога нямат насищане на играчки. Само от играчки много трудно се отказват… Но биха се разделили с играчките или с парите, с които могат да си ги купят, ако родителите обясняват, че сега за друг парите са по-важни..
Вчера прочетох някъде, че е ден на думата БЛАГОДАРЯ. Една от най-красивите, най-топлите български думи.
(http://www.fortisimo.eu/images/stories/news2012/01/1/gogo3.jpg)
Аз и моите колеги БЛАГОДАРИМ на семейство Йорданови! За урока към децата си, за урока към всички останали възрастни!
Благодарим за тихото напомняне, че точно когато сме състрадателни и добри, тогава сме хора!
(http://www.fortisimo.eu/images/stories/news2012/01/1/gogo5.jpg)
ПС: По-късно се свързахме с бащата на братчетата Гого и Марти, който ни разказа, че е разбрал за кампанията от ефира на „Форте” радио. Така седнал и обяснил на по-големия Гого за болното момче Боги. А в разговора се родила идеята за даряването на събраните от сурвакането пари. Зачудих се колко ли са родителите, които ще седнат да разговарят с децата си на толкова сериозни теми? Хубаво е, че има такива. Хубаво е, че те живеят сред нас и помагат!
(http://www.fortisimo.eu/images/stories/news2012/01/1/gogo6.jpg)
За fortisimo.eu – Нели Русева
http://www.fortisimo.eu/index.php?option=com_content&view=article&id=3202:detsa-za-primer&catid=46:tova-e-lichno&Itemid=90 (http://www.fortisimo.eu/index.php?option=com_content&view=article&id=3202:detsa-za-primer&catid=46:tova-e-lichno&Itemid=90)
-
(http://www.save-darina.org/mambots/content/dynamicImage/cache/-1457751365_194_230_194.35_230_0_0_100_articles_vladi-front.jpg)
Влади
Автор Екип на сайта
17 февруари 2012
Владимир Попов от София е на 4 години. Заболяването му - β thalassemia major (Cooley’s anemia), е установено 7 месеца след раждането му.
Бета-Таласемия майор е генетично заболяване, при което костният мозък не произвежда достатъчно (като количество и качество) червени кръвни клетки. В резултат, съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от нормалното, съответно е нарушено и снабдяването на органите с кислород.
Интересен факт е, че таласемията се е появила като реакция на организма срещу маларията – този смъртоносен бич за хората през вековете, особено за народите от Средиземноморския басейн.
Мутацията в червеното кръвно телце е целяла да предотврати развитието и размножаването на маларийния паразит и успешно го е постигнала, но създала други проблеми. Когато и двамата родители са носители на ген таласемия, съществува риск детето да наследи и двата мутирали гена и да се роди с тежката форма на болестта – Таласемия майор.
В България таласемията все още се счита за рядка болест и няма разработена система за превенция, макар че в глобализирания ни свят отдавна никоя група не е предпазена и ние не правим изключение.
В случаите на тежка форма на заболяването се прилага поддържащо лечение - кръвопреливане на еритроцитна маса, с което се осигурява временно необходимия на организма хемоглобин. От бебе Влади е подложен на кръвопреливане веднъж на всеки 3 седмици. Вече му е добавена и хелатираща терапия - извличане на излишъка от желязо в тялото, който се натрупва от честите кръвопреливания.
Лечението, освен че е стресиращо и води до усложнения във времето, е симптоматично и не може да доведе до излекуване.
Единствената възможност за дефинитивно излекуване е костно-мозъчна трансплантация.
През ноември 2009 г. родителите на Влади се свързват с проф. Гуидо Лукарели – ръководител на една от най-успешните клиники в Европа за лечение на този вид анемия – Istituto Mediterraneo di Ematologia.
Професор Лукарели потвърждава, че единствено трансплантация дава шанс на детето за излекуване и изброява възможните варианти - трансплантация на костен мозък от напълно съвместим родствен донор, от чужд донор (при евентуално намиране на такъв в Световната донорна банка) или само от майката (по метод, разработен в клиниката – т.нар. "протокол 30").
Първият вариант безспорно е най-предпочитан, защото крие най-малко рискове, но към онзи момент в семейството на Влади няма подходящ донор.
След срещата родителите изчитат много материали, проучват внимателно статистиката при трансплантация с чужд донор или фамилен с ниска съвместимост и преценяват, че опасностите са твърде сериозни.
Затова взимат изключително смелото и трудно решение да си родят още едно дете.
И тъй като съдбата обича смелите, в края на март 2011 год. се ражда дъщеря им Цветомира. Едно красиво дете с мисия, както казват за нея родителите й, Цвети е здрава, носител само на един мутирал ген на таласемия и напълно съвместима генетично и имунологично с брат си.
Професор Лукарели с готовност се ангажира да извърши трансплантация на Влади с костен мозък от Цвети, когато тя навърши 1 година.
Необходимата сума е 100 630 евро.
На 27.01.2012 год. родителите на Владимир подадоха заявление в ЦФЛД (№ 1079) за финансиране на трансплантация в Италия. С голяма вероятност молбата ще бъде одобрена и фондът ще отпусне максималната разрешена сума - 180 000 лв., която обаче не е достатъчна.
Така отново се сблъскваме с абсурда „лимит”.
И отново, както се случи и със Силвия, държавата ще спести нищожна сума на фона на това, което дава. Но ще е принудила още едни родители да се борят не само със заболяването на детето си, а и за пари. Пари, които би трябвало да им се полагат безусловно, когато лечението е определено от българските специалисти като наложително.
Кога ще осъзнаят управляващите, че 7 месеца след въвеждането му лимитът не води до реално намаляване на разходите на фонда?
Имат ли представа какъв стрес и унижение причиняват не само на родителите, но и на цялото общество с това набързо (и на тъмно) прието необмислено решение?
Колко още примери трябва да им дадем и колко още деца трябва да бъдат изложени на опасността да не се лекуват навреме, преди да го отменят?
В очакване на отговори на горните въпроси, обявяваме кампания за набиране на 30 000 лв. за костно-мозъчна трансплантация на Владимир Попов в Рим - около 9000 евро за покриване на недостигащите средства по оферта и около 6000 евро за 6-месечен престой в Италия.
„Събирането на тази голяма сума е непосилно за нас! Всичките ни финансови средства и ресурси през последните две години бяха съсредоточени за осигуряването на поддържащите лекарства на Владимир.
Нашата гореща молба е да ни подкрепите финансово, за да извървим до края пътя, по който сме поели от повече от 3 години. След като стигнахме до тук и вече имаме изключително добър шанс нашето момченце да оздравее напълно и да води нормален живот без ежемесечни кръвопреливания и лекарства, Ви молим за подкрепа.”
Семейството на Влади е изминало наистина дълъг и достоен за възхищение път.
Нека извървим заедно с тях последната, решителна и толкова дълго чакана стъпка към голямата цел - оздравяването на Влади!
Дарителска банкова сметка:
ПроКредит Банк (България) АД
Владимир Христов Попов
IBAN: BG41PRCB92301039899117 - в лева
IBAN: BG88PRCB92301439899111 - в евро
BIC: PRCBBGSF
Набрани средства до момента:
15 157.00 лв.
560.00 евро
Необходими са още 13 723 лв.
*heart*
-
Благодарим за помощта за Влади!
Автор Екип на сайта
09 март 2012
Скъпи приятели, съученици, колеги и непознати състрадателни хора!
С голямо вълнение и от цялото си сърце искаме да Ви благодарим от свое име и от името на нашия син Владимир за проявената от всички Вас съпричастност, милосърдие, добродетелност и щедрост! Благодарим Ви за подкрепата и куража, който ни вдъхнахте.
Към днешна дата в дарителската сметка за Влади са събрани повече от 36 000 лв.
Самите ние се изненадахме от бързината, с която бяха събрани допълнителните средства.
На 7.03.2012, дойде друга добра новина - Фондът за лечение на деца в чужбина отпусна максимално допустимия размер на сума за лечение – 180 000 лв. Така всички средства, необходими за направата на костно-мозъчна трансплантация на сина ни в клиника в Италия вече са събрани.
С Вашата подкрепа направихме поредната стъпка напред към излекуването на детето ни. Искаме да помолим в дарителската сметка за Влади да не бъдат превеждани повече средства. Събраната сума е напълно достатъчна.
Още един път Ви благодарим за човещината и добротата. Тя ни убеждава, че въпреки всичко в нашата страна има много добри Хора. Хора с главна буква.
Нека направеното от Вас добро, се върне стократно на Вас и близките Ви хора, които обичате.
Пожелайте ни успех и ни стискайте палци! През април заминаваме за Италия, където се надяваме да извървим пътя, по който сме тръгнали от 4 години, до неговия добър край.
Веселка Кацарова-Попова
Христо Попов
Успех! *heart*
-
МАРТИ
2012/11/29 17:28
deribeev :
Мартин Дерибеев - диагноза Остеосаркома тибие декстре.Повече от година го лекуваха с ортопедични стелки и антибиотици.Нуждаем се от помощ и подкрепа.0898 859125 krasi_deribeev@yahoo.com.
2012/11/29 19:28
deribeev :
Нуждае се от адекватно лечение,операция,протеза.Всички ни казват,че сме закъснели.в софия лежа 6 дни и освен биопсия нищо друго
предстои ни кандидатстване пред фонда за подпомагане.има ли шанс за чужбина
2012/12/05 12:50
deribeev :
Здравейте,Марти започна химиотерапия във варна,ще трае около 3 месеца понеже тумора е голям.Засега няма разсейки ,прогнозите на лекарите от растяща протеза до ампутация
...
http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/func,view/id,52172/catid,17/ (http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/func,view/id,52172/catid,17/)
-
МАРТИ
deribeev
2012/12/06 17:26 Днес получихме поредната епикриза.Звучи стряскащо и накрая завърша с ;пациента се насочва към клиника по онкоортопедия София с цел планиране на оперативна интервенция и ставно протезиране",не решава ли фонда къде да е операцията
Йордан Петров
Администратор
2012/12/07 08:53 Фондът решава на база мнението на медицинските експерти, към които е изпратил заявлението ви за становище. Ако те или лекарите в клиниката по онкоортопедия преценят, че това лечение не може да бъде извършено в България, тогава фондът търси варианти за такова лечение навън.
Десислава Хурмузова
Администратор
2012/12/08 02:20 Г-н Дерибеев,
Изпратете ми сканирана последната епикриза на мейла.
deribeev
2012/12/18 21:57 днес смениха лекарствата на МАРТИ.утре ще пробвам да получа някакъв отговор,кракът му се подува и сме притеснени.на въпрос действа ли терапията,абсолютно мъгляв отговор!!!нормално ли е ???сигурно са ми тъпи въпросите но досега Марти даже не е кихал
Десислава Хурмузова
Администратор
2012/12/18 23:34 Не, не са ви никак тъпи въпросите. Само че ние не можем да отговорим, за съжаление
Изискайте отговори от лекуващите лекари. Ако трябва, поискайте консулт с проф. Бобев.
http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/func,view/id,52176/catid,17/ (http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/func,view/id,52176/catid,17/)
-
(http://media.snimka.bg/s1/1521/029286773.jpg?r=0)
Аз не бях ангел, но доколкото можах, се стремях да бъда човек. Опитай и ти. *heart*
Чарли Чаплин
http://www.fimoti.com/index.php/topic,664.0.html (http://www.fimoti.com/index.php/topic,664.0.html)