Автор Тема: Някой има нужда от помощ  (Прочетена 95390 пъти)

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
DMS TODOR
« Отговор #75 -: 24 Май, 2014, 12:00:06 »
DMS TODOR
http://www.save-darina.org/content/view/806/110/
24 май 2014, Спаси, дари на...

Можете да помогнете на Тошко и като изпратите дарителски sms с текст на латиница DMS TODOR на номер 17 777 (за абонати на GLOBUL, VIVACOM и Mtel). За абонати по договор с GLOBUL, VIVACOM и Mtel цената на 1 sms е 1 лв. За потребители на предплатени услуги на трите мобилни оператори цената на 1 sms е 1,20 лв. с ДДС. За реален акт на дарение се счита плащането на дарителските sms към мобилните оператори, а не тяхното изпращане.За повече информация: DMSBG.com (http://dmsbg.com/index.php?page=4 spage=0 item=438 p=0)
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Кампанията за Тодор приключи успешно!
« Отговор #76 -: 05 Юни, 2014, 20:50:01 »
Кампанията за Тодор приключи успешно!
http://www.save-darina.org/content/view/807/110/
05 юни 2014, Спаси, дари на...

Приятели, с признателност и удовлетворение ви съобщаваме, че средствата, необходими за операция на Тодор Кацаров в Сърбия са събрани! Тъкмо навреме, за да бъде приет за лечение на планираната дата – 14 юни.Тошко, родителите му и ние ви благодарим от все сърце за скъпия и желан подарък, който му поднесохте за 17-ия рожден ден на 18 юни Благодарим! Вярваме, че много скоро след това той ще ни подари първите си самостоятелни стъпки. Успех, Тошко!
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
"Спаси, дари на..." - позиция
« Отговор #77 -: 13 Юли, 2014, 23:20:02 »
"Спаси, дари на..." - позиция
http://www.save-darina.org/content/view/809/110/
13 юли 2014, Спаси, дари на...

Във връзка с публикувания за обществено обсъждане на 8 юли проект за нов правилник на фонда за лечение на деца, който предвижда:- да се отнеме правото на глас на всички представители на неправителствени организации, на медиите и на БЧК в Обществения съвет,- да се лишат от финансиране децата, нуждаещи се от спешно лечение,- и да бъде прекратено заплащането на медицински дейности в чужбина с формуляр за планирано лечение S2 в страни от Европейския съюз за всички диагнози, с изключение на свързаните с трансплантации,заявяваме следното: Не сме изненадани от опита да бъдем изгонени от Обществения съвет. Той е съвсем закономерно следствие на всички действия на МЗ по отношение на фонда от октомври насам. Много бързо стана ясно, че това ръководство действа непредвидимо, поставяйки ни пред свършен факт, без прозрачност и диалог, нетърпящо критика и глухо за гражданското общество. Броени дни преди оставката на правителството министерство на здравеопазването предлага промени, които изглеждат единствено като цензура и реваншизъм към гражданските организации и медиите. Категорично настояваме този неадекватен проект за правилник за дейността и организация на работа на фонда за лечение на деца незабавно да бъде оттеглен от обществено обсъждане. Ако това не бъде направено, “Спаси, дари на...” ще напусне Обществения съвет, както вече обявиха и колегите от БЧК. Извън съвета в този му вид ще бъдем много по-полезни на децата.
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Кристиян Кинчев
« Отговор #78 -: 08 Август, 2014, 11:10:02 »
Кристиян Кинчев
http://www.save-darina.org/content/view/810/110/
08 август 2014, Спаси, дари на...

Кристиян (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1244/Itemid,33/) е на 9 години, от София.На 1 май тази година, докато играе със свой връстник в градинката на НДК, Криси има нещастието да падне в дупката, от която се виждат фонтаните в подлеза. Вероятно повечето от вас са прочели (http://www.24chasa.bg/Article.asp?ArticleId=4062249) или чули за трагичния инцидент. А до него се стига, защото от страната на главния вход на НДК тази дупка е обезопасена с метален парапет, но от срещуположната страна има само каменен декоративен елемент, който отделя дълбоката 6-7 метра пропаст от плитките басейни в пешеходната зона. Тичайки, Криси се насочва към северозападния край на дупката, стъпва на каменния блок, без да вижда и очаква, че след него зее бездна. Подхлъзва се и пада.Веднага след трагедията мястото е оградено с лента, която стои и в момента, а Столична община планира да започне цялостна реконструкция на пространството с фонтаните. Цената обаче е здравето на едно дете.Минути след падането Кристиян е приет в много тежко състояние в Пирогов. Борбата за живота му продължава 3 седмици в реанимация и още 2 месеца в детска неврохирургия. Благодарение на професионализма и интензивните грижи, Криси е стабилизиран и доведен до състояние на т.нар. будна кома (епикриза стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1245/Itemid,33/), стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1246/Itemid,33/) и стр. 3 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1247/Itemid,33/)). През това време, освен да се молят да оцелее, родителите започват да мислят как да осигурят лечението му след преминаването на непосредствената опасност за живота му. Информирани са, че когато започне да диша самостоятелно, ще бъде изписан. Къде ще продължи лечението и извеждането му от будната кома? Никой не може да отговори, включително и Националната здравноосигурителна каса, защото в България все още няма клинична пътека за хора в будна кома, нито лечебно заведение, където да се провежда строго специфичната рехабилитация за тяхното състояние. Специалистите, които имат достатъчно познания за работа с деца в будна кома,...
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Кампанията за Кристиян Кинчев приключва успешно
« Отговор #79 -: 21 Август, 2014, 17:00:06 »
Кампанията за Кристиян Кинчев приключва успешно
http://www.save-darina.org/content/view/813/110/
21 август 2014, Спаси, дари на...

Приятели, повечето от вас вече са научили от медиите, че случаят на Криси беше преразгледан от обществения съвет на фонда за лечение на деца и заявлението беше одобрено на извънредно заседание. Използваме момента, за да благодарим на министър Мирослав Ненков за бързите и адекватни действия по отношение на фонда и да поздравим с добре дошъл г-н Павел Александров, който беше възстановен на поста директор. Изпитваме истинско облекчение, защото сме убедени, че г-н Александров е най-подходящият за тази тежка и отговорна позиция. Желаем успех на ръководството на МЗ и на ЦФЛД!Г-н Александров пое случая на Криси от първия ден. Най-важната задача беше да получи колкото е възможно по-скорошна дата за прием на детето в Германия. Междувременно родителите се свързаха с още една рехабилитационна клиника, също на много високо ниво - Hegau-Jugendwerk (http://www.hegau-jugendwerk.de/en/index.php). От проведената кореспонденция стана ясно, че цената на лечението в нея ще е с повече от 1/3 по-ниска от тази в Schön Klinik – около 80 000 евро за 84 дни, вместо 136 000 евро за същия период. Вчера ЦФЛД най-сетне получи потвърждение от Hegau-Jugendwerk, че ще приемат Кристиян на 15 септември. На всички ни се искаше датата да е по-близка, но август е много неблагоприятен месец за хоспитализация в Германия, защото почти всички са в отпуск. До 15 септември Криси ще бъде обгрижван в болница Токуда. Надяваме се, че разходите по престоя му там ще бъдат поети от Столична община.Днес договорът за финансиране на лечението на Криси в чужбина беше подписан между родителите и ЦФЛД, затова вече можем спокойно да обявим край на кампанията. Средствата, набрани в дарителската сметка и чрез ДМС, ще бъдат изразходвани за лечението на Кристиян в Hegau-Jugendwerk, а фондът...
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Божидар
« Отговор #80 -: 15 Октомври, 2014, 16:20:03 »
Божидар
http://www.save-darina.org/content/view/814/110/
15 октомври 2014, Спаси, дари на...

Божидар Стоянов (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1250/Itemid,33/) е на 11 години, от Ботевград. От раждането си детето е с диагноза „Детска церебрална парализа”. Първоначално лекарите дават отчайващи перспективи за развитието му, но родителите, с много упоритост и с помощта на рехабилитатори, логопеди и психолози, успяват да опровергаят най-мрачните прогнози. За изненада на терапевтите, Боби прохожда. Тръгва и на училище. Вече е четвърти клас и с подкрепата на опитен логопед се справя добре с учебния материал. „Той е забележително паметливо и емоционално зряло дете” – казват майка му и татко му. И ние сме сигурни в това, защото деца като Боби са принудени от обстоятелствата да се научат от съвсем малки на дисциплина и постоянство. Родителите на Божидар се обърнаха към нас, заради отказ на Център „Фонд за лечение на деца” да финансира ортопедична операция на детето в клиника Ашау-Химгау, Германия. Отказът е основан на становище на експерт на фонда, че лечението може да се проведе у нас, в УСБАЛО „Проф. Бойчев” в Горна баня, като фондът трябва да заплати медицинските изделия, необходими за операцията. Проблемът е, че Боби вече е преминал през една операция в тази болница през 2009 год. – остеотомия на таз и на бедрена кост. След операцията не са назначени никакви ортези, управляващи или коригиращи положението на таза. Възстановяването е мъчително и много бавно, и което е най-лошото – без подобрение. 5 години след операцията Боби все още изпитва болки при стъпване. Дълго време изобщо не успявал да стъпи и ходел на пръсти. Като решение на проблема ортопедите предложили втора операция, този път на ахилесовото сухожилие, но родителите не се съгласили. По съвет на други родители опитали с нощни шини и само месец след...
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Най-после се случват и хубави неща
« Отговор #81 -: 17 Октомври, 2014, 19:40:03 »
Най-после се случват и хубави неща
http://www.save-darina.org/content/view/817/110/
17 октомври 2014, Спаси, дари на...

Скъпи приятели, за нас е радост да се обърнем към вас не с призив за помощ, а за да споделим добри новини. В последните дни на служебното правителство с министър на здравеопазването д-р Мирослав Ненков искаме да подчертаем, че не сме забравили, че още в деня, в който встъпи в длъжност, д-р Ненков възстанови на поста директор на ЦФЛД г-н Павел Александров. Целта, по израза на самия д-р Ненков, беше „фондът да се върне в релси“ – и днес виждаме, че за тази цел се работи активно и успешно.Екипът на д-р Ненков предприе и други спешни стъпки за спасяването на фонда: -    спря приемането на безумните промени (content/view/809/1/) в правилника за дейността на фонда. Очакваме проектите да бъдат свалени и от сайта на МЗ, където бяха публикувани за обществено обсъждане на 8 юли;-   не позволи да бъдат изключени от обществения съвет представителите на медиите, пациентските организации и БЧК;-   направи промени в състава на обществения съвет, които помогнаха да се възстанови нормалната атмосфера в съвета;-   въпреки тежкото финансово състояние на МЗ, успя да осигури още 4 млн. лв. за дейността на ЦФЛД;-    започна да търси начин да възстанови работата на фонда с формуляр S2, която предишното ръководство умишлено блокира, въпреки драстичната разлика в цената на лечението с формуляр и без формуляр.Всички тези действия бяха изключително наложителни и навременни, защото иначе ЦФЛД вървеше към затваряне: разходите за издръжка бяха буквално профукани още преди средата на годината, а бюджетът от 6 млн. - привършен. Въпреки обещанията, че ще има пари за лечение на децата „от една отделна сметка”, д-р Андреева си замина, оставяйки фонда без стотинка и със задължения към болници в чужбина и в страната. В обществения съвет витаеше недоверие и напрежение. Екипът на...
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Еми
« Отговор #82 -: 27 Октомври, 2014, 21:00:05 »
Еми
http://www.save-darina.org/content/view/818/110/
27 октомври 2014, Спаси, дари на...

Еми Маринова (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1270/Itemid,33/) е на 10 години, от София.От 2-годишна страда от тежко автоимунно заболяване - ювенилен идиопатичен артрит и увеит вследствие от артрита. Казано образно, заболяването е като грешен файл в имунната система. Имунната система на Еми не разпознава съединителната тъкан - приема я за чуждо тяло и я разрушава (стави, очи, сърце, сухожилия...).За 7 години детето преминава през всички лечения в България: имуносупресия с Methotrexate, терапия с кортикостероиди и антивирусни препарати. Лечението е тежко и с множество странични ефекти. При Еми то не води и до ремисия. След като са опитали всички възможности, през 2011 год. лекуващите лекари казват, че няма какво повече да се направи. Тогава родителите на Еми започват да търсят решение извън стандартните протоколи, още повече, че на практика утвърдено лечение на автоимунните заболявания няма. Медицината все още търси решение и в известна степен експериментира, прилагайки различни терапевтични подходи. Всички лекарства, с които Еми е лекувана, могат от една гледна точка да бъдат наречени и експериментални за нейното заболяване. Например, според листовката (http://www.doctorbg.com/data/File/87_M/Methotrexate-Teva.pdf) на „Метотрексат Тева”, препаратът се прилага при възрастни пациенти. Според проучване на родителите на Еми, което те предоставиха на бившия министър на здравеопазването Таня Андреева, успеваемостта в лечението на ювенилен артрит е: с Метотрексат - 30% , с кортикостероиди - 40%, а Енбрел (модулатор на имунния отговор) е бил лицензиран за употреба при по-малко от 30% успеваемост. Спираме се по-пространно на тези данни, защото в началото на годината се разрази истинска буря около Еми и още 12 деца, на които ЦФЛД заплащаше лечението в „Институт по имунология и клетъчна биология д-р Клер (http://www.krebsbehandlung.de/)”, Мюнхен.
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
DMS FOND
« Отговор #83 -: 09 Ноември, 2014, 15:00:07 »
DMS FOND
http://www.save-darina.org/content/view/822/110/
09 ноември 2014, Спаси, дари на...

По повод 25 години от възстановяването на Български лекарски съюз и 10 години от създаването на Център „Фонд за лечение на деца”, БЛС стартира кампания (http://www.blsbg.com/index.php?option=com_content view=article id=2039%3A-19-25- catid=1%3A2009-04-08-08-44-27 Itemid=192 lang=bg) за набиране на допълнителен дарителски ресурс в полза на Фонда за лечение на деца. За тази цел беше открит единен дарителски номер чрез SMS на 17 777 с текст DMS FOND.Точно преди 3 години предложихме разкриването на кодова дума DMS FOND като още един начин за насърчаване на дарителството в полза на фонда. От тогава много пъти сме повдигали темата пред различни ръководства на МЗ, но по неясни причини това все не се случваше. Благодарим на БЛС за инициативата.През 2004 год. ЦФЛД беше създаден с идеята да се обединят усилията на всички – държава и дарители – и по този начин да се осигури най-доброто лечение за децата с тежки и редки заболявания. Това беше и признание, че държавата сама не се справя. Оставяме настрана въпроса защо не се справя и защо все по-малко се справя. В случая искаме да отдадем дължимото на факта, че тогавашната власт се опита да направи нещо различно и необичайно – институции и граждани да работят и участват, включително финансово, заедно в борбата за живота на децата. Общественият съвет към фонда не е прецедент по онова време, но е първият, на когото е предоставена възможността да взима реални организационни и финансови решения.
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Общността
« Отговор #84 -: 24 Ноември, 2014, 20:50:04 »
Общността
http://www.save-darina.org/content/view/823/110/
24 ноември 2014, Спаси, дари на...

Приятели, щастливи сме да споделим с вас, че за пореден път родители на наше дете даряват неизразходваните средства от дарителската сметка на други наши деца. Малката Габи Кочарова (https://www.facebook.com/helpforgabi?pnref=story) се нуждаеше от спешна урологична операция в Германия. Намерихме начин да помогнем без кампания, тъй като нямаше никакво време. През пролетта Габи беше успешно оперирана в Хайделберг и се върна здравичка. Горещо вярваме, че от тук нататък всичко с хубавото ни момиченце ще е наред и скоро ще забрави изпитанието, през което тя и семейството й преминаха.Когато направиш добро, то ще ти се върне – казват хората. В случая с Габи се върна в троен размер. Родителите на Габи предариха останалите след лечението средства на три наши деца – (content/view/814/1/)Божидар (content/view/814/1/), Еми (content/view/818/1/) и Веси Мурадова (content/view/689/110/). Веси се нуждае от подмяна на процесора, поставен преди 8 години при първата кохлеарна имплантация, и вече излязъл от употреба. До края на годината фирмата вносител продава процесорите на цена 10 500 лв., а след това ще струват 22 000 лв., затова майката на Веси бърза да събере сумата преди Коледа. Габи направи на Веси най-големия коледен подарък – да чува още по-добре с новото поколение речеви процесори. А на Боби и Еми помогна значително за събирането на парите за лечение.Преди 8 години създадохме „Спаси, дари на...” като общност на дарители и родители. Заедно в името на живота и здравето на децата. За това мечтаехме. И то не само се получи, но устойчиво се развива, защото родителите на нашите деца са изключително отговорни и борбени, а дарителите – последователни в подкрепата си, даряващи умно и истински ангажирани с каузата.При все че знаем това, всеки път...
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Кампанията за Божидар приключва успешно!
« Отговор #85 -: 18 Декември, 2014, 00:20:01 »
Кампанията за Божидар приключва успешно!
http://www.save-darina.org/content/view/824/110/
17 декември 2014, Спаси, дари на...

„Прасчо: Как се пише любов? Пух: Тя не се пише, тя се чувства.”С този цитат от Мечо Пух завършва писмото на Ивияна и Мирослав – родителите на Божидар - с което ви благодарят и съобщават, че след дарение от ръководството и служителите на фирма APS TRADING OOD, средствата, необходими за лечение на детето в Ашау, Германия, са събрани. Нещо повече – набраната сума надхвърли обявената. В дарителската сметка на Божидар към момента има 60 673.28 лв. Както при всички наши кампании, ако след приключване на лечението останат неизползвани средства, те ще бъдат дарени на друго дете на „Спаси, дари на...”. Така родителите на нашите деца връщат и множат доброто.Децата също го правят! В душичките им трайно се настанява чувството, че са обичани от много хора, а любовта прави живота цветен. Не го казваме ние - казва го Боби. На благотворителния базар, организиран от колегите на баба му, получил огромна връзка с балони с надпис „В подкрепа на Божидар” и възкликнал: „Сега животът ми стана много по-цветен!” Да, мили Боби, животът е цветен и всички ние те обичаме Благодарим ви, че накарахте едно дете да чувства живота цветен!
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Кампанията за Еми приключва успешно!
« Отговор #86 -: 23 Март, 2015, 17:40:03 »
Кампанията за Еми приключва успешно!
http://www.save-darina.org/content/view/826/110/
23 март 2015, Спаси, дари на...

С радост и благодарност ви съобщаваме, че сумата, необходима на Еми, за да продължи и завърши лечението си в Германия, е събрана! Когато преди 5 месеца стартирахме тази кампания, родителите на Еми изпитваха неудобство и бяха притеснени дали средствата ще се съберат. Ние нямахме съмнение, защото познаваме вас, неизменните приятели на нашите деца. Знаехме и че Еми ще получи нещо неизмеримо по-ценно. Вече и те го знаят: „Чувството е невероятно! Никога не сме се предавали, но след тези месеци кампания се чувстваме много, много по-силни, защото знаем, че не сме сами, че надежда винаги има, че добрината я има, не е чувство отдавна изчезнало. Тази кампания не беше просто финансова подкрепа, а истински подадена приятелска ръка в труден момент. Толкова много добрина, любов и съпричастност получихме, които ни върнаха надеждата и ни засилиха вярата, а Еми ще продължи да расте като едно невероятно обичано и щастливо дете и ще пребори болестта, вярваме с цялото си сърце! Благодарим на всички!”Дотук терапията дава много добър резултат при Еми. Това беше потвърдено и от д-р Хохвартер – един от изтъкнатите детски специалисти по увеит и привърженик на утвърдените методи на лечение, която прегледа Еми през декември и потвърди, че детето е в ремисия. Д-р Хохвартер не скрила изненадата си, че Еми е толкова добре, без в момента да й се прилага нито една от трите линии конвенционална терапия: кортикостероиди, имуносупресори или биологично лечение. Признала, че съвсем бегло е запозната с работата на д-р Клер, но „...след като едно лечение е успешно за конкретния човек, не виждам причина да бъде променяно само защото не съвпада с това, което познавам.”Очакваме до края на тази година терапията да приключи...
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Божидар Папазов
« Отговор #87 -: 24 Април, 2015, 12:10:04 »
Божидар Папазов
http://www.save-darina.org/content/view/828/110/
24 април 2015, Спаси, дари на...

Всичко започва преди 6 години, когато Божидар (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1284/Itemid,33/) се връща от училище и моли майка си да провери дали не му е влязва мигла в окото. Майка му внимателно оглежда окото, но не открива нищо. На следващия ден оплакването продължава, затова родителите го завеждат на преглед в детско очно отделение в Пловдив. Още при първичния преглед става ясно, че положението е много по-сериозно от косъмче в окото. Офталмологът насочва детето за хоспитализация и обяснява на родителите, че се касае за сериозно заболяване – увеит - в напреднал стадий (епикриза стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1286/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1287/Itemid,33/)). Последвалите изследвания показват голям оток на макулата. Лечението продължава 10 дни с инжекции в очите и води до частично подобрение, но при изписването на родителите е обяснено, че заболяването е прогресивно и за него няма лечение - само поддържаща терапия. Съвсем естествено, те не са склонни да се примирят и да „свикват”, както са посъветвани, че детето им ще загуби зрението си, затова веднага след изписването от УМБАЛ „Св. Георги” Пловдив заминават за Варна, медицински център „Света Петка”. Там се установява отлепване на ретината, по неясни причини останало незабелязано от офталмолозите в Пловдив. Детето веднага е оперирано.Непосредствено след престоя във Варна Божидар е приет за лечение и в Александровска болница, София (епикриза стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1288/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1289/Itemid,33/)). Направени са отново множество изследвания, но основното лечение продължава да е с кортизонови препарати, които започват да дават страничните си ефекти – лесна уморяемост, напълняване, болки в краката. Затова родителите продължават да търсят решение.
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Велизара
« Отговор #88 -: 28 Юни, 2015, 19:20:04 »
Велизара
http://www.save-darina.org/content/view/831/110/
28 юни 2015, Спаси, дари на...

Велизара Пенчева (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1297/Itemid,33/) е на 5 години, от Габрово. При раждането се установява, че момиченцето е с дефект на невралната тръба – спина бифида (content/view/753/239/). Спина бифида се дели на няколко форми по тежест. Формата на Велизара е менингоцеле лумбалис. При нея част от предпазващите нервната тъкан на гръбначния мозък мембрани (менингите) излизат от отворените прешлени на гръбначния стълб. Оприличават ги на сак, който покрива и защитава гръбначномозъчната течност и нервната тъкан. Гръбначният мозък остава незасегнат. Предпазната мембрана обикновено е покрита с кожа. Ако тя е прекалено тънка, се налага незабавна оперативна намеса, за да се избегне спукване на сака, което може да доведе до тежки усложнения.Случаят на Велизара е такъв и затова, на еднодневна възраст, е приведена в Пирогов (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1298/Itemid,33/) за затваряне на дефекта. За съжаление операцията се оказва неуспешна и след седмица се налага да бъде извършена повторно.На втория месец на бебето е поставена и ликвородренираща клапна система заради хидроцефалия, която е едно от най-честите усложнения при спина бифида (епикриза стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1299/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1300/Itemid,33/)). С прибирането у дома проблемите не свършват. Детето започва да развива уроинфекции – също много често усложнение при спина бифида, тъй като увреждането в лумбосакралната област нерядко засяга и тазовите резервоари. Следва нова операция в Пирогов (епикриза стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1301/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1302/Itemid,33/)). След процедурата Велизара развива „тежко септично състояние, което налага масивна антибиотична терапия”. 2 месеца по-късно отново е оперирана за протезиране на уретерите (епикриза стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1305/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1303/Itemid,33/)).През 2014 година детето претърпява шеста операция за корекция на стомите (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1306/Itemid,33/). Сега на Велизарка трябва да бъде извършена ортопедична операция – супракондиларна деротационна остеотомия вляво. Корекцията е...
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 35046
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Виктория Динкова
« Отговор #89 -: 15 Юли, 2015, 14:50:07 »
Виктория Динкова
http://www.save-darina.org/content/view/834/110/
15 юли 2015, Спаси, дари на...

През 2006 год. на Виктория (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1311/Itemid,33/) е поставена диагноза Neurouveitis oc.utr. на двете очи (епикриза стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1312/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1313/Itemid,33/)).Следващите 6 години детето преминава през лечение в различни болници с кортикостероиди (таблетки, венозно и инжекционно в очите), имуностимуланти и антивирусни препарати. Ефектът е не просто нулев – с всяка изминала година състоянието на Вики се влошава. От кортикостероидите напълнява (component/option,com_datsogallery/Itemid,27/func,detail/id,876/) до 93 кг. при ръст 160 см. Изпитва постоянно главоболие. Възникват ендокринологични и гинекологични проблеми. През лятото на 2012 г. родителите научават за Института по имунология и клетъчна биология „Д-р Клер” (http://www.krebsbehandlung.de/) и кандидатстват в ЦФЛД за финансиране на терапия там. Заявлението е одобрено и Вики заминава за лечение. Още след първия курс има подобрение. От епикризата, с която Вики се насочва за лечение в чужбина, е видно, че преди заминаването зрението е под 10% (стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1314/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1315/Itemid,33/)). 2 месеца по-късно вече е 30-40% (амбулаторен лист (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1316/Itemid,33/)). След една година подобрението е съвсем явно: освен, че зрението трайно се е увеличило, детето е свалило (component/option,com_datsogallery/Itemid,27/func,detail/id,877/) повече от 15 кг., а главоболието е отшумяло.
Аз съм робот, не отговарям за действията си.