Автор Тема: Някой има нужда от помощ  (Прочетена 80085 пъти)

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Кампанията за Гьоркем приключва успешно!
« Отговор #30 -: 15 Февруари, 2012, 20:10:02 »
Кампанията за Гьоркем приключва успешно!
http://www.save-darina.org/content/view/730/110/
15 февруари 2012, Спаси, дари на...

Този път родителите на Гьоркемче ще бъдат спокойни доста преди датата за болничен прием. Благодарение на вас, средствата за поредната очна операция на малкия ни сладур вече са събрани! Сибел и Гюнал ви изпращат своята молитва и не спират да благодарят не само за финасовата, но и за цялостната подкрепа, която усещат като много специален и съкровен дар за детето им. А ние – ние сме тихо и неизменно признателни за приятели като вас! Благодарим!
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Влади
« Отговор #31 -: 17 Февруари, 2012, 15:00:03 »
Влади
http://www.save-darina.org/content/view/732/110/
17 февруари 2012, Спаси, дари на...

Владимир Попов от София е на 4 години. Заболяването му - β thalassemia major (Cooley’s anemia), е установено (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1073/Itemid,33/) 7 месеца след раждането му. Бета-Таласемия майор е генетично заболяване, при което костният мозък не произвежда достатъчно (като количество и качество) червени кръвни клетки. В резултат, съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от нормалното, съответно е нарушено и снабдяването на органите с кислород. Интересен факт е, че таласемията се е появила като реакция на организма срещу маларията – този смъртоносен бич за хората през вековете, особено за народите от Средиземноморския басейн. Мутацията в червеното кръвно телце е целяла да предотврати развитието и размножаването на маларийния паразит и успешно го е постигнала, но създала други проблеми. Когато и двамата родители са носители на ген таласемия, съществува риск детето да наследи и двата мутирали гена и да се роди с тежката форма на болестта – Таласемия майор.В България таласемията все още се счита за рядка болест и няма разработена система за превенция, макар че в глобализирания ни свят отдавна никоя група не е предпазена и ние не правим изключение. В случаите на тежка форма на заболяването се прилага поддържащо лечение - кръвопреливане на еритроцитна маса, с което се осигурява временно необходимия на организма хемоглобин. От бебе Влади е подложен на кръвопреливане веднъж на всеки 3 седмици. Вече му е добавена и хелатираща терапия - извличане на излишъка от желязо в тялото, който се натрупва от честите кръвопреливания. Лечението, освен че е стресиращо и води до усложнения във времето, е симптоматично и не може да доведе до излекуване. Единствената възможност за дефинитивно излекуване е костно-мозъчна трансплантация.
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Мерве
« Отговор #32 -: 19 Февруари, 2012, 14:30:04 »
Мерве
http://www.save-darina.org/content/view/735/110/
19 февруари 2012, Спаси, дари на...

Мерве Джебир (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1078/Itemid,33/) от София е на 6 месеца. За съжаление, последните 2 от тях бебенцето не излиза от болницата, а в момента вече е в сектор за интензивни грижи.Всичко започва като кожен проблем преди 4 месеца. Мерве е приета и лекувана в Университетска детска болница СБАЛДБ София. Скоро след изписването бебето вдига температура, появява се и кашлица, стигаща до дихателна недостатъчност. Отново е прието в Педиатрията. От направените обстойни изследвания и консултации в отделението по ендокринология се изяснява, че далеч не става въпрос за дерматит. Състоянието на мъничката е много по-тежко и животозастрашаващо (епикриза - стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1080/Itemid,33/), стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1076/Itemid,33/) и стр. 3 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1077/Itemid,33/)). Детето страда от тежък комбиниран имунодефицит. Казано с други думи, Мерве почти няма работеща имунна система и всяка инфекция би могла да бъде фатална за нея. По тази причина лекарите повече не рискуват да я изпишат. Но дори болничната среда не може да я предпази напълно и задълго. Заключението на специалистите е: Въз основа на изследванията, клиничната картина и препоръките от проведените консултации се приема, че се касае за Тежък комбиниран имунен дефицит. Като единствена терапевтична възможност остава СПЕШНА алогенна костно-мозъчна трансплантация в специализиран център в чужбина (Италия, гр. Бреша или Германия, гр. Улм) .
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
DMS MERVE
« Отговор #33 -: 20 Февруари, 2012, 17:50:03 »
DMS MERVE
http://www.save-darina.org/content/view/739/110/
20 февруари 2012, Спаси, дари на...

Можете да помогнете на Мерве и като изпратите дарителски SMS с текст на латиница тук (http://dmsbg.com/index.php?page=1).
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Мерве замина за Италия!
« Отговор #34 -: 22 Февруари, 2012, 14:10:05 »
Мерве замина за Италия!
http://www.save-darina.org/content/view/740/110/
22 февруари 2012, Спаси, дари на...

Вчера в късния следобяд, с полет на България Ер, мъничката Мерве отлетя с родителите си за Бреша. Показателите при вчерашните изследвания бяха влошени и пътуването повече не можеше да се отлага нито ден.Детето е придружено от педиатър и беше транспортирано до самолета с линейка, а на борда имаше осигурен кислород за кувьоза. Дължим признание на ЦФЛД за добрата организация и професионално свършена работа в тази сложна, дори критична ситуация! Винаги сме си представяли, че фондът трябва да работи така, но допреди 2 години не можехме и да си мечтаем.Сумата, обявена в нашата кампания – 10 000 лв., вече е събрана. Както винаги, на вас може да се разчита! Изключително стоплящо и същевременно ангажиращо е да го знаем и чувстваме. Благодарим ви, приятели!Сега остава да чакаме новини и те да бъдат добри! Силно се молим и надяваме Мерве да бъде бързо и успешно трансплантирана! Дано има късмет малката душичка.Остава ни и да продължим да настояваме за незабавно отпадане на лимита за финансиране на лечението на деца, заради който всички бяхме поставени в ужасното положение да спасяваме за броени дни живота на едно бебе! Това повече не бива да се повтаря, защото е прекалено дори за държава като нашата!
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Богдан се завърна у дома
« Отговор #35 -: 24 Февруари, 2012, 23:50:17 »
Богдан се завърна у дома
http://www.save-darina.org/content/view/743/110/
24 февруари 2012, Спаси, дари на...

Майката на Боби ни зарадва с добри новини (component/option,com_joomlaboard/func,view/id,49713/catid,130/): Скъпи приятели! Вече сме във Варна. Господ чу молитвите ни и всичко мина добре, въпреки трудностите. Лекарите смятат, че процедурите са били дори по-успешни отколкото са очаквали. Назначиха ни контролна ангиография след 6 месеца, а дотогава активна рехабилитация в специализирана детска клиника във Фогтеройт. Сега очакваме оферта оттам и вярваме, че Фонда за лечение на деца ще я одобри. За самия ни престой в Клиникум Аугсбург ако започна да пиша няма да се спра цял ден. Такава организация, ред, професионализъм, човешко отношение, усмивки, хигиена, изобилие от консумативи, модерни апарати и оборудване, грижа, внимание, избягване на всякаква болка и стрес и пак усмивки, усмивки, усмивки от целия персонал денонощно, а персонала според мен беше повече от пациентите. Ниво, което в България едва ли ще стигнем... И въпреки това, щастлива съм, че живея в България и че се върнахме. Още по-щастлива съм, че живея в България след като знам, че има хора като вас., като екипа на Спаси, дари на..., като всички които помогнаха на Боби., на Мерве, на Гьоркем ... Мисля, че това е най-важната ни мисия – да си помагаме и да се обичаме! А проф. Райнов е най-невероятния човек, когото съм срещала. Когато влизаше в стаята ни сякаш слънцето изгряваше. Такова излъчване, благородство, харизма, авторитет и скромност! Най-големият ни късмет беше да се свържем с него и да му се доверим! Цял живот ще съм признателна на тези скъпи мои близки, благодарение на които това се случи. Боби се държа мъжки в клиниката, а...
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Мерве ни напусна
« Отговор #36 -: 27 Февруари, 2012, 14:40:06 »
Мерве ни напусна
http://www.save-darina.org/content/view/744/110/
27 февруари 2012, Спаси, дари на...

Малкото слънчице беше сред нас само 195 дни, преди да се издигне на по-добро и красиво място. Прости ни, мъничка! Не успяхме да изпреварим времето и да те задържим... Почивай в мир и светлина, скъпо детенце...Мерием, Джамал, скърбим дълбоко и безутешно заедно с вас.
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Протест срещу лимита!
« Отговор #37 -: 02 Март, 2012, 14:30:04 »
Протест срещу лимита!
http://www.save-darina.org/content/view/746/110/
02 март 2012, Спаси, дари на...

Приятели, започваме протест-подписка за незабавна отмяна на срамното, дискриминиращо, нечовешко държавно ограничение при финансирането на лечение на тежкоболни деца със средства на Център „Фонд за лечение на деца”, прието от Министерски съвет с Постановление № 195 от 7 юли 2011 год. За да не се случва никога повече трагедията с Мерве, призоваваме всички хора – майки и бащи, баби и дядовци, лели и чичовци, каки и батковци - за които детският живот е безценен: Подкрепете този протест! Адрес на петицията: www.peticiq.com/protest-limit (http://www.peticiq.com/protest-limit)
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Кампанията за Влади приключи успешно
« Отговор #38 -: 07 Март, 2012, 20:20:03 »
Кампанията за Влади приключи успешно
http://www.save-darina.org/content/view/747/110/
07 март 2012, Спаси, дари на...

Скъпи приятели, вече можем да съобщим хубавата новина – кампанията за лечение на Владимир приключва успешно!Днес Общественият съвет към Фонда за лечение на деца одобри без възражения заявлението за финансиране на костномозъчна трансплантация на детето в Международен център за трансплантация при Таласемия и Сърповидно-клетъчна анемия в Рим. Влади ще получи 180 000 лв. от ЦФЛД.Благодарение на вас, недостигащите 30 000 лв. също вече са събрани и лечението ще може да се проведе.
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Благодарим за помощта за Влади!
« Отговор #39 -: 09 Март, 2012, 13:00:03 »
Благодарим за помощта за Влади!
http://www.save-darina.org/content/view/749/110/
09 март 2012, Спаси, дари на...

Скъпи приятели, съученици, колеги и непознати състрадателни хора!С голямо вълнение и от цялото си сърце искаме да Ви благодарим от свое име и от името на нашия син Владимир за проявената от всички Вас съпричастност, милосърдие, добродетелност и щедрост! Благодарим Ви за подкрепата и куража, който ни вдъхнахте. Към днешна дата в дарителската сметка за Влади са събрани повече от 36 000 лв. Самите ние се изненадахме от бързината, с която бяха събрани допълнителните средства.
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Развитие
« Отговор #40 -: 22 Март, 2012, 18:10:02 »
Развитие
http://www.save-darina.org/content/view/750/110/
22 март 2012, Спаси, дари на...

Министър Атанасова каза още в понеделник, че отпадането на лимита ще е първата й задача и изпълни обещанието си: Министър Десислава Атанасова предлага на Министерски съвет да отпадне финансовият лимит за лечение на деца (http://www.mh.government.bg/News.aspx?lang=bg-BG newsid=3473 home=true) Оценяваме го и я поздравяваме!Използваме момента да й пожелаем успех на новия пост! Изразяваме уважението си към министър-председателя за категоричната позиция по този „горещ” проблем. Надяваме се, че обсъждането и съгласуването ще протекат без спънки и предложението на Министерство на здравеопазването ще бъде прието от Министерски съвет. За да можем да затворим тази страница и да продължим напред.
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Мъничкият Александър
« Отговор #41 -: 26 Март, 2012, 01:10:02 »
Мъничкият Александър
http://www.save-darina.org/content/view/751/110/
26 март 2012, Спаси, дари на...

Тримесечният Алекс, който се нуждае от чернодробна трансплантация в чужбина и за когото бТВ разказа (http://btvnews.bg/video/tazi-sutrin/kolko-struva-edno-bolno-dete-za-drzhavata-ni.html), че се очертава да е поредното дете с проблем заради лимита, заминава в сряда (28 март) за Хановер. Офертата на трансплантационния център в Хановер е за 80 000 евро, така че Фондът за лечение на деца ще може да покрие цялата сума, без да се налага дофинансиране. Слава Богу, защото състоянието на бебето рязко се влоши през последните дни и заминаването не бива повече да се отлага. На добър час на Сашко и на борбените му родители! Сигурни сме, че след няколко месеца ще ги посрещнем успешно преминали през това изпитание!Оставаме в готовност за кампания, ако по някаква причина това се наложи.
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Лимитът падна!
« Отговор #42 -: 05 Април, 2012, 12:30:03 »
Лимитът падна!
http://www.save-darina.org/content/view/752/110/
05 април 2012, Спаси, дари на...

Най-после, 8 месеца след въвеждането му, необмисленото решение средствата за лечение на болни деца да бъдат лимитирани, беше отменено от Министерски съвет.Благодарим на министър Десислава Атанасова за поетия и изпълнен ангажимент!Все пак оставаме с горчив вкус от коментарите около тази точка в дневния ред на вчерашното заседание на Министерски съвет. Налага се още веднъж да напомним, че нито едно дете не се лекува в чужбина с финансиране от ЦФЛД по каприз на родителите си. Децата нямат избор дали да се лекуват в България или в чужбина – те се изпращат на лечение от медицински експерти, които потвърждават писмено невъзможността да се проведе лечението в България, а не от родителите си.Принудени сме да опровергаем и твърдението на г-н Дянков. НЗОК не само не съфинансира скъпи лечения, а едно от условията при подаване на заявление във фонда е малките пациенти да не се ползват от финансовите механизми на задължителното здравно осигуряване, правилата за координация на системите за социална сигурност и републиканския и общинския бюджет за осигуряване на диагностика/лечение/дейности/услуги/ стоки, идентични с посочените в заявлението за организационно и финансово подпомагане (Приложение № 4 към чл. 30, ал. 1, т. 5). Иначе, за лечения в Европейския съюз чрез формуляр S2 няма лимит. Проблемът е, че не всички деца могат да ползват този механизъм. Вече сме обяснявали нееднократно защо. Именно тези деца се изпращат на лечение чрез фонда. Намираме за несправедливо и допълнителното финансиране на фонда да бъде прехвърляно като товар единствено върху МЗ по две причини: 1. На всички беше ясно, че планираният бюджет е недостатъчен. 2. Здравето и животът на българските деца би трябвало да са приоритет на цялото правителство! Да, парите за фонда са се увеличили, но със същия процент...
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
Тимшел
« Отговор #43 -: 08 Април, 2012, 14:40:02 »
Тимшел
http://www.save-darina.org/content/view/754/110/
08 април 2012, Спаси, дари на...

Тимшел Костадинова (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1082/Itemid,33/) е на 3 години и половина, от Варна. Момиченцето се ражда с най-тежката форма на спина бифида (content/view/753/239/) – миеломенингоцеле, която води и до най-тежки последици. При Тимшел те са хидроцефалия, неврогенен пикочен мехур, долна вяла пареза; двустранна луксация в тазобедрена става. Въпреки всички тези диагнози, Тимшел, чието име на иврит означава „Ти можеш”, напълно потвърждава името си. Тя вече ходи, по неин си начин, преборвайки тротоарните бордюри със зелената си проходилка. И радва всички с енергията и сладката си усмивка.За да продължи все по-успешно да се справя с ходенето, е необходимо да се коригират двигателните проблеми, породени от основното заболяване. Още когато е на 6 месеца, родителите на Тимшел започват да се занимават с това. И още тогава се очертават два различни подхода, заради които се налага и настоящата кампания.
Аз съм робот, не отговарям за действията си.

Новинаров

  • Читател
  • Hero Member
  • *****
  • Публикации: 31673
  • Карма: +31/-28
    • Профил
„Подкрепата има много форми”
« Отговор #44 -: 18 Април, 2012, 21:50:03 »
„Подкрепата има много форми”
http://www.save-darina.org/content/view/758/110/
18 април 2012, Спаси, дари на...

Утре, 19 април, точно в 19 часа, една много симпатична жива Статуя (http://www.statua.info/) ще се появи пред Националния стадион „Васил Левски“ в София. Статуята ще стои един час „не само за Стилиян Петров“ под мотото: „Стани (не само) за Стан“. Преди това ще раздава флаери като този, който виждате, по пътя към постамента си. Акцията е в подкрепа на всички хора, борещи се с рака и други тежки болести. Благодарим на Статуята с мечтателно и състрадателно сърце за оригиналната идея и за помощта!
Аз съм робот, не отговарям за действията си.